Ouganda: la communauté au service d'enfants atteints de spina bifida et d’hydrocéphalie

Reportage

Octobre 2012

Ambrose Ganshanga, ergothérapeuthe de 29 ans exerçant en Ouganda occidental, s’occupe d’enfants souffrant de spina bifida. C’est une malformation congénitale entraînant un développement anormal de la colonne vertébrale au cours des premières semaines de grossesse. Il en résulte une lésion définitive de la moelle épinière et du système nerveux pouvant se traduire par une paralysie des membres inférieurs ou des problèmes de contrôle de la vessie et d’évacuation intestinale.

Ambrose joue avec Chisa chez elle
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus/Io Cooman

80% à 90% des bébés atteints de spina bifida développent aussi une hydrocéphalie – pathologie qui engendre une accumulation de liquide dans la tête provoquant une élévation de la pression intracrânienne et une extension anormale de son volume. Elle peut aussi provoquer des convulsions, une vision tubulaire, des troubles mentaux, voire la mort.

Le risque de déficience du tube neural comme le spina bifida peut être réduit jusqu’à 70% si la mère absorbe chaque jour une quantité suffisante d’acide folique avant sa grossesse. Parmi les sources d’acide folique figurent les céréales complètes, les aliments de base enrichis comme la farine de blé ou de maïs, les haricots secs, les légumes à feuilles et les fruits ou des suppléments contenant de l’acide folique.

Améliorer la qualité de la vie

«Les enfants souffrant de spina bifida et d’hydrocéphalie étaient négligés et la plupart d’entre eux mourraient en bas âge faute de soins suffisants» dit Ambrose, rappelant la situation qui prévalait il y a trois ans, lorsqu’il a commencé à collaborer à un programme de réadaptation communautaire intitulé Organized Useful Rehabilitation Services (OURS).

Ce programme couvre une dizaine de districts de l’Ouganda où vivent plus de 8 millions de personnes. La devise d’Ambrose est «trouble n’est pas synonyme d’inaptitude» et il fait de son mieux pour améliorer la survie et la qualité de vie des personnes atteintes de spina bifida et/ou d’hydrocéphalie. Le programme renseigne utilement les familles sur les deux pathologies. Il les aide aussi à accéder aux services de réadaptation, dont la chirurgie si besoin est, et leur permet de stimuler et de réaliser le potentiel de l’enfant.

Un soutien communautire indispensable

Le soutien communautaire postchirurgical est essentiel pour les enfants souffrant de spina bifida ou d’hydrocéphalie. D’après une étude récente réalisée auprès de 128 enfants vivant dans le sud-est de l’Ouganda, le taux de mortalité chez les moins de cinq ans atteints de spina bifida était de 37%, taux deux fois et demie supérieur à celui de la population dans son ensemble. Toutefois, dans les districts dotés de programmes de réadaptation communautaire, la mortalité chez les enfants porteurs de spina bifida était nettement inférieure (16%), se rapprochant de celle des enfants de leur âge non touchés par la maladie.

Une deuxième chance dans la vie

Ambrose rend visite à Miso et sa mère
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus/Io Cooman

Ambrose sait que la réadaptation de type communautaire est importante et connaît le nom des 585 enfants en souffrance qu’il a aidés à survivre et à s’épanouir. Moussa, un garçonnet de 10 ans, a vécu dans l’isolement pendant de nombreuses années jusqu’à ce qu’il bénéficie d’un traitement et de soins.

Chisa, qui a 8 ans, ira à l’école l’année prochaine grâce à une formation lui permettant de gérer la continence. Justice, âgée de 2 ans, abandonnée par sa mère, a désormais une deuxième chance de vivre en famille. Elle a été récemment placée dans une famille d’accueil qui sait comment s’occuper d’un enfant présentant une incapacité.

Action de l'OMS

L’OMS a un rôle important à jouer en matière de prévention du spina bifida et de l’hydrocéphalie, mais aussi de traitement et de soins dispensés aux enfants touchés par ces pathologies. En 2010, l’OMS a rendu publiques de nouvelles lignes directrices sur la réadaptation communautaire. Ces lignes directrices aident des praticiens comme Ambrose à améliorer la qualité de vie des personnes en souffrance et leur famille, notamment les enfants porteurs de spina bifida ou d’hydrocéphalie.

L’OMS promeut la réadaptation communautaire comme un puissant vecteur d’amélioration de l’accès aux services de réadaptation pour les personnes frappées d’incapacités, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Cette approche permet d’optimiser les ressources locales. Au cours des 30 dernières années, la réadaptation de type communautaire s’est transformée en stratégie multisectorielle tendant à prendre en compte les besoins élargis des personnes frappées d’incapacités, à veiller à leur participation et à leur inclusion dans la société et à l’amélioration de leur qualité de vie.

L’OMS œuvre étroitement avec la Fédération internationale du spina bifida et de l’hydrocéphalie concernant la prévention, les soins et le traitement des personnes atteintes par ces affections.

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