Canada: Alisha Lee

Alisha Lee décrit son combat pour être une jeune de 16 ans normale dans un monde où les règles et les attitudes négatives comptent parmi les obstacles les plus importants auxquels elle se heurte.

J’ai 16 ans et je vis dans l’Ontario au Canada; je souffre de myopathie primitive progressive congénitale. Je sais que je vais mourir plus tôt qu’une personne normale. En 2005, on a dû me faire une trachéotomie. Je suis sur respirateur toute la nuit parce que, quand je dors, mes muscles se relâchent à tel point que si je peux inspirer, je n’arrive plus à expirer. Pendant la journée, si je suis vraiment bouleversée ou si mes médicaments n’agissent pas, il m’est impossible de respirer, donc je reste branchée au respirateur toute la journée. Je peux quand même aller à l’école parce que la batterie tient 8 heures. Je peux tout de même parler lorsque j’utilise le respirateur.

Je suis limitée dans ce que je peux faire avec les mains, mais je peux quand même les utiliser un peu, par exemple avec mon iPod, ce qui est vraiment bien. J’utilise mon ordinateur portable à l’aide d’un système appelé DrivePoint. Sur ma chaise, j’utilise le joystick pour faire bouger la souris et cliquer sur ce que je veux. Il y a un clavier sur écran et je dois cliquer sur chaque lettre. C’est lent mais j’ai de la chance de l’avoir. Mon fauteuil roulant est électrique. Si je ne l’avais pas, j’aurais besoin de quelqu’un pour me pousser partout, ce que je détesterais.

Tous les matins, je me réveille et mon père me prépare. En général, c’est moi qui choisis ce que je vais porter. Si j’ai une infirmière pendant quelques jours, elle va rassembler les vêtements que j’ai choisis dans mon placard de façon que le matin je n’aie pas à les chercher partout – ce que mon père n’aime pas faire. Il y a environ 2 ans, il a commencé à me dire «non, c’est à toi de me dire ce qu’il faut faire».

Au fur et à mesure que je grandissais, il me disait «il faut que tu te responsabilises davantage puisque je ne fais même pas ça pour moi». Il veut me faire sentir que c’est moi qui suis responsable, alors il me dit «dis-moi exactement ce dont tu as besoin». Il dit qu’il s’agit là de soins directs et que c’est à moi de prendre les décisions.

À l’école, je dois aller avec tous les enfants de la classe des handicapés, et c’est ma salle Il y a une autre personne qui est comme moi. Elle a un spina bifida, alors je suis très souvent avec elle et nous parlons. J’ai d’autres amis à l’école. Nous avons été dans les mêmes classes et certains d’entre eux ont commencé à me parler lorsqu’ils ont vu que j’étais capable de faire le travail et d’être à l’école dans un environnement normal. Il y a d’autres enfants qui m’ignorent à cause de la situation dans laquelle je suis.

Mon premier cours est un cours de géographie, de sorte que l’assistant pédagogique me monte à l’étage. Les assistants pédagogiques prennent des notes pour moi et font pour moi de la transcription si je participe à des épreuves ou à des interrogations. S’il y a des projets de groupe et que les élèves se retrouvent après l’école pour les mettre au point, je ne peux pas me rendre chez eux.

En général, ils m’en donnent simplement une partie à faire et, si j’ai des questions à poser, je leur envoie un e-mail ou communique avec eux sur Facebook. C’est là l’une des façons par lesquelles les gens ont appris à me connaître. Il y a trois filles dont je suis vraiment très proche maintenant, parce que nous avons fait des maths, des sciences et de la géographie ensemble. Maintenant, nous communiquons par ordinateur. Nous allons ensemble à un concert à la fin de l’été.

Mon premier cours est un cours de géographie, de sorte que l’assistant pédagogique me monte à l’étage. Les assistants pédagogiques prennent des notes pour moi et font pour moi de la transcription si je participe à des épreuves ou à des interrogations. S’il y a des projets de groupe et que les élèves se retrouvent après l’école pour les mettre au point, je ne peux pas me rendre chez eux. En général, ils m’en donnent simplement une partie à faire et, si j’ai des questions à poser, je leur envoie un e-mail ou communique avec eux sur Facebook.

C’est là l’une des façons par lesquelles les gens ont appris à me connaître. Il y a trois filles dont je suis vraiment très proche maintenant, parce que nous avons fait des maths, des sciences et de la géographie ensemble. Maintenant, nous communiquons par ordinateur. Nous allons ensemble à un concert à la fin de l’été.

Il y a toujours un assistant pédagogique en classe avec moi, et mon infirmière est là tout le temps. Cela peut rendre les amitiés difficiles. J’aimerais bien aller à la cafétéria déjeuner et m’asseoir avec mes amis. Un jour, Carolyn, mon infirmière, et moi-même sommes réellement allées à la cafétéria; nous ne sommes pas revenues à la classe des handicapés. J’ai eu des problèmes, mais on s’est beaucoup amusées parce que mes amis et moi connaissons beaucoup de monde dans l’école.

On s’est vraiment bien amusées – cette grande table pleine de gens –, c’était génial. Ensuite, mon infirmière m’a aidée à manger et s’est ensuite éloignée de manière à pouvoir me voir mais sans m’entendre, et elle m’a juste laissée discuter avec mes amis. Une autre fois, j’ai demandé à aller à la cafétéria et l’assistant pédagogique m’a dit «OK, allons-y». Mais ils y ont emmené toute la classe [des handicapés]. En ce qui me concerne, cela allait à l’encontre de ce que je souhaitais.

Ce qui est important pour moi dans la vie, c’est d’essayer d’être aussi normale que possible, et ce à tout prix, de faire tout ce que je peux – et de ne pas perdre de temps ni de rester assise là à me morfondre. Pour moi, il est très important d’être une adolescente normale. Les infirmières m’ont beaucoup aidée pour cela. Depuis que j’en ai, j’ai pu sortir davantage. Je le leur demande et elles me répondent « bien sûr, pas de problème ». Je n’ai pas à me reposer sur mes parents, et ça c’est très important.

Il n’y a pas beaucoup d’histoires d’amour dans ma vie, même s’il y a beaucoup de garçons qui m’intéressent. Mais je pense que, lorsqu’ils me regardent, ils voient le fauteuil roulant. Je voudrais être juriste ou travailler avec des ordinateurs – j’adore les ordinateurs – peut-être de la conception graphique. Je suis encore en train de chercher. Quand j’aurai 18 ans, je n’aurai plus de financement pour les infirmières, et à la place j’aurai un agent personnel de soutien. Je suis sur une liste d’attente pour un logement indépendant. J’aimerais bien voyager, pour voir Paris et la Jamaïque.

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