加拿大:Alisha Lee

Alisha Lee写下在一个规则和消极态度几乎是她最大障碍的世界中,她为成为正常的16岁孩子的奋斗经历。

2011年6月

我今年16岁,住在加拿大安大略省,患有先天性肌营养不良。我明白[死亡]发生在我身上会比常人早一些。2005年,我曾不得不接受气管切开术。我整晚都要使用呼吸机,因为当我睡着时,我的肌肉会放松,直至我只吸气不呼气。白天时,如果我非常沮丧,或者我的药物没有奏效,那我就无法呼吸,需要整天都用它。电池能够维持8个小时,所以我依然能够上学。使用呼吸机的时候,我也可以与人交谈。虽然双手使用受限,但我还是可以做一些诸如使用iPod这类的小事。这一点真的很棒。我可以通过使用一种叫做DrivePoint的东西来操控笔记本电脑。我用椅子上的游戏杆来导航鼠标,点击我要点击的地方。还有一个屏幕键盘,我可以逐个点击字母。虽然很慢,但能拥有它我还是觉得非常幸运。我的轮椅是电动的。如果不是,就需要有人把我推来推去,那我肯定很厌烦。

每天早上,我醒来后,爸爸会帮我做好准备。通常情况下,我自行选择要穿什么。如果连续几天都有护士照顾我,她会把我选的衣服统统放进衣橱里,这样,我就不必在清晨匆忙穿衣服——爸爸可不喜欢干这个。大概两年前,他开始对我说,“不,你得告诉我,你要干什么。”随着我逐渐长大,他说,“我做这些事,不是为了自己,你需要承担更多的责任。”他想要让我感觉到,是我在做主,于是他说,“你得告诉我,你究竟需要什么。”他说这叫做直接护理,也就是说,应当由我来做决定。

在学校里,我必须去残疾孩子那一班的教室,那里是我的主教室。班里还有一个人跟我很像,她患有脊柱裂,我常和她呆在一起聊天。我在学校里还有一些别的朋友。我们曾在同一[主流]班级上课,他们看到我能够在正常环境下做事和学习,便开始跟我说话。但也有些孩子因为我的这种状况,就不理我。

我的第一堂课是地理课,助教把我带到楼上去。助教帮我记笔记,并在考试或测验的时候帮我抄写。如果有小组项目,同学们需要在课后聚在一起完成,我就不能去他们家。通常,他们会给我分配一些事情,如果我有疑问,就写邮件或者在脸谱网(Facebook)上联络他们。这也是人们了解我的途径之一。由于一起上数学、科学和地理课,我现在跟三位女孩子非常要好。我们通过计算机聊天。我们会在今年夏末一起去看演唱会。

课堂上总会有一名助教陪着我,护士一直在身边。这让人很难结交朋友。我很希望能去餐厅吃午饭,和朋友们坐在一起。有一天,我的护士Carolyn和我真的去了餐厅;而且没有回残疾人班。虽然我闯了祸,但确实很有趣,因为我的朋友,还因为我在学校里认识很多人。我们度过了非常愉快的时光——大桌子边上坐满了人——真是太有趣了。后来,我的护士喂我饭,然后她走到一边,她可以看见我,却听不见我说话,这样我就可以和朋友们呆在一起。有一次,我要求去餐厅,我的助教就说,“好,出发。”但是,他们带着全班[残疾人班]一起去了。在我看来,这有损我们的初衷。

对我而言,生活中重要的是要尽可能做到正常,完成每一件我能够完成的事情,而不是浪费时间或自怨自艾。做一名正常的少年对我来说非常重要。护士们在这方面一直对我帮助很大。从打有护士以来,我出去的机会更多。我向他们提要求,他们会说,“好,没问题。”我不用依赖父母,这一点很重要。虽然我对很多男孩子感兴趣,但我的生活并不是很浪漫。我觉得,他们看我的时候,眼前看到的是椅子。我想成为律师或从事与电脑有关的职业——我喜欢电脑——或许平面设计。目前,我还在探讨。等我18岁了,就不会再有钱顾护士了,但我会有一名个人护工。我现在还在独立住宅的等候名单上。我想出门旅行,去看看巴黎和牙买加。

我知道加拿大的制度要优于其它许多地方。我的父母无须支付我的卫生保健,护士也有人负担。但我认为,当人们需要资金建立无障碍设施时,就应当得到资金。我真的需要住在无障碍的住所,而他们不断拒绝我的父母,说他们收入很高。他们两个人工作都很努力,但还是不够照料三个孩子,并翻修我们的房子,使它方便出入。应该有更多的地方方便轮椅进入。如果人们采用不同的方法建造楼房,我就能多做许多事情,这真的让我很烦恼。我希望我们的世界中,每一个人都能够做正常人,而不被台阶或貌似为了他们的最大利益的规则所阻拦。

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