Le journal d’Ebola: écouter pour apprendre

Cheikh Ibrahima Niang

Cheikh Ibrahima Niang, professeur en anthropologie sociale et médicale à l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar (Sénégal) a mené des recherches sur les aspects anthropologiques d’une large gamme de questions sanitaires.

En juillet 2014, l’OMS lui a demandé d’enquêter sur les attitudes communautaires à l’égard de la maladie à virus Ebola. Il a dirigé une équipe d’anthropologues qui s’est rendue en Sierra Leone alors même que la flambée ravageait l’est du pays. Voici le résultat de ses recherches.

OMS/S. Gborie

Je savais que le défi à relever était immense mais en arrivant à Kailahun (dans l’est de la Sierra Leone), la situation était pire que ce que j’imaginais. Njala, le village le plus touché par Ebola, était un village fantôme. La maladie avait tué plus de 40 de ses habitants, près d’un tiers de la population du village. La plupart des habitants rescapés avaient fui. Les maisons étaient fermées, les orphelins étaient nombreux et il n’y avait rien à manger. Personne ne voulait leur apporter de la nourriture, chacun étant trop effrayé par cette maladie inconnue et mortelle. C’était très dur.

Les gens avaient besoin qu’on les écoute

Notre travail a consisté à mener pendant un mois une étude des aspects sociaux de la maladie à virus Ebola. Nous savions que si nous pouvions mieux comprendre les croyances des populations – sur Ebola, sur la riposte à la maladie, sur les centres de traitement et sur les inhumations sans risque – des vies pourraient être sauvées. Nous avons pris conscience qu’il fallait davantage impliquer les communautés dans la prise de décisions telles que la localisation des centres de traitement d’Ebola.

Et, surtout, nous avions le sentiment que les gens avaient besoin d’être écoutés. Avant de pouvoir concevoir des messages efficaces, vous devez d’abord écouter. Et même dans ce cas, les communautés mettront leurs propres mots sur les messages médicaux. Vous devez leur transmettre les connaissances qui leur donneront les capacités de prendre leurs propres décisions.

Aussi, nous avons beaucoup écouté, en silence. Notre approche a été humble, humaine, discrète, axée sur leurs préoccupations. Ni voitures officielles, ni drapeaux, ni uniformes. Nous ne nous sommes pas donnés en spectacle. De fait, l’OMS était la seule organisation à s’asseoir avec les villageois et à les écouter pendant des heures. Et ils étaient avides de nous parler. En colère, blessés et terrorisés par cette maladie qui les tuait et par ces recommandations qui allaient à l’encontre de leurs croyances, ils se sentaient incompris et abandonnés par le monde entier.

Vie et mort, réalité et métaphore

Nous avons appris beaucoup de choses importantes. Par exemple, les inhumations sans risque représentaient un choc sur le plan conceptuel: dans ces communautés, une personne décédée a des droits et les communautés ont certaines obligations à l’égard du défunt. Si ces droits ne sont pas respectés, les gens perdent leur crédibilité et le respect de leur communauté. Cela est très important.

En deuxième lieu, laver le corps de ses proches est non seulement un acte d’amour mais aussi un rite de purification et une métaphore. Le corps doit être propre pour que la personne soit pure lorsqu’elle monte aux cieux. Les liens qui entourent le linceul sont une autre métaphore: lorsque le défunt défait ces liens, son âme est libérée et s’élève. Et la légèreté de cette âme c'est une autre métaphore encore: le défunt s’est libéré de toute colère ou angoisse qui pesait sur lui et l’alourdissait.

Les diagnostics et les traitements étaient aussi sources de chocs d’ordre conceptuel. Par exemple lorsque vous donnez du sang, lorsque vous donnez des échantillons au laboratoire, ces éléments sont l’expression de l’intégrité de la personne; en outre, ils n’appartiennent pas seulement à l’individu mais aussi à la communauté.

Le corps est un tout et la communauté a une certaine responsabilité à l’égard de l’intégrité du corps. À Kailahun, les chefs des communautés et des groupes ont insisté pour vérifier de leurs propres yeux qu’il ne manquait aucune partie du corps du défunt avant qu’il ne soit enterré.

OMS/C.I. Niang

Restaurer la dignité et la confiance

Il est devenu clair que la résistance était un moyen pour les gens d’affirmer leur position lorsqu’ils se sentaient menacés dans leur dignité. Personne ne souhaite mourir de la maladie à virus Ebola. Lorsque les villageois disaient: «Ebola n’existe pas. C’est un poison envoyé par les Occidentaux.» Vous dites «Voilà où nous en sommes», et puis vous apprenez qu’ils n’apprécient pas la façon dont ils ont été traités.

Après avoir été écoutées et comprises, les communautés se sont senties rassurées, la violence a diminué. Et nous avons été bien reçus. Par exemple nous nous sommes rendus à Kenema le lendemain du décès du Dr Sheikh Umar Khan, mort de la maladie. Il y avait des émeutes. La police est arrivée et a même tiré sur un homme, le blessant. Nous avons écouté les gens et les avons aidé à retrouver leur calme.

Nous avons travaillé avec les imams, les aidant à apaiser la population. Et nous sommes allés sur le marché et avons écouté les femmes qui manifestaient. Les femmes jouent un rôle particulièrement important, parce qu’elles transmettent ce que vous leur apprenez et valident ces informations dans leurs communautés.

Ces femmes ne voulaient pas d’un centre de traitement d’Ebola à proximité de la maternité. «Le centre de traitement est un lieu de mort, la maternité est un lieu de vie,» nous ont-elles dit. Elles étaient irritées parce que personne ne les avait consultées lorsque le lieu d’installation du centre avait été décidé.

Ainsi nous avons suivi la flambée, en utilisant la même approche d’écoute dans chaque village. Au fur et à mesure que nous en sachions davantage, nous avons aidé les autres à comprendre ce qu’était Ebola et comment prévenir la maladie.

Leçons de simplicité, de respect et d’humanité

Qu’avons-nous retiré de cette expérience?

Nous avons vu qu’il importait de laisser les anthropologues approcher la communauté les premiers, sans sirènes, sans annonces, sans équipement de protection individuelle, en tant que membres de la communauté, et non en tant que visiteurs. Nous nous habillons comme ils s’habillent, nous nous protégeons de la même façon.

Nous avons vu qu’il importait d’avoir du respect pour la communauté. Certaines approches dont nous avons été témoins étaient trop brutales. Et nous avons appris qu’il était important de laisser les familles communiquer avec leurs proches malades.

Nous avons là encore recommandé cette approche. Qu’ils puissent communiquer par téléphone, qu’un espace soit prévu où la famille puisse venir s’asseoir et voir l’un des siens. Malheureusement, certaines de ces approches ne correspondaient pas aux protocoles médicaux à ce moment-là.

Notre travail en tant qu’anthropologues est d’aider à comprendre ce qui se produit lorsqu’une personne est stigmatisée, et d’aider ces personnes à renforcer leurs capacités d’adaptation. Nous croyons en une approche dans le cadre de laquelle les liens de parenté jouent même un rôle plus grand dans les soins et la prestation des soins que les établissements médicaux, où les êtres humains font partie du remède pour d’autres êtres humains.

C’est pourquoi nous travaillons désormais pour soutenir les efforts de l’OMS visant à promouvoir des soins centrés sur la personne.