Timor-Leste: de meilleurs services aux épileptiques signifient de meilleurs soins

Novembre 2013

Après le succès remporté par des projets pilotes, le ministère de la Santé du Timor-Leste développe désomais des services de santé mentale par le biais des agents de santé communautaires.

«Il y a quelques années, j’ai eu une crise d’épilepsie à l’école. Le professeur m’a renvoyé à la maison et m’a dit de ne pas revenir tant que je n’irais pas mieux» se rappelle Melino Joao Mendoza, patient épileptique âgé de 20 ans, qui vit dans une zone rurale à Aileu, district au sud de Dili, capitale du Timor-Leste.

Une infirmière explique à un patient épileptique comment prendre ses médicaments (Timor-Leste).
OMS/M-A. Heine

L’épilepsie est un trouble chronique du cerveau caractérisé par des crises récurrentes qui résultent de décharges électriques excessives dans des zones du cerveau. Dans la plupart des cas, l’épilepsie peut être traitée avec succès par l’action de médicaments antiépileptiques.

Mais pendant longtemps, les patients timorais ne pouvaient pas obtenir de médicaments antiépileptiques, en particulier s’ils vivaient en dehors de la capitale. Il se posait trois problèmes fondamentaux:

  • le manque d’agents de santé qualifiés dans les zones rurales;
  • l’absence de médicaments; et
  • la prévalence de la stigmatisation, de la peur, du manque de compréhension et de la discrimination.

« Grâce à des expériences menées dans d’autres pays, tels que le Bangladesh, le Bhoutan et le Myanmar, nous savions que le renforcement des capacités des agents de santé communautaires est essentiel pour améliorer les services de santé mentale pour les personnes qui vivent dans les villages isolés. »

Dr Jorge Mario Luna, représentant de l’OMS au Timor-Leste

Les Timorais atteints de «Bibi Maten», nom local de l’épilepsie, étaient exclus de leur lieu de travail ou de l’école, mis à l’écart par leur communauté et parfois même, confinés à la maison par leur famille.

Quand le Timor-Leste est devenu un État souverain en 2002 après une longue lutte pour l’indépendance, le nouveau gouvernement a dû reconstruire l’infrastructure médicale. Dix ans plus tard, le pays a élaboré une stratégie nationale de santé mentale et a mis en place des services de santé mentale au niveau local. Mais toutes les zones n’étaient pas couvertes, ni toutes les maladies traitées.

Des agents communautaires indispensables

Selon les données de la Région OMS de l’Asie du Sud-Est, 95% des personnes atteintes de troubles mentaux et neurologiques qui vivaient dans les zones rurales et reculées du Timor-Leste ne recevaient aucun traitement.

En 2011, le ministère de la Santé et l’OMS ont réagi en montant des projets pilotes dans trois districts. Le gouvernement thaïlandais a apporté un appui crucial, en offrant un stock important de carbamazépine, médicament antiépileptique courant.

«Grâce à des expériences menées dans d’autres pays, tels que le Bangladesh, le Bhoutan et le Myanmar, nous savions que le renforcement des capacités des agents de santé communautaires est essentiel pour améliorer les services de santé mentale pour les personnes qui vivent dans les villages isolés», déclare le Dr Jorge Mario Luna, représentant de l’OMS au Timor-Leste. «Aussi avons-nous formé des agents de santé et commencé également à travailler avec des volontaires pour sensibiliser la communauté à l’épilepsie et diriger les cas présumés vers des postes de santé pour qu’ils soient traités.»

Les personnes épileptiques sont traitées au centre de santé d’Aileu (Timor-Leste).
OMS/M-A. Heine

Il y a deux ans, à Lequidoe, sous-district d’Aileu où vivent un peu plus de 7000 personnes réparties dans sept villages, 22 patients ont reçu un traitement contre l’épilepsie. Chez quelque 50 autres malades, l’épilepsie n’a pas été diagnostiquée ni traitée. Parmi les personnes ayant reçu un traitement, seules quelques-unes ont pris des médicaments régulièrement.

Fin 2012, des agents de santé communautaires nouvellement formés ont pu donner un traitement régulier à près de la moitié des personnes chez qui l’épilepsie a été diagnostiquée. Dans les autres districts, les résultats ont également été encourageants.

Étendre ces services à l'ensemble du pays

Le ministère de la Santé compte maintenant développer des services de santé mentale par le biais des agents de santé communautaires dans l’ensemble du pays.

«Autrefois, les gens avaient peur des personnes épileptiques et les traitaient de «folles» parce qu’ils ne connaissaient rien à cette maladie», se souvient Manuela Antonia Jimenez, infirmière clinicienne à Lequidoe, âgée de 57 ans, qui a participé à la formation. «Aujourd’hui nous disposons d’informations, de médicaments et de traitements, ce qui aide les familles et les patients à vivre une existence normale.»

Melino a été l’un des patients chez qui l’épilepsie a été diagnostiquée et il a obtenu par la suite des médicaments dans le cadre du projet pilote. Après une longue pause, il a pu retourner à l’école et recevra bientôt son diplôme de fin d’études secondaires.

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