Améliorer la vie des personnes handicapées au Chili – l’importance des données

Gloria Cerón sait que le handicap est une question importante dans le monde entier, et en particulier dans son propre pays, le Chili.

Grâce à une initiative soutenue par l’OMS, elle et ses collègues du Service national du handicap chilien ont rassemblé des informations actualisées sur le handicap dans ce pays d’Amérique latine, et les utilisent pour renforcer les services destinés aux personnes qui en ont besoin.

SENADIS, Chili

L’enquête modèle sur le handicap, mise au point par l’OMS et la Banque mondiale en 2011, vise à remédier à la rareté et à la qualité souvent médiocre des informations sur les personnes handicapées dans de nombreux pays. L’enquête adopte une approche élargie du handicap, tenant compte non seulement des affections qui ont une incidence sur l’état de santé, depuis la dépression jusqu’au diabète, mais aussi du contexte au sens large. Ainsi, elle pose la question de l’accès de tous – des non voyants ou des personnes en fauteuil roulant par exemple – aux bâtiments publics.

«La réalisation de l’enquête, et le partage des résultats obtenus avec la société civile, nous a donné l’occasion non seulement de faire connaître les résultats, mais aussi de définir le paradigme du handicap et la nouvelle façon de le mesurer», déclare Mme Cerón, qui dirige le Département des études au sein du Service national du handicap chilien (SENADIS).

Le gouvernement chilien et la société civile joignent leurs efforts pour mener l’enquête modèle sur le handicap

En 2015, SENADIS, le ministère chilien de la Santé et l’Institut national de la statistique ont mis en place la deuxième étude nationale sur le handicap, en utilisant le modèle OMS-Banque mondiale. Il a fallu plus d’une année de travail pour préparer l’étude, moyennant la consultation des personnes handicapées, de leurs familles et des aidants, et des associations de la société civile, dans l’ensemble des 15 régions du pays.

«Nous avons eu la possibilité de tester et de mener à bien une étude en population d’envergure nationale qui nous a permis d’évaluer avec précision le handicap et de mettre à jour des statistiques qui avaient plus d’une dizaine d’années», a expliqué Gloria Cerón.

L’OMS a apporté un soutien technique pour adapter l’enquête aux besoins du Chili et pour s’assurer du bon fonctionnement de la phase pilote, et elle a formé les enquêteurs chargés de mener l’étude. Après sa réalisation, l’OMS a aidé les autorités chiliennes à analyser les données.

«La formation dispensée par l’OMS a été essentielle pour parvenir à un consensus sur les définitions et le modèle de mesure du handicap», précise Gloria Cerón. « Cela a permis de changer la perception du handicap des personnels techniques des institutions chiliennes qui l’appréhendaient uniquement d’un point de vue médical. »

L’enquête modèle contribue à améliorer les données sur le handicap

Le Dr Etienne Krug, Directeur du Département Prise en charge des maladies non transmissibles, handicap, prévention de la violence et du traumatisme de l’OMS, déclare que la collecte de données reposant sur l’enquête modèle sur le handicap permet d’obtenir des informations complètes sur les niveaux de handicap dans une population.

«Il est primordial pour les pays d’être en mesure d’identifier le nombre de personnes atteintes de handicap, ainsi que les besoins non satisfaits, les obstacles et les inégalités auxquels ils sont confrontés», déclare le Dr Krug. «Ce faisant, les gouvernements sont mieux à même de fournir aux personnes handicapées les services dont elles ont besoin.»

Les résultats à l’origine de lois et de plans nationaux

Au Chili, l’étude a permis de constater qu’une personne sur cinq (16,7% des adultes, 5,8% des enfants) est confrontée à de graves difficultés dans la vie quotidienne, soit du fait de son état de santé soit du fait de déficiences, et qu’il est fort probable qu’elle soit en situation de handicap si ses besoins ne sont pas satisfaits.

Parmi les personnes handicapées au Chili, le handicap est grave pour 41,5% des personnes touchées et léger à modéré pour 58,5% d’entre elles.

L’enquête modèle sur le handicap a également recensé les obstacles auxquels les personnes handicapées sont confrontées, notamment dans les domaines de la santé, de l’éducation et du transport.

Après avoir transmis les résultats de l’étude aux associations de la société civile du pays, SENADIS a ensuite veillé à la mise en pratique des données pour concevoir des plans et des mesures essentiels.

L’étude ayant révélé que 59% des Chiliens atteints d’un handicap grave présentaient un trouble mental ou un trouble du comportement, cette constatation a été utilisée pour élaborer un plan d’action national sur la santé mentale, qui a été lancé en 2017, et le plan d’action national sur le handicap actuellement en cours de préparation.

Il ressort également de l’étude que plus d’un tiers des Chiliens (39,3%) atteints d’un grave handicap sont sans travail, ce qui a conduit à l’adoption de la «loi pour l’intégration sur le marché du travail» qui vise à améliorer le taux d’activité des personnes handicapées.

Les données qui ont mis en lumière les obstacles auxquels de nombreuses personnes handicapées sont confrontées dans l’accès aux transports ont conduit à la réalisation d’une étude gouvernementale portant sur l’utilisation des transports publics et l’accès à ceux-ci pour contribuer à déterminer les mesures prioritaires.

Parce qu’il est important de comprendre combien de personnes handicapées vivent au Chili, et les problèmes qu’elles rencontrent, l’enquête nationale sur la santé menée dans le pays inclut désormais des questions sur le handicap. Cela permettra au Gouvernement de mieux suivre les progrès, de comprendre quels sont les besoins non satisfaits et finalement, d’améliorer la vie des personnes handicapées.

L’enquête a aussi eu d’autres avantages, le plus marquant d’entre eux étant la prise de conscience du fait que les personnes atteintes d’un handicap représentent une proportion significative de la population chilienne.

Un mouvement mondial pour des données de meilleure qualité sur le handicap

L’OMS travaille avec le Sri Lanka et les Philippines pour mettre en œuvre l’enquête modèle sur le handicap, et des travaux de planification sont en cours pour qu’elle soit réalisée au Costa Rica, aux Émirats arabes unis, au Pakistan, au Panama et au Qatar.

«L’enquête modèle sur le handicap permet une évaluation complète du handicap et des personnes touchées, et elle a contribué à la mise au point de politiques publiques de meilleure qualité», conclut Gloria Cerón. «Pour nous, cela a aussi été l’occasion non seulement d’obtenir des résultats, mais aussi de modifier la façon dont le handicap est conçu et mesuré».