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La lèpre

Aide-mémoire
Octobre 2017


Principaux faits

  • La lèpre est une maladie chronique causée par le bacille Mycobacterium leprae.
  • M. leprae se multiplie très lentement et la période d’incubation de la maladie est en moyenne de 5 ans. Dans certains cas, les symptômes apparaissent au cours de la première année mais peuvent mettre jusqu’à 20 ans avant de se manifester.
  • La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux.
  • C’est une maladie que l’on sait guérir grâce à la polychimiothérapie.
  • La lèpre n’est pas très contagieuse. Elle est transmise par des gouttelettes d’origine buccale ou nasale, lors de contacts étroits et fréquents avec un sujet infecté et non traité.
  • Faute de traitement, la lèpre peut entraîner des lésions progressives et permanentes de la peau, des nerfs, des membres et des yeux.
  • D’après les chiffres officiels de 145 pays des 6 Régions de l’OMS, 216 108 cas de lèpre ont été enregistrés à l’échelle mondiale.
  • Sur la base de 173 358 cas enregistrés fin 2016, le taux de détection des cas est 2,9/100

La lèpre est une maladie infectieuse chronique provoquée par le bacille Mycobacterium leprae, qui est acido-résistant et de forme allongée. La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux.

La lèpre est une maladie dont on peut guérir et le traitement à un stade précoce permet d’éviter les incapacités.

Rappel historique - maladie et traitement

La lèpre est une maladie ancestrale qui a été décrite dans la littérature des civilisations anciennes. De tout temps, les malades ont souvent été rejetés par leur communauté et leur famille.

La lèpre était prise en charge différemment dans le passé mais le premier changement décisif a eu lieu dans les années 1940 avec la mise au point de la dapsone. Le traitement durait des années, parfois même toute la vie, ce qui le rendait difficile à suivre pour les patients.

Dans les années 1960, M. lepraea commencé à résister à la dapsone, le seul médicament antilépreux connu dans le monde à l’époque. Au début des années 1960, la rifampicine et la clofazimine ont été découvertes et par la suite ajoutées au schéma thérapeutique que l’on a plus tard appelé polychimiothérapie (PCT).

En 1981, un groupe d’étude de l’OMS a recommandé l’usage de la polychimiothérapie (PCT). Celle-ci comprend 2 ou 3 médicaments: la dapsone et la rifampicine pour tous les patients et la clofazimine ajoutée pour les cas multibacillaires. Cette dernière association permet de tuer l’agent pathogène et de guérir le patient.

Depuis 1995, l’OMS met la PCT gratuitement à la disposition de tous les sujets atteints dans le monde. Le traitement était initialement financé par la Nippon Foundation et, depuis 2000, il est donné dans le cadre d’un accord avec Novartis qui s’est récemment engagé à prolonger cette action jusqu’à 2020.

L’élimination de la lèpre en tant que problème de santé publique (définie comme telle lorsque la prévalence enregistrée est inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants) a été obtenue au niveau mondial en 2000. Plus de 16 millions de patients atteints de la lèpre ont reçu une PCT au cours des 20 dernières années.

L'action de l'OMS

En 2016, l’OMS a présenté la Stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020 – parvenir plus rapidement à un monde exempt de la lèpre, qui vise à redynamiser les efforts de lutte contre la lèpre et à éviter les incapacités, en particulier chez les enfants touchés par la maladie dans les pays d’endémie.

La Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016-2020 s’articule autour des trois piliers suivants:

Pilier I: Renforcer l’appropriation par les autorités, la coordination et le partenariat

Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:

  • veiller à l’engagement politique et garantir les ressources adéquates pour les programmes de lutte contre la lèpre;
  • contribuer à la couverture sanitaire universelle en accordant une attention particulière aux enfants, aux femmes, aux populations mal desservies, notamment les migrants et les personnes déplacées;
  • encourager les partenariats avec les acteurs étatiques et non étatiques et promouvoir la collaboration intersectorielle ainsi que les partenariats au niveau international et national;
  • faciliter et mener des travaux de recherche fondamentale et opérationnelle sur l’ensemble des aspects liés à la lèpre et tirer profit de la base de données factuelles pour orienter les politiques, les stratégies et les activités;
  • renforcer la surveillance et les systèmes d’information sanitaire pour le suivi et l’évaluation des programmes (y compris les systèmes d’information géographique).
Pilier II: Mettre fin à la lèpre et à ses complications

Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:

  • sensibiliser davantage les patients et la communauté à la lèpre;
  • promouvoir le dépistage précoce des cas, par le biais de la recherche active des cas (telles que les campagnes) dans les zones de forte endémicité ainsi que la prise en charge des contacts;
  • veiller à la mise en route rapide du traitement et à son observance, notamment les efforts visant à améliorer les schémas thérapeutiques;
  • améliorer la prévention et la prise en charge des incapacités;
  • renforcer la surveillance de la résistance aux antimicrobiens, notamment le réseau de laboratoires;
  • encourager les approches novatrices pour la formation, l’orientation des patients et maintenir l’expertise en matière de lèpre, telle que la cybersanté;
  • promouvoir les interventions ayant trait à la prévention de l’infection et de la maladie.
Pilier III: Mettre fin à la discrimination et promouvoir l’inclusion

Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:

  • promouvoir l’inclusion dans la société en s’attaquant à toutes les formes de discrimination et de stigmatisation;
  • favoriser l’autonomie accrue des personnes touchées par la lèpre et renforcer leur capacité à participer activement aux services de prise en charge de la lèpre;
  • impliquer les communautés dans l’action visant à améliorer les services de prise en charge de la lèpre;
  • favoriser la mise en place entre les personnes touchées par la maladie et encourager l’intégration de ces coalitions et/ou de leurs membres dans d’autres organisations communautaires;
  • favoriser l’accès aux services de soutien social et financier, par exemple pour faciliter les sources de revenus pour les personnes touchées par la lèpre et leur famille;
  • soutenir la réhabilitation dans les collectivités des personnes souffrant d’incapacités liées à la lèpre;
  • œuvrer à l’abrogation des lois discriminatoires et promouvoir les politiques qui favorisent l’inclusion des personnes touchées par la lèpre.
Cibles de la stratégie
  • zéro cas d’incapacité chez les nouveaux patients pédiatriques;
  • parvenir à un taux d’incapacité de degré 2 se situant à moins de 1 pour 1 million d’habitants;
  • plus aucun pays n’autorise dans sa législation la discrimination fondée sur la maladie.

En août 2016, l’OMS a publié un manuel opérationnel pour faciliter l’adaptation et la mise en œuvre de la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016-2020. Le but de ce manuel est de donner des orientations aux administrateurs des programmes nationaux de lutte contre la lèpre (ou leurs équivalents) pour adapter et appliquer la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre en fonction de la charge épidémiologique dans leur propre pays.

En mars 2017, le Programme mondial de lutte contre la lèpre a publié le Guide de suivi et évaluation – Stratégie mondiale de la lutte contre la lèpre 2016-2020. Le Programme dirige l’extension du réseau de surveillance de la résistance aux médicaments contre la lèpre, cette surveillance étant considérée une intervention essentielle dans la stratégie mondiale.

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