Épilepsie
Principaux faits
- L’épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n’importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes.
- Près de 90% des personnes souffrant d’épilepsie vivent dans les pays en développement.
- L’épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ mais les trois quarts des personnes affectées dans les pays en développement ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin.
- Les personnes atteintes et leur famille sont stigmatisées et victimes de discriminations dans de nombreuses régions du monde.
L’épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes qui sont la manifestation physique de décharges électriques excessives et soudaines, généralement brèves, dans un groupe de cellules cérébrales (neurones). Ces décharges peuvent avoir lieu dans différentes parties du cerveau.
Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées (c’est-à-dire des contractions ou une série de contractions violentes et involontaires des muscles). Leur fréquence est également variable: de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.
L’épilepsie est l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.
L’épilepsie augmente de deux à trois fois environ le risque de décès prématuré par rapport au reste de la population.
Une crise unique ne signe pas l’épilepsie (chacun, jusqu’à 10% de la population mondiale, peut en avoir une au cours de sa vie). Elle se définit par la survenue spontanée d’au moins deux crises.
Signes et symptômes
Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l’origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que de la fonction mentale ou de l’humeur.
Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (fractures ou hématomes par exemple), et une fréquence plus élevée d’autres maladies et problèmes psychosociaux.
Fréquence de la maladie
On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d’épilepsie évolutive (c’est-à-dire présentant des crises chroniques ou devant être traitées) se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays en développement conduisent à penser que le chiffre réel se situe entre 6 et 10 pour 1000. À l’échelle mondiale, environ 50 millions de personnes souffrent d’épilepsie.
Dans les pays développés, le nombre annuel des nouveaux cas se situe entre 40 et 70 pour 100 000 habitants. Dans les pays en développement, les chiffres sont fréquemment deux fois plus élevés en raison du risque accru de souffrir d’états pathologiques entraînant des lésions cérébrales définitives. On recense près de 90% des cas d’épilepsie dans les pays en développement.
Causes
On appelle épilepsie idiopathique le type le plus courant de cette maladie. Elle concerne six personnes atteintes sur dix et n’a pas de causes connues.
Lorsqu’on peut en déterminer la cause, on parle d’épilepsie secondaire ou épilepsie symptomatique. Un manque d’oxygène (anoxie) ou un traumatisme à la naissance, un coup sévère à la tête, une attaque cérébrale privant le cerveau d’oxygène, une infection comme la méningite ou une tumeur cérébrale peuvent en être à l’origine.
Facteurs de risque
- On associe l’épilepsie secondaire à des traumatismes à la tête, à des infections du système nerveux central et à des tumeurs.
- Chez les jeunes, elle s’associe à des complications périnatales, des troubles congénitaux, du développement ou des affections génétiques.
- Les maladies cérébrovasculaires, qui touchent le cerveau et son irrigation sanguine, sont le facteur de risque le plus courant chez les personnes âgées.
- Il semblerait que les antécédents familiaux d’épilepsie accroissent le poids des autres facteurs de risque.
Traitement
Selon des études récentes, dans les pays développés comme en développement, les médicaments antiépileptiques permettent de traiter avec succès jusqu’à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d’être diagnostiquée (c’est-à-dire qu’on obtient la disparition complète des crises). Au bout de deux à cinq ans de traitement réussi, on peut supprimer les médicaments chez 70% des enfants et 60% des adultes sans risque de rechute.
- Dans les pays en développement, jusqu’à trois quarts des personnes atteintes ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin.
- En Afrique, environ 9 personnes sur 10 souffrant d’épilepsie ne sont pas traitées.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients qui ne réagissent pas aux traitements médicamenteux.
Prévention
Elle est impossible pour l’épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d’épilepsie secondaire.
- La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d’éviter l’épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d’épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d’autres méthodes pour faire baisser la fièvre chez un enfant permet de diminuer le risque de convulsions et d’épilepsie par la suite.
- Les infections du système nerveux central sont une cause courante d’épilepsie dans les régions tropicales, où l’on retrouve la grande majorité des pays en développement. L’élimination des parasites dans ces environnements et l’éducation pour savoir comment éviter les infections seraient des moyens efficaces de diminuer le nombre des cas d’épilepsie dans le monde.
Conséquences économiques et sociales
Bien que les répercussions sociales varient d’un pays à l’autre, les discriminations et la stigmatisation qui entourent l’épilepsie dans le monde entier sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises.
Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes et éviter ainsi d’être identifiés comme épileptiques.
L’épilepsie a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité. Une étude indienne a calculé que l’épilepsie avait un coût total de 344 dollars par cas et par an (soit 88% du revenu annuel moyen par habitant). Pour l’ensemble des cinq millions de cas en Inde cela équivaut, selon les estimations, à 0,5% du produit national brut.
Droits de la personne
Entre autres limitations, les personnes atteintes ont un accès restreint aux assurances maladie et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l’épilepsie. Ainsi:
- En Chine et en Inde, on considère couramment que l’épilepsie est un motif d’interdiction ou d’annulation des mariages.
- Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d’épilepsie de se marier n’a été abrogée qu’en 1970.
- Aux États-Unis, jusque dans les années 1970, il était légal d’interdire aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, théâtres, centres de loisirs et autres bâtiments publics.
Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de la personne permettent d’éviter les discriminations et la violation de ces droits, d’améliorer l’accès aux services de santé et la qualité de vie.
Action de l’OMS
L’OMS et ses partenaires reconnaissent que l’épilepsie est un grand problème de santé publique. L’OMS, la Ligue internationale contre l’épilepsie et le Bureau international de l’épilepsie mènent une campagne mondiale pour informer et faire mieux connaître l’épilepsie, ainsi que pour renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à améliorer les soins et à atténuer l’impact de cette maladie