Prendre soin des personnes de santé fragile, des personnes atteintes de démence et des personnes en fin de vie
Un traitement doit avoir pour but de contrôler les symptômes, et non de prolonger la vie. Il doit aider les patients à maintenir des relations avec les autres et à garder leur dignité, déclare Muriel Gillick.
Le Dr Muriel Gillick enseigne la médecine de population à la Harvard Medical School, aux États-Unis d’Amérique. Elle a étudié l’histoire au Swarthmore College et la médecine à la Harvard Medical School avant de faire un internat de médecine interne au Boston City Hospital. Elle dirige une consultation au cabinet pluridisciplinaire Harvard Vanguard Medical Associates situé dans la région de Boston, et au Brigham and Women’s Hospital.
Elle se consacre principalement aux soins aux patients en fin de vie, en les aidant notamment à bénéficier des soins qui ont le plus de sens pour eux, dans leur situation.
Q: Les populations âgées dans les pays développés sont souvent présentées comme un problème; mais est-ce une question dont les pays en développement devraient se préoccuper?
R: Certainement. On compte aujourd’hui environ 50 millions de personnes très âgées – au moins 80 ans – dans les pays développés et environ 50 millions dans les pays en développement. Dans 40 ans, elles seront environ 120 millions dans les premiers, mais 300 millions dans les seconds. La population âgée augmente plus rapidement que la population dans son ensemble: actuellement, dans les pays à faible revenu ou à revenu intermédiaire, il y a approximativement 10 personnes en âge de travailler (20 à 64 ans) pour une personne de 65 ans ou plus. D’ici à 2040, il n’y en aura plus que quatre ou cinq.
Q: L’OMS met en avant un modèle de vieillissement où les personnes âgées restent actives et en bonne santé. On pourrait croire qu’il s’agit là d’une bonne idée, mais vous avez exprimé certains doutes à cet égard. Pourquoi?
R: Il est certain que nous devons faire notre possible pour prévenir la maladie et l’incapacité; mais nous devons aussi faire attention à ce que l’importance accordée au bon vieillissement ne nous conduise pas à négliger les personnes de santé fragile, les personnes atteintes de démence et les personnes en fin de vie.
Q: Quelles sont les raisons de votre inquiétude?
R: Premièrement, je ne pense pas qu’il soit possible d’empêcher toutes les formes de maladie ou d’incapacité. Les personnes âgées de santé fragile sont souvent atteintes de plusieurs maladies chroniques qui, ensemble, sont sources d’incapacité et les rendent plus vulnérables face aux maladies aiguës. On constate aujourd’hui une augmentation de la proportion de personnes dont la capacité à se prendre elles-mêmes en charge est limitée.
Même si nous pouvons faire en sorte que les personnes âgées soient dans l’ensemble en meilleure santé, nous n’éliminerons jamais tous leurs problèmes de santé. En particulier, rien ne donne à penser aujourd’hui que l’on pourra atténuer ou prévenir l’une des principales causes d’incapacité chez les personnes très âgées, la démence. Au cours des 40 prochaines années, le nombre de personnes atteintes de démence devrait doubler dans les pays à revenu élevé et être multiplié par quatre dans les pays à faible revenu ou à revenu intermédiaire. Et même si nous pouvons maintenir la plupart des gens en bonne santé pendant la majeure partie de leur vie, nous finirons tous par mourir un jour. Pour la grande majorité d’entre nous, cela veut dire une période de santé très médiocre et de dépendance menant à la mort.
Par ailleurs, lorsque l’on parle de «bien vieillir» – c’est-à-dire d’être actif et en bonne santé –, l’on sous entend que les personnes qui ne le sont pas «vieillissent mal», et cela me préoccupe aussi. Si chacun souhaite évidemment rester actif et en bonne santé en vieillissant, les personnes qui n’y parviennent pas risquent d’être considérées comme défaillantes et de se voir reprocher leur incapacité. Le jour viendra – tôt ou tard – où nous ne serons plus nous-mêmes en bonne santé; il nous faut donc y penser à l’avance pour pouvoir y faire face lorsque cela arrivera.
Q: Que devraient être les soins aux personnes âgées?
R: Aux États-Unis d’Amérique, on cherche en général des moyens technologiques pour prolonger la vie. Je crois qu’il faudrait plutôt se consacrer à aider les gens à faire en sorte que leur vie conserve un sens. Le traitement devrait avoir pour but de contrôler les symptômes, et non de prolonger la vie, et d’aider les patients à maintenir des relations avec les autres et garder leur dignité.
Q: Croyez-vous que les soins seront les mêmes dans les pays en développement ?
R: Je crains qu’avec l’accroissement des ressources disponibles pour les soins de santé, les pays en développement ne suivent le modèle américain de médecine technologique. À mon avis, ce serait dommage. Même avec des ressources très limitées, il est possible de dispenser des soins d’excellent niveau sur le plan technique, tout en faisant preuve de compassion, de façon que la vie garde un sens pour les personnes âgées ou les personnes en fin de vie.
Q: Pour certaines communautés, il semble important de ne pas renoncer au traitement curatif.
R:Oui. Mais on constate partout où l’on va que, lorsque les gens comprennent ce que vivent les personnes de santé fragile ou les personnes atteintes de démence, ils ont la même perception de ce que ce sont les soins adaptés pour ces patients: des traitements qui visent essentiellement à contrôler les symptômes et à leur permettre de maintenir des relations avec les autres et à conserver leur dignité. On observe ce dont vous parlez dans les milieux médicaux. Leur but est de préserver et de prolonger la vie et il est très difficile, pour des médecins, d’accepter que toutes les mesures visant à la prolonger ne sont peut-être pas souhaitables du point de vue du patient.
Une question qui me met en colère est celle de l’utilisation des sondes d’alimentation artificielle (des sondes introduites dans l’estomac par acte chirurgical) chez les patients qui ont du mal à manger en raison d’un stade avancé de démence. De très nombreuses données montrent que cette pratique n’est pas bonne pour le patient; elle ne prolonge pas la vie et elle n’améliore pas la qualité de vie, par exemple en empêchant les pneumonies ou en permettant la guérison des escarres. Il est très difficile d’obtenir des médecins et des familles qu’ils se fient aux données disponibles, car le fait de ne pas nourrir les personnes qui dépendent d’eux va à l’encontre de leur instinct.
À mon avis, on ne devrait pas dispenser de traitement s’il n’apporte pas un réel bénéfice aux patients. Le problème n’est pas de choisir entre un traitement curatif ou un défaut de soins. Il est possible de proposer des traitements qui répondent aux besoins des familles désireuses de prodiguer des soins aux patients, mais ne sont pas source de souffrance et ne sont pas onéreux.
Q: Quelle est la part des soins fournis par les familles, par rapport aux soins professionnels?
R: Aux États-Unis d’Amérique, 80% environ de l’ensemble des soins prodigués à des personnes âgées atteintes d’une incapacité ou à des personnes en fin de vie le sont par les familles. Il se peut que ce chiffre soit plus élevé dans les pays pauvres. Quelle que soit l’importance des soins dispensés par les familles, celles-ci ne peuvent le faire de façon optimale sans l’aide d’un professionnel dans certains domaines comme la prise en charge des symptômes.
Q: Les médicaments analgésiques constituent-ils un problème?
R: Certainement. Il est essentiel de faciliter l’accès aux opiacés – morphine et médicaments apparentés – pour lutter contre la douleur. Beaucoup de progrès ont été accomplis aux États-Unis, où l’on a montré aux gens que ces médicaments ne tuaient pas les patients et que, lorsqu’ils étaient correctement utilisés en fin de vie, ils n’entraînaient pas de dépendance.
Q: Comment peut-on apprendre cela aux gens?
R: Par des récits qui racontent l’expérience de malades. En voici un. Un ingénieur de 66 ans ne pouvait plus faire de calculs mathématiques compliqués. Il a consulté un médecin et les examens ont montré qu’il était atteint d’une tumeur cérébrale maligne extrêmement agressive. Il lui restait quelques semaines à vivre. Son médecin a suggéré une opération et des séances de chimiothérapie, même s’il était peu probable qu’il puisse survivre à son séjour à l’hôpital. Le malade et sa famille ont décidé de renoncer au traitement curatif. Ce qui importait au patient était de lutter contre les symptômes, de pouvoir parler avec sa famille et de laisser un héritage positif. Des médicaments bien prescrits ont permis de contrôler la douleur et de prévenir la majeure partie des convulsions; il a donc pu passer ses dernières semaines de vie chez lui, entouré de sa famille et de ses amis.
Il est mort avec dignité parce qu’il avait accès à des soins palliatifs de qualité – et uniquement pour cette raison. Les soins palliatifs de qualité ne sont ni compliqués ni coûteux: cela signifie tout simplement que les soins étaient pris en charge par des professionnels qui avaient les qualifications nécessaires pour utiliser les opiacés et qui comprenaient le prix que le patient attachait à son autonomie et à l’héritage qu’il laisserait.
Mme Muriel Gillick a été interviewée dans le cadre d’un séminaire sur l’histoire de la santé dans le monde organisé par l’Organisation mondiale de la Santé, auquel elle était invitée. Il est possible d’accéder au séminaire sur le site suivant : http://www.who.int/global_health_histories/seminars/en/