La cécité en Chine: un problème de santé publique
Initiative mondiale pour l’élimination de la cécité évitable
La Chine compte environ 18% de la population d'aveugles du monde. On estime qu'il s'agit du nombre d'aveugles le plus élevé au monde - environ 5 millions. Par définition, ces personnes ne peuvent se diriger sans aide.
Par rapport aux quelque 1,267 milliards d'habitants que compterait le pays d'après les estimations de l'ONU, ces chiffres ne paraissent pas très impressionnants et, de fait, la prévalence de la cécité en Chine - nombre total d'aveugles à un moment donné exprimé en pourcentage du nombre total d'habitants - se situe aux alentours de 0,4%. Toutefois, en termes absolus, le nombre sans cesse grandissant des aveugles en Chine a déjà dépassé la population totale de pays comme le Danemark, la Finlande ou la Norvège.
En Chine, la cécité n'est pas seulement un problème de santé publique et un problème social. Outre les souffrances et les difficultés considérables qu'elle entraîne pour des millions d'individus et leur entourage immédiat, elle fait subir de sérieuses pertes à l'économie nationale. Cela étant, tenter d'estimer les coûts totaux, directs et indirects, de la cécité pour l'économie chinoise relèverait de la pure spéculation. De telles statistiques n'existent pas dans le pays.
A titre de comparaison, en 1990, le coût total de la cécité pour le budget fédéral des Etats Unis d'Amérique a été estimé à environ US$4,1 milliards. On a également calculé que si tous les cas de cécité évitable pouvaient être prévenus chez les moins de 20 ans et les adultes en âge de travailler, il en résulterait une économie de US$1 milliard par an pour le budget fédéral.
D'après une étude réalisée en Inde en 1989, ce coût, incluent une allocation minimale de subsistance pour les aveugles, serait d'environ US$4,6 milliards par an.
Le coût global de la cécité pour l'économie mondiale a été estimé à quelque US$ 25 milliards.
Causes de la cécité
Les principales causes de cécité en Chine sont notamment la cataracte, les maladies de la cornée, le trachome, le glaucome et un certain nombre de facteurs responsables de cas de cécité chez les enfants.
En Chine, la première cause de cécité est aujourd'hui la cataracte, ou opacification du cristallin. Cette affection, essentiellement liée au vieillissement, est la cause d'environ 50% des cas de cécité dans le pays - ce qui représente 2,5 millions de personnes. Chaque année, environ 400 000 personnes deviennent totalement aveugles, uniquement à cause de la cataracte.
Le trachome est encore endémique dans certaines parties de la Chine. Sur les 31 provinces du pays, huit au moins notifient la maladie. La prévalence des cas de cécité dûs au trachome est de 0,1% dans la province du Henan. Le trachome est la deuxième cause de cécité après la cataracte dans la province du Shangdong et la troisième dans les provinces du Hunan et du Yunnan. Il est également considéré comme un problème de santé publique dans les provinces du Fujian et du Hebei. Des opérations du trichiasis sont encore pratiquées dans les provinces de l'Anhui et du Gansu.
Les cas de cécité chez les enfants sont dûs principalement à l'avitaminose A, à la rougeole, à la conjonctivite du nouveau-né, à la cataracte congénitale et à la rétinopathie des prématurés (RPM). Sur les quelque 1 million d'enfants aveugles en Asie, la Chine en compte probablement dans les 400 000.
D'après l'ONU et l'OMS, l'avitaminose A est, et restera en Chine un problème de santé publique même après l'an 2000 - cible ambitieuse fixée en 1990 pour l'élimination de la cécité due à la carence en vitamine A par le Sommet mondial pour les enfants. La cécité par RPM commence également à poser un problème dans le pays en raison de l'augmentation du nombre de nouveau-nés d'un poids faible ou extrêmement faible qui survivent.
Efforts fournis au niveau national
En 1949, quand est née la République populaire de Chine, les principales causes de cécité étaient les maladies oculaires infectieuses (essentiellement le trachome), la carence en vitamine A, les traumatismes et le glaucome. L'incidence du trachome - qui est associé à de mauvaises conditions de logement, d'assainissement et d'hygiène - atteignait 50% et même 90% dans les zones rurales éloignées.
Dès le début, le nouvel Etat et les autorités nationales à tous les échelons ont fourni des efforts considérables pour prévenir et traiter le trachome, qui a été déclaré priorité de santé publique. Partout, les ophtalmologists ont répondu avec enthousiasme et participé activement à cette mobilisation nationale, si bien que dans les années 60, la prévalence et la gravité du trachome avaient sensiblement diminué dans l'ensemble du pays. Toutefois, les activités de prévention de la cécité en Chine ont été interrompues pendant les dix années qu'a duré la Révolution culturelle et n'ont repris que dans le courant des années 80.
En 1984, la prévention de la cécité en Chine a reçu une impulsion nouvelle. Le Gouvernement a créé un Groupe directeur national pour la prévention de la cécité, lequel a mis au point un «Programme de travail national pour la prévention de la cécité et les soins oculaires primaires, 1991-2000». En 1996, à l'initiative du Ministère de la santé appuyé par d'autres ministères, le 6 juin a été déclaré Journée nationale annuelle des soins oculaires, ce qui a beaucoup contribué à mobiliser le public et les autorités nationales à tous les échelons en faveur de la prévention de la cécité.
Une enquête épidémiologique conduite au début des années 80 a pour la première fois indiqué que la principale cause de cécité en Chine n'était peut-être plus le trachome mais les cataractes.
Des projets de prévention et de traitement de la cécité, axés sur le dépistage et le traitement chirurgical des cataractes, ont été mis en oeuvre dans tout le pays. La Fédération chinoise des handicapés - organisation nationale influente chargée de venir en aide à quelque 20 millions de personnes handicapées - a commencé à promouvoir le traitement chirurgical de la cataracte dans tout le pays.
En 1988, le Conseil des Affaires d'Etat a approuvé le plan quinquennal d'activités en faveur des personnes handicapées de Chine qui fixait un objectif de 500 000 opérations de la cataracte à effectuer dans les cinq ans. Le huitième plan quinquennal pour les handicapés, approuvé en 1991 par le Conseil des Affaires d'Etat, prévoyait 600 000 opérations de la cataracte pour la période 1991- 1995.
Le Ministère chinois de la santé s'est fixé pour objectif, au cours des années à venir, de ramener le taux de prévalence de la cécité à moins de 0,3%, ce qui reviendrait à le réduire de moitié ou presque. Le programme de prévention de la cécité en Chine vise en particulier à accroître le nombre et à améliorer la qualité des opérations de la cataracte et à intensifier les efforts de prévention des traumatismes oculaires sur les lieux de travail (dans le cadre d'un programme de médecine du travail) et chez les enfants (dans le cadre d'un programme d'éducation sanitaire en milieu scolaire).
Cataracte, ressources humaines et soins oculaires
Les cas de cécité par cataracte en Chine sont le reflet de l'ensemble des problèmes observés au niveau des services de soins oculaires.
A l'heure actuelle, il y a en Chine environ 126 millions de personnes de plus de 60 ans. On estime également que c'est dans ce pays que le taux de croissance de la population de personnes âgées est le plus fort. D'ici à 2020, cette population devrait, d'après les projections, avoir augmenté de 90% et atteint les 240 millions, ce qui placerait la Chine en tête de la liste des cinq pays en développement qui devraient avoir les plus grandes populations de personnes âgées du monde en 2020.
Les affections liées au vieillissement, telles que la perte de vision due à la cataracte, augmenteront en proportion si aucune mesure préventive n'est prise. Le Ministère chinois de la santé estime que si les tendances actuelles se maintiennent, le nombre des cas de cécité dûs à la cataracte fera plus que doubler, atteignant plus de 5 millions en 2020, cependant que le total des aveugles en Chine aura quadruplé.
Le nombre annuel des opérations de la cataracte par million d'habitants (taux de chirurgie de la cataracte) est représentatif de l'état des services de soins oculaires dans un pays. Aujourd'hui, on estime à 360 000 le nombre des opérations de la cataracte pratiquées en Chine, soit un taux national moyen de 290 par million et par an.
Ce taux est plus élevé qu'en Afrique (200) mais particulièrement faible par rapport aux taux enregistrés dans les pays à économie de marché bien établie (de 3000 à 5000). En revanche, le taux de chirurgie de la cataracte en Chine augmente régulièrement. Il était estimé à 136 en 1994 et à 192 en 1997. Dans certaines provinces, il est déjà très supérieur à la moyenne nationale.
Le principal obstacle semble être la pénurie de praticiens correctement formés. La Chine compterait actuellement 22 000 ophtalmologists ayant différents niveaux de formation et d'expérience. Environ 50% d'entre eux pratiquent la chirurgie de la cataracte, ce qui signifie que le pays n'a probablement que quelque 5 à 7 chirurgiens de la cataracte par million d'habitants, ou 1 pour 150 000-200 0000 habitants.
Par ailleurs, les ophtalmologists qui pratiquent des interventions chirurgicales sont très inégalement répartis. La plupart exercent dans des villes alors que plus que 70% de la population vit à la campagne.
En moyenne, sur les 2400 hôpitaux de district éparpillés dans tout le pays, 45% n'ont pas de personnel formé à la chirurgie de la cataracte. Dans certaines provinces comme le Xinjiang, le Tibet et le Hunan, ce pourcentage est plus élevé encore, atteignant souvent 75%. Au niveau des districts, s'ajoute en plus le manque d'équipements et de fournitures appropriés.
Néanmoins, de 1988 à 1996, environ 1,75 millions d'opérations de la cataracte ont été pratiquées en Chine. Cela étant, deux enquêtes par sondage aléatoire faites en 1996 (dans l'arrondissement de Shunyi, Beijing, et dans le district de Doumen, province du Guangdong) ont montré que dans 10% des cas, l'opération n'avait pas donné de bons résultats, soit que les patients n'aient pas recouvré la vue, soit qu'ils aient continué à souffrir de déficience visuelle. Ces enquêtes ont par ailleurs montré que ces résultats décevants ne constituent pas un phénomène isolé.
L'une des raisons en est le manque de connaissances pratiques sur les implants intraoculaires et l'indisponibilité de cette méthode, utilisée avec succès pour la chirurgie de la cataracte dans les pays développés.
En conséquence, le taux de couverture de la chirurgie de la cataracte reste d'environ 80% inférieur aux besoins. Plus de 2 millions de cas urgents de cataracte sont actuellement en attente d'une intervention chirurgicale.
Réponse internationale
L'OMS a toujours considéré la cécité et la déficience visuelle comme un vrai problème de santé publique dans de nombreux pays, développés et, surtout, en développement. Toutefois, pendant longtemps, il a été impossible d'évaluer l'ampleur du problème et d'instituer une prévention efficace aux niveaux mondial et régional faute de données épidémiologiques.
La première chose que l'on attendait du Programme OMS de prévention de la cécité (PBL), créé en 1978, était une estimation fiable de la prévalence mondiale de la cécité et de la déficience visuelle. Face à ce défi, PBL a mis au point des méthodes d'évaluation simples et internationalement acceptées pour mesurer la prévalence de la perte de vision et en identifier les causes. Des enquêtes standard et peu coûteuses de terrain conçues par l'OMS et conduites le plus souvent par des non spécialistes préalablement formés ont fourni les données épidémiologiques nécessaires et permis d'établir des estimations nationales des taux de cécité.
A partir de ces données nationales, des estimations régionales et mondiales ont été établies et utilisées pour la création de la banque OMS de données sur la cécité, outil indispensable pour la planification d'une action internationale de prévention ou de traitement de la cécité.
PBL a commencé son travail en Chine en 1981. Il a aidé les autorités sanitaires chinoises à conduire des enquêtes épidémiologiques sur la cécité et ses causes dans de nombreuses provinces. Ces efforts collectifs ont fini par fournir une idée à peu près exacte de la situation de la cécité dans le pays. En 1986, l'OMS a créé un centre collaborateur à l'institut d'ophtalmologie de Beijing, jetant ainsi les bases d'une collaboration continue dans les domaines de la recherche et de la formation.
En même temps, en coopération avec des scientifiques, des institutions et des organismes collaborateurs de haut niveau, l'OMS a continué d'élaborer des stratégies et des normes techniques pour combattre différentes affections cécitantes. Fondées sur des bases scientifiques solides, éprouvées sur le terrain et actualisées régulièrement, ces stratégies se sont peu à peu imposées partout dans le monde.
Par exemple, la stratégie CHANCE pour l'élimination du trachome intéresse tout particulièrement la Chine, où des foyers de la maladie subsistent dans plusieurs provinces. CHANCE égale Chirurgie du trichiasis (déviation des cils vers le globe oculaire), Antibiothérapie, Nettoyer le visage et Changer l'Environnement. Cette stratégie consiste en une combinaison d'interventions de santé publique qui sollicitent la participation de la communauté.
Lancée en 1997, l'Alliance de l'OMS pour l'élimination du trachome à l'échelon mondial (GET 2020), fait partie intégrante de Vision 2020. Les stratégies mises au point par l'OMS ont été adoptées par les gouvernements, les organismes internationaux, les organisations non gouvernementales de développement et les fondations dans leurs activités quotidiennes de prévention et de traitement de la cécité.
Organisations non gouvernementales de développement (ONGD)
Les ONGD jouent un rôle de plus en plus important dans la prévention de la cécité dans le monde. Dans les pays en développement, leurs dépenses annuelles pour la prévention et le traitement de la cécité sont estimées à US$80 millions.
A l'heure actuelle, 12 ONGD collaborent avec le Ministère chinois de la santé et soutiennent activement la prestation de soins oculaires dans 19 des 31 provinces du pays. Ce sont, (par ordre alphabétique):
- Amity Foundation (Chine)
- Asia Foundation for the Prevention of Blindness (Hong Kong, Chine)
- Christoffel-Blindenmission (Christian Blind Mission International - CBM, Allemagne)
- Foresight (Australie)
- Foundation for Eye Care Himalaya (Pays Bas)
- The Fred Hollows Foundation (Australie)
- Helen Keller International (Etats-Unis d'Amérique)
- The Lions Club International (Etats-Unis d'Amérique)
- ORBIS International (Etats-Unis d'Amérique)
- Singapore National Eye Centre (Singapour)
- Seva Foundation (Etats-Unis d'Amérique)
- Tibet Vision Project (Etats-Unis d'Amérique)
A de rares exceptions près, ces ONGD sont convenues de travailler ensemble, dans le cadre de Vision 2020, à la réalisation du but commun d'élimination de la cécité évitable en Chine d'ici à 2020.
D'autres ONGD, comme la Health Hong Kong Foundation, travaillent de leur côté avec le Ministère de la Santé.
Les ONGD qui travailleront dans le cadre de Vision 2020 s'attacheront à élaborer des projets modèles pour la prestation à des populations nombreuses de services de chirurgie de la cataracte et de soins ophtalmologiques de qualité et d'un coût abordable au niveau des hôpitaux de district. Elles organiseront des programmes de formation à la chirurgie de la cataracte pour des praticiens chinois et elles fourniront au Ministère chinois de la santé et à la Fédération chinoise des handicapés du matériel et des technologies appropriés. Elles continueront également d'appuyer la prestation de services de chirurgie de la cataracte.
Les programmes de formation seront axés en particulier sur les districts dépourvus de chirurgiens de la cataracte, les ophtalmologues retenus pour les stages devant s'engager à retourner travailler dans leur district d'origine. Une certification uniforme des compétences requises pour la chirurgie de la cataracte sera établie en consultation avec le Ministère chinois de la santé.
Certaines ONGD continueront de travailler pour la prévention et le traitement du trachome et de l'avitaminose A.