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Lésions de la moelle épinière

Aide-mémoire N°384
Novembre 2013


Principaux faits

  • Chaque année dans le monde, entre 250 000 et 500 000 personnes souffrent de lésions de la moelle épinière.
  • Dans leur majorité, ces lésions sont dues à des causes évitables, comme les accidents de la circulation, les chutes ou la violence.
  • Les personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière ont une probabilité deux à cinq fois plus grande de décès prématuré que les autres, avec des taux de survie plus faibles dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
  • Les lésions de la moelle épinière s’associent à des taux plus faibles de scolarisation et de participation à l’économie et elles entraînent des coûts importants au niveau individuel comme à celui de la société.

Comprendre les lésions de la moelle épinière

Par «lésion de la moelle épinière» (ou lésion médullaire), on entend les atteintes à cet organe résultant d’un traumatisme (accident de voiture, par exemple) ou d’une maladie ou dégénérescence (cancer, par exemple). On ne dispose pas d’estimations fiables de la prévalence mondiale, mais on évalue que l’incidence annuelle mondiale va de 40 à 80 cas par million d’habitants. Jusqu’à 90% de ces cas sont dus à des causes traumatiques, bien que la proportion des lésions d’origine non traumatique semble croître.

Les symptômes dépendent de la gravité de la lésion et de sa localisation sur la moelle épinière. Il peut y avoir une perte partielle ou complète de la fonction sensorielle ou de la motricité des bras, des jambes ou de l’ensemble du corps. Les lésions les plus graves affectent les systèmes de régulation des intestins, de la vessie, de la respiration, du rythme cardiaque et de la pression sanguine. La plupart des personnes atteintes ressentent des douleurs chroniques.

Tendances démographiques

Les hommes sont le plus exposés au risque au début de l’âge adulte (20 à 29 ans) et pendant la vieillesse (plus de 70 ans). Pour les femmes, le risque est le plus grand à l’adolescence (15 à 19 ans), puis à partir de l’âge de 60 ans. Les études indiquent un rapport hommes/femmes d’au moins 2/1 chez l’adulte. Celui-ci peut être parfois beaucoup plus élevé.

Mortalité

Le risque de mortalité est maximal au cours de la première année suivant la survenue de la lésion et reste élevé par rapport au reste de la population. Les personnes atteintes ont une probabilité deux à cinq fois plus grande de décéder prématurément que les autres.

Le risque de mortalité s’accroît en fonction du niveau où se situe la lésion et de sa gravité; il dépend fortement de la disponibilité de soins médicaux de qualité, prodigués en temps utile. Les méthodes de transfert à l’hôpital après le traumatisme et le délai d’admission sont aussi des facteurs importants.

Les affections secondaires évitables (par exemple les infections résultant d’escarres non traités) ne font plus partie des principales causes de mortalité pour les personnes atteintes de lésions médullaires dans les pays à haut revenu, mais cela continue d’être le cas dans les pays à faible revenu.

Conséquences sanitaires, économiques et sociales

Les lésions de la moelle épinière s’associent à un risque d’apparition d’affections secondaires pouvant être débilitantes, voire engager le pronostic vital, par exemple des thromboses veineuses profondes, des infections des voies urinaires, des spasmes musculaires, une ostéoporose, des escarres, des douleurs chroniques et des complications respiratoires. Les soins en phase aiguë, les services de réadaptation et les soins continuels visant le maintien de l’état de santé sont essentiels pour la prévention et la prise en charge de ces affections.

Avec une lésion de la moelle épinière, on peut devenir dépendant des aidants. Les technologies d’assistance sont souvent nécessaires pour faciliter la mobilité, la communication, l’autogestion des soins ou les activités domestiques. On estime que 20 à 30% des personnes souffrant de lésions médullaires présentent des signes cliniques importants de dépression qui, à son tour, peut avoir des répercussions négatives sur l’état fonctionnel et la santé en général.

Les perceptions erronées, les attitudes négatives et les obstacles physiques à la mobilité de base excluent de nombreux malades d’une pleine participation à la société. Les enfants ayant une lésion de la moelle épinière ont une probabilité moins grande que les autres de commencer l’école et, une fois inscrits, de progresser. Les adultes se heurtent à des obstacles similaires pour participer à la vie économique, avec un taux global de chômage de plus de 60%.

Les données existantes ne permettent pas de faire une estimation mondiale des coûts liés aux lésions de la moelle épinière, mais il en ressort tout de même un tableau général de la situation:

  • Le niveau où se situe la lésion et sa gravité ont une influence importante sur les coûts: plus elle est haut placée sur la moelle épinière (entraînant par exemple une tétraplégie au lieu d’une paraplégie), plus elle entraîne des coûts élevés.
  • Les coûts directs sont les plus élevés au cours de la première année après la survenue de la lésion, puis ils diminuent sensiblement ensuite.
  • Les coûts indirects, en particulier la perte de revenus, dépassent souvent les coûts directs.
  • Les coûts sont en grande partie à la charge des personnes atteintes.
  • Les coûts des lésions médullaires sont plus élevés que ceux d’affections comparables, comme la démence, la sclérose en plaques ou l’infirmité motrice cérébrale.

Prévention

Les accidents de la circulation, les chutes et la violence (y compris les tentatives de suicide) sont les principales causes de lésions de la moelle épinière. Une part importante est due à des traumatismes liés au travail ou aux activités sportives. Il existe des interventions efficaces pour éviter plusieurs des principales causes, parmi lesquelles l’amélioration des routes, des véhicules, du comportement des usagers de la route pour éviter les accidents, des protections aux fenêtres pour éviter les chutes et des politiques pour remédier à l’usage nocif de l’alcool ou empêcher l’accès aux armes à feu afin de réduire la violence.

Améliorer les soins et surmonter les obstacles

Nombre des conséquences liées aux lésions de la moelle épinière ne résultent pas de l’affection elle-même, mais de l’insuffisance des soins médicaux et des services de réadaptation, ainsi que des obstacles rencontrés dans l’environnement physique, social et politique.

L’application de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées nécessite de prendre des mesures pour combler ces lacunes et lever ces obstacles.

Parmi les mesures essentielles pour améliorer la survie, la santé et la participation des personnes ayant une lésion de la moelle épinière, il y a:

  • La prise en charge pré-hospitalière adaptée et en temps utile: reconnaissance rapide de la lésion présumée de la moelle épinière, évaluation rapide et début de la prise en charge, avec immobilisation de la colonne vertébrale.
  • Les soins aigus (intervention chirurgicale comprise) convenant au type et à la gravité de la lésion, degré d’instabilité, présence d’une compression médullaire, le tout en respectant les souhaits du patient et de sa famille.
  • L’accès aux soins continus, à l’éducation sanitaire et aux produits de santé (cathéters, par exemple) pour réduire le risque d’affections secondaires et améliorer la qualité de vie.
  • L’accès à des services de réadaptation et de santé mentale dispensés par du personnel compétent pour optimiser l’état fonctionnel, l’indépendance, le bien-être général et l’intégration dans la communauté. La prise en charge des fonctions des intestins et de la vessie a une importance primordiale.
  • Accès aux dispositifs d’aide adaptés permettant aux patients de mener des activités quotidiennes qu’ils ne pourraient pas entreprendre sinon, ce qui réduit leurs limitations fonctionnelles et leur dépendance. Seulement 5 à 15% des personnes dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ont accès aux dispositifs d’aide dont ils ont besoin.
  • Connaissances et compétences spécialisées des personnes assurant les soins médicaux et les services de réadaptation.

Les mesures essentielles pour garantir le droit à l’éducation et la participation économique sont d’ordre législatif, politique, programmatique et font la promotion:

  • de l’accessibilité physique des domiciles, des écoles, des lieux de travail, des hôpitaux et des transports;
  • d’une éducation qui n’exclut personne;
  • de l’élimination des discriminations à l’emploi et dans les milieux éducatifs;
  • de la réadaptation professionnelle pour optimiser les chances d’emploi;
  • des microfinancements et des autres formes d’avantages pour l’auto-entreprise afin de soutenir d’autres moyens d’autosuffisance économique;
  • de l’accès à des prestations sociales ne dissuadant pas le retour à l’emploi;
  • de la compréhension exacte de ce que sont les lésions de la moelle épinière et des attitudes positives envers les personnes atteintes.

Action de l’OMS

L’OMS agit dans tout l’éventail de la prévention primaire des causes traumatiques et non traumatiques des lésions de la moelle épinière, avec l’amélioration des soins aux blessés, le renforcement des services de santé et de réadaptation, et l’appui pour l’intégration des personnes atteintes. L’OMS:

  • mène une action multisectorielle, en partenariat avec les parties prenantes au niveau national dans divers secteurs (par exemple la santé, la police, les transports, l’éducation), afin d’améliorer la prévention des lésions de la moelle épinière, entre autres au niveau des accidents de la circulation, des chutes, de la violence et des malformations du tube neural;
  • oriente et aide les États Membres pour la sensibilisation aux problèmes du handicap; soutient l’intégration du handicap en tant que composante des politiques et programmes nationaux de santé; facilite la collecte et la diffusion des données et informations relatives au handicap;
  • élabore des outils normatifs, dont des lignes directrices et des exemples de bonnes pratiques, pour le renforcement de la prévention primaire (accidents de la circulation, chutes et violence), des soins aux blessés, des soins de santé, de la réadaptation, du soutien et de l’assistance;
  • renforce les capacités au niveau des responsables politiques et des dispensateurs de services;
  • promeut l’extension des services de réadaptation à base communautaire; et
  • promeut des stratégies visant à veiller à ce que les personnes handicapées connaissent bien leur état de santé et que les personnels de santé soutiennent et protègent les droits et la dignité de ces personnes.
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