世界卫生组织简报

共享卫生数据:仅有好的出发点是不够的

Elizabeth Pisani & Carla AbouZahr

流行病学和公共卫生研究者在数据共享改革上进展缓慢,全球卫生数据库维护机构同样不愿意共享数据。一旦对基础设施进行了投资,那么反复利用和整合数据就提供了一种以最低的额外成本使用最多知识的途径。拒绝分享数据的行为意味着研究者正在延缓减少疾病和死亡的进程,同时意味着他们正在拒绝向大多数研究资助者——纳税人提供一项公共福利。

公共卫生研究资助者正在开始呼吁变革和制定数据共享政策。但他们还没有充分意识到导致共享数据失败的障碍。这些障碍包括奖励分析结果发表而不是奖励数据共享的职业体系、以及继续低估关键数据管理工作的资金支持和职业地位。还需要理顺实践问题:数据应该怎样以及在何处长期存储,由谁控制访问权限以及谁将购买这些服务?现有的原数据标准需要加以拓展,以便处理医疗卫生数据。

这些障碍为人们所知已经有一段时间;正如其他领域已经克服了这些障碍一样,公共卫生领域同样可以克服其中的大多数障碍。然而,没有一个机构带头制定工作计划、分担这些任务以及相关费用。在这份协商性质的论文中,我们提出了数据共享目标以及达成这些目标的工作计划建议,激励受调查者行动起来,不要停留在立意好但很大程度上只有雄心的数据共享计划上。

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