Bulletin de l'Organisation mondiale de la Santé

La joie des faits et des chiffres

Hans Rosling explique à Fiona Fleck pourquoi il est facile de rendre les statistiques sanitaires intéressantes mais difficile de persuader les gens d’accepter une conception du monde reposant sur des données factuelles.

Courtesy of Hans Rosling

Hans Rosling est un orateur connu dans le monde entier qui présente des conférences sur la santé mondiale et les tendances démographiques en utilisant des logiciels d’animation innovants. Professeur de santé internationale depuis 1997 à l’Institut Karolinska à Stockholm (Suède), il préside la Fondation Gapminder, qu’il a fondée en 2007 avec son fils et sa belle-fille. Ils ont mis au point le logiciel Trendalyzer qui convertit des séries chronologiques de données en graphiques à bulles, animés et interactifs.
H. Rosling a étudié la statistique et la médecine de 1967 à 1974, à l’Université d’Uppsala (Suède), et la santé publique en 1972, au St Johns Medical College, à Bangalore (Inde). De 1979 à 1981, il a travaillé comme médecin de district dans le nord du Mozambique et, en 1981, avec son équipe de recherche, il a décrit une nouvelle maladie paralytique, qu’il a dénommée «konzo». En 2010, son film The Joy of Stats a remporté le prix Grierson du meilleur film documentaire scientifique.

Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé 2013;91:904-905. doi: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.13.031213

Q: Les gens font-ils le meilleur usage des informations statistiques dont ils disposent?

R: C’est le cas pour très peu de personnes. Le vieux concept d’un monde divisé entre pays développés et pays en développement est entretenu par l’Organisation des Nations Unies (ONU), bien que les propres statistiques de l’ONU montrent qu’une telle division n’existe plus. Par exemple, en 2012, l’OMS a publié avec le Fonds des Nations Unies pour l’enfance et la Banque mondiale le rapport Levels and trends in child mortality, que j’emporte toujours dans mon sac à dos. Le monde y est encore divisé en régions développées ou en développement. Les régions en développement comprennent Singapour, pays où le taux de mortalité de l’enfant est le plus faible, le Qatar, pays le plus riche du monde, et la République de Corée, pays au développement le plus rapide. Quel est le critère de cette classification? Un taux de fertilité de cinq naissances vivantes ou plus par femme en 1963, à cause duquel un pays sera étiqueté pour toujours comme pays en développement. (Il m’a fallu des mois pour découvrir cela!)

Q: Que faut-il faire pour combattre ces idées fausses?

R: Nous devons diviser les pays du monde en trois groupes minimums: deux groupes ne peuvent suffire pour refléter la profonde divergence des réalités socio-économiques. La situation dans les pays les plus pauvres ne saurait être présentée comme la situation générale du «monde en développement». En particulier quand il s’agit de santé, le Brésil et la République démocratique du Congo (RDC) n’appartiennent simplement plus au même groupe.

Q: Cette conception du monde est-elle partagée par beaucoup?

R: Oui. La Fondation Gapminder a décidé d’adopter une approche reposant sur des données factuelles. Cette année, nous avons commencé par mener des enquêtes sur la connaissance que le public a du monde, posant en Suède et au Royaume-Uni des questions comme « quelle est l’espérance de vie moyenne dans le monde, ou quel est le taux d’alphabétisation? ». Nous avons découvert que les gens en Suède et au Royaume-Uni avaient entendu parler de la tragédie en Afghanistan, du taux de mortalité élevé dû au sida en Zambie et de la guerre civile en RDC, et qu’ils pensent que les décès sont monnaie courante dans l’ensemble du monde en développement.

Parmi trois options proposées, la plupart des personnes interrogées ont estimé que l’espérance de vie moyenne dans le monde était de 50 ou 60 ans, alors que la réponse correcte est 70 ans. Seules 10 à 15% des personnes interrogées savaient cela (et donc la majorité des personnes ayant répondu à l’enquête ont une conception du monde sérieusement déformée). Si nous avions demandé à des chimpanzés, ces derniers auraient été deux fois plus nombreux à sélectionner la bonne réponse au hasard.

Q: Pourquoi les personnes étaient-elles si peu nombreuses à connaître la réponse?

R: Dans les pays les plus riches, la santé mondiale est encore largement perçue comme catastrophique, de même que la croissance de la population mondiale. J’essaie de détruire ces idées en communiquant de simples faits. Quand je suis né en 1948, nous étions moins d’un milliard d’enfants (âgés de 0 à 14 ans) dans le monde. Au début du siècle, ce chiffre a presque doublé pour passer à près de deux milliards.

Que prévoit l’ONU pour la fin du XXIe siècle: une croissance continue jusqu’à quatre milliards d’enfants, un ralentissement de la croissance pour atteindre trois milliards? À moins que le nombre d’enfants n’ait déjà cessé d’augmenter? Seules 10% des personnes interrogées savaient que le nombre d’enfants dans le monde a cessé d’augmenter. C’est le plus grand événement de l’histoire de l’humanité qui soit passé complètement inaperçu des médias.

Q: Le public doit avoir accès à des statistiques sanitaires fiables pour pouvoir adopter une vision du monde reposant sur des données factuelles. Vous avez critiqué l’OMS dans le passé pour ne pas avoir rendu les données plus accessibles, la situation s’est-elle améliorée?

R: Les responsables de nombreux programmes de l’OMS publiaient auparavant leurs données sur des pages Web séparées pour présenter le succès de leurs programmes aux donateurs. L’accès aux données de l’OMS s’est amélioré avec l’Observatoire de la santé mondiale (portail de statistiques établi en 2010 pour les départements techniques de l’OMS); par exemple, les statistiques peuvent maintenant être téléchargées pour être imprimées.

J’admire ce travail statistique central de l’OMS, mais il subsiste des problèmes, comme avec les cellules fusionnées en haut des feuilles de calcul Excel, que vous devez rétablir quand vous voulez les utiliser. Je souhaiterais également des données plus simples, par exemple le nombre de cigarettes fumées par personne et le nombre de cancers du poumon dans les pays pour établir des comparaisons. Ces données sont souvent incomplètes et les distributions par âge sont différentes.

Q: Quelle est la solution?

R: Plus de pouvoir et de financement pour les personnes qui s’occupent de statistiques à l’OMS au niveau central. Bien sûr, le Directeur général Margaret Chan les soutient dans leur travail quand elle dit qu’elle ne changera jamais les chiffres que les experts de l’OMS ont conclus. L’OMS a besoin de plus d’autorité et d’intégrité, ce qui n’est possible que si le budget de base représente une part plus élevée que dans la répartition actuelle, qui est de 25 pour le budget de base (contributions fixées) contre 75 pour les contributions volontaires. Les pays devraient réorganiser le mode de financement de leurs organisations internationales. L’OMS, en particulier, a besoin de recevoir un budget de base plus important.

Q: Les experts internationaux en statistiques rassemblés à l’OMS en février se sont penchés sur la manière dont sont obtenues les estimations sur la santé mondiale, y compris dans la dernière étude sur la charge mondiale de morbidité, réalisée par l’Institut de métrologie sanitaire et d’évaluation (IHME − Institute for Health Metrics and Evaluation). Pourquoi le partage des données a-t-il été un problème?

R: Quand l’Institut a reçu sa subvention de la Fondation Bill & Melinda Gates pour travailler sur cette étude sur la charge mondiale de morbidité, ses responsables ont dit qu’ils rendraient transparentes les méthodes utilisées et que les données seraient mises en libre accès. Mais depuis la publication de l’étude, je n’ai pas pu obtenir toutes les données. À la réunion de février, Chris Murray, Directeur de l’IHME, a expliqué par exemple que les autorités chinoises permettent à l’Institut d’utiliser leurs données pour des calculs mais lui interdisent de les communiquer. Si d’autres ont besoin des données, ils doivent les demander aux autorités chinoises. C’est légitime. D’autres pays font de même.

Le problème est que si je demande à la Chine l’ensemble des données sur, par exemple, la maladie d’Alzheimer, et que je l’obtiens, cela ne sera jamais la même version que celle utilisée par l’IHME. Tous les participants à la réunion ont fait ce constat, reconnaissant que les choses ne sont pas aussi simples que nous l’avions pensé et qu’il ne nous sera pas possible de partager les ensembles de données compilées de la façon dont nous avions espéré le faire. Les participants ont également reconnu que les pays ont tout à fait le droit d’agir de la sorte; le plus souvent, les pays n’ont pas l’intention de cacher leurs données, mais veulent seulement êtres maîtres de leurs erreurs, c'est-à-dire avoir la possibilité de les corriger.

Q: Que pensez-vous des méthodes utilisées dans la nouvelle étude sur la charge mondiale de morbidité?

R: Je ne suis même pas près de comprendre les méthodes de modélisation perfectionnées qu’ils ont utilisées. Un participant à la réunion a fait une observation intéressante sur ce que les institutions financières ont fait avec les prêts hypothécaires avant la crise financière: les données ont été l’objet d’un traitement tellement poussé que personne n’a compris le résultat. Quand très peu de personnes comprennent vos méthodes, vos travaux ne peuvent pas être vérifiés de façon indépendante ni reproduits facilement. J’ai demandé: «Qu’est-ce qui serait préférable? Que vous traitiez toutes les données existantes sur la mortalité de l’enfant en RDC en utilisant ces nouvelles méthodes au lieu de celles employées par l’ONU, ou que vous réalisiez une autre enquête démographique et sanitaire?

À l’évidence, il est préférable d’effectuer une autre enquête démographique et sanitaire parce qu’elle permettra de générer davantage de données empiriques. À l’inauguration de l’IHME, j’ai dit dans le discours que j’ai prononcé en tant que l’un des évaluateurs: «Que l’Institut conteste l’hégémonie de l’ONU mais qu’il ne cherche pas à la remplacer». J’entends maintenant que l’ONU va essayer de modéliser des données plus élaborées. Je ne suis pas convaincu que cela soit la bonne approche, mais ce n’est qu’à l’expérience que l’on pourra s’en rendre compte. Nous devons être ouverts à de nouvelles méthodes en santé publique et l’IHME nous oblige à considérer beaucoup de méthodes nouvelles.

Q: Que faut-il donc pour améliorer les statistiques sur la santé mondiale?

R: La principale difficulté en ce qui concerne les données sur la santé mondiale est que nous avons besoin de données infranationales pour les pays les plus pauvres et pas seulement d’estimations nationales issues des enquêtes nationales. Des calculs par quintile (ventilés par cinquième de la population) peuvent être réalisés sur la base de données provenant des services de santé nationaux, mais ils ne sont pas aussi utiles que les estimations fondées sur des données communiquées par les unités administratives infranationales.

Un ministre de la santé a dit une fois: «Je n’ai pas besoin de données par quintile parce que le quintile n’a pas de directeur que je puisse licencier. Il me faut des données par province et par district, sur lesquelles je puisse agir.». Il y a des difficultés évidentes à mettre en œuvre des plans visant à produire des données infranationales et par quintile, bien que ces difficultés ne soient pas insurmontables. Mais il est inutile de demander régulièrement des données d’état civil.

Q: Pourquoi est-ce inutile?

R: Personne n’a accompli de travaux de recherche de qualité pour mettre en évidence les déterminants de l’application réussie d’un système d’enregistrement des informations d’état civil. Qu’est-ce qui motiverait toutes les familles rurales pauvres à notifier les décès aux autorités? Nous connaissons un modèle historique: vous n’autorisez qu’une religion dans le pays, vous convertissez tout le monde et vous dites aux gens que, s’ils ne baptisent pas leurs enfants, ces derniers iront en enfer. Le prêtre est alors chargé de communiquer les données au gouvernement.

C’est ce que nous avons fait en Suède pour établir des registres d’état civil en 1750. Il est peu probable que cela se répète dans d’autres pays parce que l’enregistrement des faits d’état civil nécessite une transformation culturelle et sociale plus profonde que beaucoup d’experts ne le pensent. Je ne crois vraiment pas que cela sera mis en place rapidement dans les pays où nous avons le plus besoin de données.

Q: Les objectifs de développement devant succéder aux objectifs du Millénaire pour le développement (OMD) font actuellement l’objet de discussions et l’on élabore des propositions de nouveaux objectifs. Pensez-vous que les statistiques sanitaires reçoivent assez d’attention dans ces campagnes?

R: La campagne pour les OMD a une relation problématique avec les données, en partie à cause du fait que pas un dollar supplémentaire n’a été dépensé pour développer et améliorer la collecte de données. Elle s’appuie uniquement sur les données existantes dont beaucoup ont un intervalle d’incertitude très large. Maintenant les gens déclarent qu’il reste x nombre de jours avant la date butoir de 2015. En disant cela, ils ne tiennent pas compte du fait que, pour la plupart des OMD, nous ne saurons pas s’ils ont été réalisés ou non avant 2018 ou 2019, dans la mesure où les données sont fondées sur des enquêtes menées à des intervalles de trois à cinq ans.

L’OMS a vu juste dans ses estimations de la mortalité maternelle, étant donné la baisse notifiée récemment du nombre de décès de femmes liés à la grossesse et à l’accouchement, mais cela a rendu certains militants furieux, qui ont perçu la faible mortalité comme une menace potentielle pour le financement de leurs programmes. En ce qui concerne les OMD, le seul que nous mesurions relativement bien est la réduction de la mortalité de l’enfant.

Q: Depuis que vous avez commencé à présenter des graphiques animés il y a 15 ans, les responsables politiques ont-ils commencé à adopter une conception du monde reposant davantage sur les faits?

R: Le personnel politique de haut niveau et les responsables des organisations internationales ont toujours été assez bien informés, tandis que le public et les militants des organisations non gouvernementales sont étonnamment ignorants. Pour influencer la classe politique, en particulier dans les démocraties, il ne s’agit pas de porter toute son attention sur les responsables politiques, il faut informer les électeurs, le public, et c’est difficile.

Q: Y a-t-il autre chose que vous souhaitiez ajouter?

R: Seulement que j’ai un conflit d’intérêts: je suis un grand admirateur de l’ONU et de l’OMS.

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