Что такое для меня инвалидность? Канада: Алиша Ли

Алиша Ли пишет о своей борьбе за то, чтобы быть обыкновенной 16-летней девушкой в мире, где самыми большими препятствиями для нее являются правила и негативное отношение.

Мне 16 лет. Я живу в Онтарио, Канада, и страдаю врожденной мышечной дистрофией. Я знаю, что это [смерть] случится со мною раньше, чем с каким-либо нормальным человеком. В 2005 году мне сделали трахеотомию. Всю ночь я дышу с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, потому что во сне мои мышцы расслабляются во время вдоха, и я не могу сделать выдох. Днем, если я чем-то расстроена или мои лекарства не действуют, я тоже не могу дышать. Поэтому, я круглые сутки подключена к этому аппарату. Но я могу ходить в школу, так как батарейки хватает на 8 часов. И я могу говорить, когда я подключена к аппарату. Я ограничена в своих возможностях пользоваться руками, но кое-что я могу делать. Например, я могу пользоваться своим замечательным айподом. А своим ноутбуком я пользуюсь с помощью устройства под названием ДрайвПойнт. Я использую джойстик, вмонтированный в мое кресло, для того чтобы управлять мышкой и "кликать" там, где мне захочется. У меня экранная клавиатура, и я должна "кликать" на каждую букву. Это долгий процесс, но я так рада, что это у меня есть. У меня электрическое кресло. Если бы не оно, я бы не могла обходиться без посторонней помощи для передвижения, и мне бы это очень не нравилось.

Каждое утро я просыпаюсь, и мой папа помогает мне привести себя в порядок. Обычно я выбираю то, что собираюсь надеть. Когда ко мне приходит медсестра, она откладывает отдельно выбранную мною одежду в шкафу с тем, чтобы утром мне не пришлось ее искать, так как мой папа этого не любит. Около двух лет назад он стал говорить мне: "Ты должна говорить мне, что делать". Когда я стала старше, он сказал: "Ты должна стать более ответственной, ведь я делаю это не для себя". Он хотел, чтобы я почувствовала себя ответственной. Поэтому он сказал: "Говори, что именно тебе нужно". Он говорит, что это лечебный процесс, и что я должна принимать решения.

В школе мне приходится ходить в классную комнату для детей- инвалидов. У нас есть еще одна девочка с такими же проблемами, как у меня. У нее расщепление позвоночника. Я провожу рядом с ней много времени, мы разговариваем. У меня есть и другие друзья в школе. У нас были общие занятия [совместное обучение с нормальными детьми], и некоторые из них стали разговаривать со мной, когда увидели, что я могу работать и находиться в школе в обычной обстановке. Но есть и такие, кто не обращает на меня внимания из-за моего положения.

Мой первый урок – география, и школьный ассистент поднимает меня наверх. Она делает заметки для меня и записывает мои ответы во время выполнения контрольных работ. Но если есть какие-то групповые задания и все собираются после занятий для их выполнения, я не могу принять в них участие. Обычно мне просто дают какую-то часть, а если у меня есть какие-то вопросы, я связываюсь с одноклассниками по эл. почте или общаюсь с ними на Фейсбуке. Это один из способов знакомства со мной. В данный момент я общаюсь близко с тремя девочками, потому что мы вместе занимаемся математикой, естествознанием и географией. Сейчас мы общаемся с помощью компьютера. В конце лета мы вместе пойдем на концерт.

В классе рядом со мной всегда находится школьный ассистент. Моя медсестра тоже все время здесь. Это осложняет общение с друзьями. Я бы хотела посидеть с ними в кафе. Однажды Кэролайн, моя медсестра, и я действительно пошли в кафе; мы не вернулись в класс для инвалидов. Потом у меня были неприятности, но это было весело, ведь я знаю очень многих в школе. Мы так хорошо провели время! Мы сидели за большим столом и так веселились! Моя медсестра покормила меня, а потом отошла в сторону, откуда она могла меня видеть, но не слышать. Она позволила мне потусоваться с моими друзьями. Один раз я попросила пойти в кафе и школьный ассистент сказала "Хорошо, пойдем". Но они привели туда всех детей из класса инвалидов, и для меня это потеряло смысл.

Для меня очень важно стараться быть настолько нормальной, насколько это возможно, и делать все, что в моих силах, а не терять время и не сидеть без дела в унынии. Быть нормальным подростком – это очень важно для меня. Медсестры помогают мне в этом. С тех пор как ко мне приходят медсестры, я могу больше выходить из дома. Я прошу их, и они говорят: "Конечно, нет проблем". Я могу не зависеть от родителей, а это очень важно. В моей жизни мало романтики, хотя есть много парней, которые меня интересуют. Но я думаю, что, когда они смотрят на меня, они видят мое кресло. Я хочу стать юристом или работать с компьютером, я обожаю компьютеры, может быть, заняться графическим дизайном. Я пока не решила. Когда мне исполнится 18 лет, у меня больше не будет финансирования на медсестер. Вместо этого, ко мне будет приставлен работник для личной поддержки. Я стою в очереди на отдельное жилье. Я бы хотела путешествовать, увидеть Париж и Ямайку.

Я знаю, что система в Канаде лучше, чем во многих других местах. Моим родителям не приходится платить за медицинскую помощь и уход за мной. Услуги медсестер также оплачиваются. Но я думаю, что люди должны получать финансирование, которое им необходимо для реализации их нужд. Мне действительно необходимо доступное для меня место, где я могла бы жить, но моим родителям отказывают в этом, ссылаясь на то, что они получают слишком большой доход. Они оба много работают, но этого недостаточно для того, чтобы заботиться о трех детях и сделать необходимую перестройку нашего дома с тем, чтобы он стал доступным для меня. Необходимо, чтобы большее количество мест было доступны для людей в инвалидных колясках. Меня очень беспокоит тот факт, что я могла бы делать многие вещи, если бы все вокруг было построено по-другому.

Я бы хотела жить в мире, где все люди могли бы быть нормальными и где им не мешали бы такие препятствия, как лестницы или правила, которые якобы созданы в их интересах.