El ebola en primera persona: aprender escuchando

Cheikh Ibrahima Niang

Cheikh Ibrahima Niang, un profesor de antropología médica y social de la Universidad Cheikh Anta Diop de Dakar (Senegal), ha investigado acerca de los aspectos antropológicos de un amplio abanico de cuestiones sanitarias. En julio de 2014, la OMS le pidió que investigara las actitudes comunitarias ante la enfermedad por el virus del Ebola. Llevó a un equipo de antropólogos a Sierra Leona justo cuando irrumpió el brote en la parte oriental del país. Esto es lo que se encontró.

OMS/S. Gborie

«Sabía que era un desafío enorme, pero al llegar a Kailahun (en la parte oriental de Sierra Leona) comprobé que la situación era peor de lo que esperaba. Njala, el pueblo más afectado por el ebola, era una aldea fantasma. El virus había matado a más de 40 de sus habitantes, casi un tercio del pueblo. La mayoría de los vecinos restantes habían huido. Las casas estaban cerradas, había muchos huérfanos y no había nada que comer. Nadie quería llevarles comida por miedo a esta enfermedad desconocida y mortal. Fue muy duro.

Las personas necesitaban ser escuchadas

Nuestra labor consistía en realizar un estudio de un mes de duración sobre los aspectos sociales de la enfermedad por el virus del ebola. Sabíamos que una mejor comprensión de las creencias de la gente —sobre el ebola, la respuesta, los centros de tratamiento o los entierros seguros— podría salvar vidas. Nos dimos cuenta de que las comunidades necesitaban que se las tuviese más en cuenta a la hora de adoptar decisiones como dónde ubicar los centros de tratamiento del ebola.

Y lo que es más importante, percibimos que las personas necesitaban ser escuchadas. Para que los mensajes sean eficaces, antes hay que escuchar. E incluso entonces las comunidades traducirán los mensajes médicos a sus propios términos. Hay que darles los conocimientos necesarios para que puedan tomar sus propias decisiones.

Así pues, nos dedicamos a escuchar sin hacer ruido. Adoptamos una postura humilde, humana, discreta y centrada en sus preocupaciones. No hubo coches oficiales, ni banderas, ni uniformes. No quisimos montar un espectáculo. De hecho, la OMS fue la única Organización que se sentó con los aldeanos y los escuchó durante horas. Y ellos estaban ansiosos por hablar con nosotros. Enfadados, frustrados y asustados por esa enfermedad que los estaba matando y por esas recomendaciones que chocaban con sus sistemas de creencias, se sentían incomprendidos y abandonados por el mundo entero.

Vida y muerte, realidad y metáfora

Aprendimos muchas cosas importantes. Por ejemplo, había divergencias conceptuales acerca de los entierros seguros: en estas comunidades, un fallecido tiene derechos y las comunidades tienen ciertas obligaciones para con el fallecido. Si esos derechos no se respetan, las personas pierden credibilidad y respeto en sus comunidades. Esto es muy importante.

En segundo lugar, lavar el cadáver de un ser querido no es solo un acto de amor sino un rito y una metáfora de purificación. El cuerpo tiene que estar limpio para que la persona esté pura cuando vaya al cielo. Las cuerdas alrededor de la mortaja son otra metáfora: cuando el fallecido desate estas cuerdas, su alma se liberará y ascenderá. Y la liviandad de esta alma ascendente es una nueva metáfora: el fallecido se ha liberado de toda la ira y la ansiedad que pesaban sobre él.

También había algunas divergencias conceptuales en torno a los medios de diagnóstico y el tratamiento. Por ejemplo, las muestras de sangre y, en general, las muestras de laboratorio representan a la persona en su totalidad; además, no pertenecen solo a la persona de la que proceden, sino también a la comunidad. El cuerpo es colectivo y la comunidad tiene una cierta responsabilidad respecto del cuerpo. Los líderes comunitarios y grupales de Kailahun insistían en confirmar con sus propios ojos que no faltaba ninguna parte del cuerpo antes de que se enterrara a un fallecido.

OMSOMS/C.I. Niang

Restaurar la dignidad y la confianza

Era evidente que la resistencia era la forma en que las personas reafirmaban su postura cuando veían amenazada su dignidad. Nadie quiere morir de ebola. Cuando los aldeanos decían que "el ebola no existe, sino que es un veneno que los occidentales nos están enviando", nosotros decíamos "está bien". Luego nos dimos cuenta de que no les gustaba la forma en que se les había tratado.

Una vez que fueron escuchadas y comprendidas, las comunidades se tranquilizaron y la violencia disminuyó. Y nos recibieron bien. Por ejemplo, fuimos a Kenema el día después de que el Dr. Sheikh Umar Khan muriera de ebola. Había disturbios. La policía llegó e incluso hirió a un hombre de un disparo. Escuchamos a las personas y las ayudamos a aunar esfuerzos. Colaboramos con los imanes, ayudándolos a calmar a la gente.

Y fuimos al mercado y escuchamos a las mujeres que se estaban manifestando allí. Las mujeres son especialmente importantes, porque aquello que aprenden de ti y lo llevan y validan en sus comunidades. Estas mujeres no querían que hubiera un centro de tratamiento del ebola cerca de la maternidad. "El centro de tratamiento es un centro de muerte, mientas que la maternidad es un centro de vida", decían. Estaban molestas porque nadie las había consultado al decidir la ubicación del centro de tratamiento.

Así pues, seguimos la estela del brote utilizando el mismo enfoque de escucha en cada pueblo. Como nosotros mismos entendíamos mejor la situación, ayudábamos a los demás a comprender qué es el ebola y cómo se previene.

Lecciones de simplicidad, respeto y humanidad

¿Qué sacamos de todo esto?

Nos dimos cuenta de la importancia de dejar que los antropólogos se acercaran a la comunidad en primer lugar, sin sirenas, sin anuncios y sin equipo de protección personal, esto es, como miembros de la comunidad y no como visitantes. Vestíamos como se vestían ellos, y nos protegíamos de la misma forma que ellos.

Nos dimos cuenta de la importancia de respetar a la comunidad. Algunos de los enfoques que vimos eran demasiado brutales. Y aprendimos la importancia de permitir a las familias comunicarse con sus seres queridos enfermos. Incluso entonces recomendamos este enfoque. Hay que permitir que los afectados se comuniquen por teléfono, crear un espacio donde la familia pueda sentarse y mirar a su ser querido. Lamentablemente, algunos de estos enfoques no se correspondían con los protocolos médicos de entonces.

Nuestra labor como antropólogos consiste en ayudar a comprender lo que pasa cuando una persona es estigmatizada, y ayudar a estas personas a reforzar sus mecanismos para hacer frente a este tipo de situaciones. Valoramos positivamente un enfoque en el que las relaciones familiares juegan un papel incluso más importante en la prestación de atención de la salud que las instituciones médicas, en el que los seres humanos son una cura para otros seres humanos.

Por esta razón, actualmente estamos trabajando para ayudar a la OMS a desarrollar una atención centrada en las personas.»