联合王国:John和Stephanie Coulthard

John Coulthard,67岁,讲述他如何照料自己患有阿尔茨海默氏症的62岁妻子的经历。

护理阿尔茨海默氏症患者,无异于踏上一段艰难的旅程。你知道那将是漫长的旅程,而你又不知道何时才会走到尽头。与其他大多数旅程不同的是,该疾病拖得越久, 症状益发严重,你真不想再多走一步,让一切都停顿下来——就在此时此刻!

它也是一种丧失

  • 丧失了作为结婚四十载的伴侣以及作为儿女父母回忆双方共同经历的能力。
  • 丧失了逻辑思维、讨论问题、发表意见或做出决定的能力,而Stephanie曾经是一个丧亲辅导员。
  • 丧失了亲密感——我们的性关系过去一直很棒,有时似乎我们因其他事情而有所疏远时,这一关系也会使我们和好如初。而现在,这一切美好都荡然无存。
  • 丧失量日常生活技能。Stephanie已不再能够读(她过去酷爱阅读)写(甚至连生日贺卡也不会写了)。她现在只能签名。

它关乎‘能’与‘不能’

一个有趣的想法——一个清单越列越长,另一个则越来越短。现在,Stephanie的‘不能’清单已经很长,包括不能单独外出,在家边找不着回家的路,理解不了时间的概念,无人帮助不能穿衣或脱衣,做不了任何家务事,不会操作任何电气设备,包括电视/录像机/光盘播放器,理解不了钱的概念,以及不能做任何需要‘测序’的事情。

Stephanie的‘能’清单又列出了什么呢?

她现在还能吃饭,无忧无虑地长时间看电视和听音乐,她还能小心翼翼地爬楼梯。不过,最重要的是,她还能微笑,还未丧失幽默感,还笑声不断。她感谢家人的关爱和照顾,喜欢与朋友交往。她愿意拥抱那些希望她给予拥抱的人,并且依然保持积极和乐观的态度,总想看到人性善的一面。

它关乎压力

身为护理者,承受着极大的压力,只有那些有过亲身经历的人,才会真正理解那是何种不堪忍受的压力。

  • 压力来自日复一日单调生活。
  • 压力来自沮丧情绪、不可预测性、孤独无助和对未知的恐惧。
  • 压力因必须向前看、做好准备、避免出现问题以及确保身边随时都有卫生纸而无处不在!
  • 压力来自明确意识:为了Stephanie,也为了我自己,我不能倒下,必须保持好的状态。

它也关乎生存

是的,至今我依然健在。部分原因是当地的阿尔茨海默氏症协会的保健诊所也参与了对Stephanie的护理,每周两次。这使我有了许多必要的个人时间。她离开家后的整整一小时,我都呆坐在椅子上,一动不动!那是多么宝贵的一段时间啊,我不用想也不用做任何事情。我依然健在,还因为尽管Stephanie要面对种种问题,但她从不抱怨。她完全明白我在尽一切努力照顾她,让她平安地生活。还记得吗?‘无论是好是坏、无论是好是坏、富裕或贫穷、疾病还是健康都彼此相爱、珍惜,直到死亡才能将我们分开。’40年前我们在教堂对彼此作出这一承诺。

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