Royaume-Uni: John et Stephanie Coulthard

John Coulthard , 67 ans, raconte comment il s’occupe de sa femme Stéphanie, âgée de 62 ans et atteinte de la maladie d’Alzheimer.

S’occuper d’une personne atteinte d'un Alzheimer, c’est comme entreprendre un voyage. Vous savez que ce voyage va être long, mais vous ne savez pas combien de temps il va durer ! Contrairement à la plupart des autres voyages, plus il dure et plus les conditions se détériorent. En réalité, on voudrait arrêter ce voyage et rester comme on est – simplement ici et maintenant !

En fait il y a aussi de nombreuses pertes.

  • La perte de la mémoire de notre passé de couple marié depuis 40 ans et de parents de notre fils et de notre fille.
  • La perte de l’aptitude à raisonner, à débattre, à exprimer une opinion ou à prendre une décision – Stephanie faisait du conseil pour l’accompagnement du deuil.
  • Perte de l’intimité – sur le plan sexuel, notre relation a toujours été intense et nous a parfois permis d’aller de l’avant alors que d’autres choses semblaient se désagréger. Désormais, elle n'existe plus.
  • La perte de toute autonomie. Stephanie ne peut plus lire (elle lisait énormément) ni écrire (même pas un mot sur une carte d’anniversaire). Elle arrive tout juste à signer son nom.

C'est aussi une affaire de choses possibles et impossibles. Une liste s’allonge pendant que l’autre se raccourcit. La liste des choses que Stéphanie ne peut plus faire est désormais très longue. Elle ne peut plus sortir seule et s'orienter dans notre propre maison, comprendre la notion de temps, s’habiller ou se déshabiller sans aide, effectuer des tâches ménagères, se servir d’aucun appareil électrique, y compris de la télévision, du lecteur de DVD, du lecteur de CD, comprendre ce qu’est l’argent. Elle ne peut rien faire qui nécessite d'enchaîner une succession d’actions.

Alors qu’en est-il de la liste de ce que PEUT faire Stephanie ?

Elle peut encore apprécier les aliments, passer agréablement de nombreuses heures à regarder la télévision et à écouter de la musique. Elle peut encore monter prudemment les escaliers. Mais surtout, elle peut encore sourire. Elle n’a pas perdu son sens de l’humour et rit beaucoup. Elle apprécie l’amour et les soins que lui prodigue sa famille et aime la compagnie et la fidélité de ses amis.

Elle embrasse volontiers tous ceux qui le veulent bien et reste positive et enjouée, essayant toujours de voir ce qu’il y a de bien chez les gens.

C'est bien sûr une affaire de stress. Il est très stressant de s’occuper d’une personne comme elle et seuls ceux qui l’ont fait comprendront exactement ce que je veux dire.

  • Le stress qui vient de la monotonie du train-train quotidien.
  • Le stress généré par la frustration, l’imprévisibilité, la solitude et la peur de l’inconnu.
  • Le stress de devoir constamment ANTICIPER, faire des préparatifs, éviter des problèmes et veiller à ce qu’il y ait toujours un rouleau de papier toilette en place!
  • Le stress qu’il y a à réaliser qu’il faut que je reste en bonne forme et en bonne santé et surtout VIVANT, pour Stéphanie autant que pour moi-même.

Il s’agit donc bien de survie! Oui, jusqu’ici je survis. En partie parce que la société locale d’Alzheimer s’occupe de Stéphanie deux fois par semaine dans leur club de jour. Cela me donne du temps pour moi-même dont j’ai vraiment besoin. Après son départ, pendant une heure entière je reste assis dans mon fauteuil à NE RIEN FAIRE! Une heure précieuse au cours de laquelle je n’ai pas à penser ni à faire quoi que ce soit. Et je survis parce qu’en dépit de tous ses problèmes, Stéphanie ne se plaint jamais.

Elle réalise pleinement que je fais tout ce que je peux pour m’occuper d’elle et la garder en sécurité. Vous vous souvenez? «Pour le meilleur ou pour le pire, dans la maladie et dans l’adversité, jusqu’à ce que la mort nous sépare.» La promesse que nous nous sommes faite à l’église il y a 40 ans.

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