Dans le cadre de la Journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) présente un nouveau rapport, Repenser les soins dans la perpective des personnes handicapées, qui propose des témoignages personnels sur le système de soins et sur ce qui pourrait être fait pour améliorer la qualité de vie des handicapés. En leur donnant la parole, dans les pays riches comme dans les pays pauvres, le rapport apporte sa contribution au processus d’évaluation, en y apportant la perspective de ceux qui sont le plus concernés.

En général, les personnes handicapées citées parlent d’une nouvelle approche, non conventionnelle, pour leurs soins. Selon ce document, « la santé et la réadaptation ne peuvent plus être appréhendées seulement en terme d’interventions médicales ou avec les notions classiques que nous avons des ‘soins’ », sous peine de ne voir que les limitations des personnes handicapées et pas l’incapacité des sociétés à prendre en compte la diversité des besoins et des aptitudes au niveau individuel.

Les personnes handicapées demandent en particulier des services d’urgence qui leur soient adaptés dans les situations de crise, comme les conflits, les inondations ou les tremblements de terre. Elles soulignent également le besoin de lois contre les discriminations pour éliminer systématiquement les obstacles auxquels elles se heurtent dans leur environnement et leur société. Elles insistent également sur les services d’appui à fournir, notamment des aides techniques, comme des interprètes pour les malentendants, ou des services d’aide personnelle.

Ce rapport résulte de la consultation mondiale des personnes handicapées et des spécialistes dans ce domaine que l’OMS a parrainé cette année. En 1993, l’Assemblée générale des Nations Unies avait adopté 22 Règles pour l’égalisation des chances des handicapés. Quatre d’entre elles entrent dans le mandat de l’OMS : soins médicaux, réadaptation, services d’aide et sensibilisation. En ce qui concerne ces règles, les personnes handicapées ont mis en avant un grand nombre de recommandations susceptibles d’aider les Etats Membres de l’OMS à élaborer des politiques sanitaires sur mesure mais complètes.

Voici quelques exemples de témoignages cités dans le rapport :

« C’est à nous (les personnes handicapées) de prendre le contrôle de nos vies, de notre réadaptation physique et de l’assistance personnelle dont nous avons besoin » (Belgique).

« On nie aux femmes handicapées le droit à la maternité… Comme dans ce domaine, les médecins ne leur reconnaissent pas les même droits qu’aux autres femmes, ils leur demandent de ne pas avoir d’enfants quand elles se marient. Je leur ai dit que c’était à nous de prendre cette décision et, de fait, je suis maintenant mère de deux enfants » (Chine).

« … le jour de la sortie de l’hôpital, on m’a donné un fauteuil roulant et je n’en avais jamais utilisé auparavant. Ceux qui m’ont soigné pendant trois mois n’ont même pas eu le courage de me regarder en face et de me dire ce qui m’attendait. Ils n’ont posé aucune question sur l’accessibilité de mon domicile, sur les aides que je pouvais avoir… » (Afrique du Sud).

« En cas d’incapacités psychiatriques, l’expérience des ‘soins’ reflète celle que connaissent les autres personnes handicapées. Nous partageons la plupart des problèmes. Néanmoins, le rejet, la discrimination et l’exclusion sociale sont encore plus forts que pour les autres groupes de personnes handicapées. L’Etat impose plus de traitements et de détentions forcés qu’à tout autre groupe » (Nouvelle-Zélande).

« Je peux ressentir la douleur de nombreux parents d’enfants ayant des incapacités ou des problèmes de santé ; ils rencontrent des limitations considérables et ils se contentent de baisser la tête face aux carences de l’éducation ou des services de santé, aux attitudes de discrimination et de rabaissement… » (Mexique).