Garder ses reins
La plupart des pays s’évertuent à satisfaire la demande de transplantation rénale, mais bien peu recueillent le fruit des systèmes destinés à accroître le nombre de dons d’organes post mortem. Reportage de Ben Jones et Mireia Bes.
Dans la maison de María Jesús González à Tolède (Espagne), on trouve sur une étagère un petit cadre avec un cliché remarquable.
C’est l’échogramme d’un rein fraîchement transplanté. Son rein. Le cas de Mme González, qui a subi une transplantation en 1992 suite au diagnostic d’insuffisance rénale posé en novembre 1988, n’est pas exceptionnel, même si la façon dont elle se remémore l’événement peut paraître inhabituelle à certains.
C’est avec franchise que María Jesús González évoque sa vie après la transplantation. «Les personnes qui ont bénéficié d’une greffe peuvent apprendre beaucoup aux autres sur l’art de bien vivre: en général, notre attitude à l’égard de la vie est plus constructive car nous avons une nouvelle raison de vivre.
On ne peut pas être triste ou contrarié par les problèmes quotidiens car l’important est d’avoir une qualité de vie meilleure et de pouvoir vivre grâce à l’action conjuguée d’un grand nombre de personnes», dit-elle, en rappelant le temps et les efforts consentis non seulement par le donneur, mais aussi par les chirurgiens, infirmiers et médecins qui sont responsables de la réussite d’une transplantation rénale et de son suivi.
María Jesús González a eu de la chance. Les chiffres publiés en 2010 – les derniers disponibles – par l’Observatoire mondial du don et de la transplantation, partenariat entre l’Organisation nationale de transplantation (Espagne) et l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), montrent que le nombre d’organes – reins compris – transplantés cette année-là ne couvrait pas 10% des besoins mondiaux effectifs. En 2010, ces 10% représentaient 73% des 179 reins transplantés, bien en deçà des 800 000 jugés nécessaires.
Le Dr Luc Noel, spécialiste des questions de transplantation à l’OMS, dit que le don de reins achoppe sur plusieurs facteurs. «Beaucoup de gens, dont des professionnels de santé, ne reconnaissent pas la valeur du don d’organes après la mort, ni son fonctionnement, et peu de pays disposent d’un système qui l’autorise», dit le Dr Luc Noel.
En ce qui concerne le don de reins par des donneurs vivants, il dit qu’un grand nombre ne se rendent pas compte du fait que, pour eux, les risques de complications sanitaires ou de décès sont faibles. Il cite une étude publiée en 2010 dans JAMA, laquelle établissait qu’aux États-Unis d’Amérique, on enregistrait 3,1 décès résultant d’une chirurgie pour 10 000 donneurs vivants et que l’espérance de vie à long terme d’un donneur ne change pas lorsque la sélection est judicieuse et que les soins et le suivi sont appropriés.
«Dans bien des pays, l’insuffisance rénale chronique de stade terminal se solde par le décès, même si certains patients sont dialysés pendant quelque temps», dit le Dr Noel, évoquant des patients dont la fonction rénale est inférieure à 10%, comme María Jesús González. «Par ailleurs, nous savons qu’un rein transplanté peut offrir au bénéficiaire plusieurs décennies de vie qualitativement très correcte.»
«Bien que la transplantation rénale soit une pratique clinique courante, elle nécessite un travail et un suivi interdisciplinaires, comprenant médication, examens en laboratoire et compétences spécialisées dans le traitement antirejet », dit le Dr Noel, il ajoute que, même avec un suivi, une transplantation revient moins cher qu’une dialyse à l’issue de la première année.
Un rapport établi en 2011 par le National Institute for Health and Clinical Excellence du Royaume-Uni a constaté qu’en augmentant le nombre de transplantations rénales et, par suite, en réduisant le nombre de patients sous dialyse, il était possible de réaliser des économies substantielles à l’issue de la première année et que la courbe de ces économies progressait jusqu’à la huitième année, pour commencer à se stabiliser ensuite.
L’Espagne est un pays qui a su exploiter avec succès le potentiel de la transplantation rénale. Ce pays d’Europe occidentale collabore maintenant avec l’OMS en vue d’améliorer la transplantation rénale dans le monde grâce à des initiatives comme l’Observatoire mondial du don et de la transplantation.
Le système espagnol déploie dans les hôpitaux de tout le pays des coordonnateurs chargés d’accroître la collecte d’organes provenant de personnes décédées – souvent désignées sous le terme de «donneurs décédés» – en repérant des donneurs éventuels, essentiellement des personnes qui décèdent suite à un accident, un AVC ou une crise cardiaque, et en sollicitant le consentement de leur plus proche parent.
L’Espagne présente l’un des taux les plus bas en matière de refus familial. En 2011, 85% des familles pressenties ont accepté le don d’organes après le décès d’un parent.
Depuis sa création dans les années 1980, le système espagnol s’est concentré sur l’accroissement des dons d’organes post mortem et c’est cet aspect qui est au cœur du modèle de transplantation en vigueur. Ces dernières années, l’Espagne enregistrait un taux de 33 à 35 donneurs de reins par million d’habitants, soit l’un des plus élevés au monde. C’est ce système dont a bénéficié María Jesús Gonzálezpuisque le rein qu’elle a reçu provenait d’un donneur décédé.
Le néphrologue Rafael Matesanz est le fondateur de l’Organisation nationale de transplantation en Espagne. Il explique en ces termes le rapport coût/efficacité: «Au bout de 20 ans de pratique, nous avons calculé qu’en se substituant à la dialyse, la transplantation rénale permettait au système de santé d’économiser chaque année deux fois le coût d’une transplantation. Cela vaut non seulement pour le rein, mais aussi pour le foie, le cœur et tout autre type de transplantation.»
Malgré les effets bénéfiques pour les patients et les coûts/avantages profitables aux systèmes de santé, les pays n’arrivent toujours pas à collecter suffisamment d’organes pour aider les personnes qui en ont tellement besoin. La dialyse demeure dans bien des pays la principale forme de traitement de l’insuffisance rénale.
Afin d’étoffer l’offre d’organes, certains experts ont proposé de réglementer l’approvisionnement rémunéré en reins provenant de donneurs vivants – proposition rejetée par l’OMS et ses États Membres.
Les principes directeurs de l’OMS sur la transplantation, adoptés en mai 2010 par l’Assemblée mondiale de la Santé, disposent: «Les cellules, tissus et organes ne peuvent faire l’objet que de dons gratuits, sans aucune contrepartie pécuniaire ou autre récompense ayant une valeur marchande. L’achat ou les offres d’achat de cellules, de tissus ou d’organes aux fins de transplantation, ou leur vente par des personnes vivantes ou par les proches de personnes décédées, doivent être interdits.»
Si le corps humain et ses parties constitutives ne doivent pas être source de gain financier, les principes directeurs reconnaissent que le coût supporté par le donneur de même que le coût de la transplantation et de l’attribution doivent être couverts.
La pénurie de reins provenant de donneurs vivants et le trop grand recours à la dialyse qui, bien que salvatrice, peut s’avérer débilitante ont conduit des patients désespérés à essayer de se procurer un greffon par des voies illégales.
«Des individus et des organisations sans scrupules profitent de cette situation», dit le Dr Noel. «Le trafic d’organes humains ne s’arrête pas aux frontières du pays et témoigne de la nécessité d’une gouvernance mondiale dans ce domaine des soins de santé.»
Pour s’attaquer à ces problèmes, améliorer l’obligation de rendre compte et sécuriser les activités relatives au don et à la transplantation, l’OMS promeut à l’échelle mondiale, suite à une décision prise en 2010 par l’Assemblée de la Santé, des systèmes cohérents de codification permettant d’assurer la traçabilité des cellules, tissus et organes humains utilisés à des fins de transplantation.
«L’idée consiste à mettre en place des systèmes de codification respectant la norme ISBT 128 de la Société internationale de transfusion sanguine pour les programmes faisant intervenir des produits sanguins et la thérapie cellulaire, lesquels sont déjà largement appliqués,» explique le Dr Noel.
Si le commerce d’organes humains porte principalement sur des organes obtenus auprès de personnes vivantes, l’Assemblée mondiale de la Santé insiste aussi sur l’impérieuse nécessité d’accroître le don d’organes provenant de personnes décédées. Le Dr Noel fait valoir que les pays devraient intensifier l’éducation du public sur ces questions et appliquer le régime du «consentement présumé» aux termes duquel une personne peut exprimer son refus du don d’organes plutôt que d’y consentir de manière explicite.
Dans la pratique, la plupart des pays, dont l’Espagne et la Tunisie, disposent d’une législation autorisant le consentement présumé, mais n’interviennent en la matière qu’après discussion avec la famille et dans le respect premier de leurs volontés.
La Tunisie a trouvé une façon simple d’augmenter ses taux de transplantation en taxant légèrement la dialyse de façon à financer le système de don et de transplantation. Cette somme, d’un montant symbolique de deux dinars (US $1), est prélevée à chaque séance de dialyse et versée au budget visant à promouvoir la transplantation d’organes.
Bien que cette mesure ait conduit la Tunisie à enregistrer l’un des taux les plus élevés en matière de don de reins en Afrique – en 2010, il y avait à peine 11 transplantations provenant de donneurs vivants par million d’habitants et environ trois provenant de donneurs décédés, d’après les données de l’Observatoire mondial du don et de la transplantation – il reste encore beaucoup à faire, toutefois.
Dans de nombreux pays, dont la Tunisie et d’autres parties de l’Afrique du Nord, un vaste consensus se dégage contre le don d’organes post mortem, soit pour des motifs religieux, soit pour des considérations relatives au traitement du corps après le décès. Une enquête menée par Jalel Hmida, ex directeur du Centre national tunisien pour la promotion de la transplantation d’organes, a permis d’établir que 50% seulement des personnes sondées accepteraient de donner leurs organes après leur mort.
La Tunisie s’emploie activement à surmonter ces objections en s’appuyant encore sur un réseau de professionnels chargés de faire mieux connaître en quoi consiste le don de reins, le Dr Mohamed Salah Ben Ammar, qui a contribué à mettre en place dans le pays le système de don de reins provenant de personnes décédées ou vivantes, fait observer cependant que « la liste d’attente continue de s’allonger.»
Pour le Dr Noel, « il faut déployer des efforts pour présenter au public le don d’organes comme un geste civique et lancer un appel en faveur de la réciprocité et du sens de la solidarité», si l’on veut parvenir à satisfaire la demande de transplantation rénale dans un pays, quel qu’il soit.
C’est un problème qui ne date pas d’hier. Le fait de ne pas réussir à tirer parti du potentiel du don de reins a un coût humain. Des milliers de personnes meurent chaque année dans l’attente d’une greffe de rein et, en tant que patiente greffée, María Jesús Gonzálezfait valoir qu’un rein transplanté, qu’il provienne d’un donneur vivant ou décédé, offre une nouvelle chance à la vie : «Il était important pour moi de voir combien ces personnes étaient heureuses. C’est un changement qui touche non seulement la personne greffée, mais tout son entourage car il donne le sentiment que des bonnes choses peuvent se produire à tout moment. Depuis lors, j’ai décidé de profiter de chaque instant de ma vie.»