Communiqué OMS/71 14 octobre 1998  LA MALADIE DE PARKINSON - LANCEMENT D'UNE ENQUETE D'UN TYPE NOUVEAU  La première étude associant des sujets atteints de la maladie de Parkinson, les personnes qui s'occupent d'eux et des cliniciens a été lancée conjointement par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), l'Association européenne contre la maladie de Parkinson et la National Parkinson Foundation (NPF), qui a son siège aux Etats-Unis d'Amérique. L'étude intitulée « Enquête mondiale sur la maladie de Parkinson » approfondira les facteurs supposés influencer la qualité de vie des personnes atteintes de cette affection débilitante. Inspirée par un concept original de l'Association européenne qui regroupe 29 organisations, l'enquête couvrira trois continents et portera sur six pays: le Canada, l'Espagne, les Etats-Unis d'Amérique, l'Italie, le Japon et le Royaume-Uni. Au total, plus de 2000 personnes choisies au hasard parmi les parkinsoniens, les personnes qui s'en occupent et les cliniciens spécialistes seront interrogées individuellement par des enquêteurs médicaux spécialement formés. "Les questions relatives à la qualité de la vie, notamment celles qui sont liées à la santé, deviendront très probablement un des aspects centraux du développement durable au cours du XXIe siècle. Ces questions revêtent une importance primordiale pour les populations en bonne santé et aussi pour les personnes atteintes de maladies chroniques", a précisé le Dr Yasuhiro Suzuki, Directeur exécutif à l'OMS à Genève. Deux études ont déjà révélé entendre que la qualité de la vie pouvait être conditionnée par des facteurs autres que la gravité de la maladie et le traitement médicamenteux : une étude menée aux Etats-Unis d'Amérique indique que la qualité de la vie en matière de santé ne saurait être évaluée de manière suffisante si l'on se base uniquement sur des observations cliniques. Une autre étude plus récente, effectuée au Royaume-Uni a démontré qu'il est possible que la qualité de la vie ne soit pas étroitement liée à la gravité de la maladie de Parkinson, mais à des facteurs complémentaires tels que l'accès à un groupe d'appui, la capacité d'obtenir les informations et les contacts de qualité nécessaires, le recours à des traitements non médicamenteux, etc. L'enquête examinera ces facteurs complémentaires sur la base d'un protocole complet, statistiquement au point et internationalement acceptable établi dans le cadre du groupe de travail de l'OMS sur la maladie de Parkinson, qui associe des experts, des praticiens et chercheurs de renommée mondiale, ainsi que des représentants des organisations de parkinsoniens, notamment l'Association européenne et la NPF. Comme l'a souligné Mary Baker, Présidente de l'Association européenne, "ce n'est qu'en connaissant mieux la maladie et en écoutant les personnes intéressées que nous pouvons espérer apporter une vraie différence à la vie des gens". L'enquête s'achèvera au cours du premier trimestre 1999. Il faudra compter six à huit mois supplémentaires pour traiter et analyser les données recueillies ainsi que pour publier les résultats qui serviront à promouvoir une meilleure prise en charge des parkinsoniens. La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative évolutive touchant tous les groupes ethniques, qui affecte le mouvement ou le contrôle des mouvements, y compris l'élocution et le "langage corporel". Si l'incidence est plus élevée chez les personnes âgées, dans un cas sur dix le diagnostic est établi avant l'âge de 50 ans. Comme beaucoup d'autres troubles neurologiques, la maladie de Parkinson est chronique, évolutive et, pour le moment, incurable. Le principal traitement est médicamenteux, bien qu'on ait également recours à des techniques chirurgicales. Les recherches se poursuivent sur l'utilisation de greffes de tissu cérébral foetal, mais pour le moment les résultats ne sont pas concluants. Bien qu'à des stades plus avancés la maladie puisse s'accompagner de confusion mentale ou de démence, la plupart des parkinsoniens gardent leurs facultés intellectuelles, tout en étant confrontés à des incapacités croissantes, ce qui peut contribuer fréquemment à l'ennui, à l'isolement social et à une dépression. En 1990, on estimait à 4 millions le nombre de parkinsoniens dans le monde. On ne dispose guère de données fiables sur la prévalence mondiale ou la morbidité. En Europe, par exemple, la prévalence globale de la maladie est estimée à 1,6 % chez les personnes âgées de plus de 65 ans. En raison du vieillissement de la population mondiale, l'importance de la maladie de Parkinson comme problème de santé publique devrait s'accroître. Dans ses efforts, l'OMS met l'accent sur la promotion d'études épidémiologiques et de statistiques sanitaires, l'évaluation des coûts-avantages et des besoins pour la santé, l'organisation des services et une meilleure sensibilisation du public et des professionnels de la santé à la maladie de Parkinson. Pour de plus amples renseignements, les journalistes peuvent s'adresser à Igor Rozov, OMS, Genève. Téléphone : (41 22) 791 25 32. Télécopie : (41 22) 791 48 58. Email : rozovi@who.ch Tous les communiqués de presse, aide-mémoire et OMS information peuvent être obtenus sur Internet à la page d'accueil http://www.who.ch/