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Soins de longue durée pour les malades et les handicapés : de difficiles questions d’ethique à résoudre

Face à la demande croissante, les systèmes de santé ont, dans le monde entier, de plus en plus de mal à assurer les soins de longue durée aux malades chroniques et aux handicapés et il devient urgent de trouver des solutions. Tout un chacun peut en effet en avoir besoin à un moment ou à un autre de sa vie et le nouveau rapport de l'Organisation mondiale de la Santé traite des principaux problèmes d’éthique dans ce domaine.

Le rapport, intitulé « Ethical Choices in Long-Term Care : What Does Justice Require ? » met en lumière les nombreuses questions éthiques et sociales en jeu, parmi lesquelles :

  • Quels sont les besoins urgents en matière de soins de longue durée ?
  • Qui doit-on satisfaire ?
  • De quelles ressources disposons-nous pour ce faire ?
  • Qu’attendons-nous des familles, comment peut-on les aider, quand la charge devient-elle trop lourde à porter pour elles ?
  • Les décisions prises dans ce domaine peuvent-elles entraîner des discriminations (géographiques, entre les sexes ou les tranches d’âge par exemple) ?

Le rapport étudie les réponses à apporter à ces questions pour la conception de systèmes de soins de longue durée qui soient responsables, accessibles, efficaces, sûrs et qui puissent satisfaire avec dignité et respect les besoins très variés de l’homme dans ce domaine. Ce document de l’OMS est le résultat de la consultation de juillet 2002 à Chicago qui a réuni des philosophes, des experts de la santé publique et des soins de longue durée, ainsi que des professionnels connaissant bien les pays en développement.

Le problème des soins de longue durée est universel et s’aggrave en raison des facteurs démographiques et épidémiologiques. Selon une étude récente de l’OMS, on estime que les besoins augmenteront de 400 % dans les pays en développement au cours des prochaines décennies.

Les modifications des structures sociales expliquent partiellement cette augmentation. La diminution du nombre d’enfants dans beaucoup de familles, les migrations des jeunes vers les zones urbaines, l’émigration des pays pauvres vers les pays riches font que, parfois, il ne reste plus personne pour assurer les soins. De même, les femmes, auxiliaires de vie traditionnelles dans les sociétés, sont de plus en plus attirées sur le marché de l’emploi, par nécessité économique ou désir personnel, ce qui les empêche aussi d’assurer ces services.

Parallèlement, la demande en soins de longue durée augmente en raison du vieillissement des populations, des pathologies chroniques, de la dépendance croissante, de l’épidémie de VIH/SIDA, des habitudes alimentaires, du style de vie, du nombre des accidents de la route, de l’augmentation du diabète, des maladies cardio-vasculaires et des accidents cérébrovasculaires.

A la base, toutes les sociétés ont l’obligation morale de dispenser les soins à tous ceux qui en ont besoin, notamment les plus faibles et les plus vulnérables. Mais, dans la plupart des cas, les ressources sont limitées et des décisions difficiles doivent être prises. Les gouvernements ont un rôle crucial à jouer : ils doivent anticiper les besoins, veiller à la disponibilité des ressources, les répartir équitablement et avec efficacité. Les soins de longue durée n’ont pourtant jamais été en tête de leurs priorités et en sont même totalement absents dans certains pays. Peu de choses ont été entreprises pour faire face aux difficultés actuelles et moins encore pour préparer l’avenir.

La répartition des aides et de la charge des soins pour les malades chroniques et les handicapés est le plus souvent inéquitable et les inégalités ont tendance à s’aggraver. Par exemple, ce sont les femmes qui, en général, assument de manière disproportionnée les soins à dispenser alors qu’elles ne bénéficient en retour ni de la compensation, ni de la protection voulues. L’abandon de l’école par une jeune fille pour soigner un parent malade peut la condamner à une vie dans la pauvreté et la priver des possibilités de réaliser son potentiel. Le rapport propose de redéfinir les soins sans tenir compte du sexe de ceux qui les dispensent et voudrait que les Etats garantissent aux jeunes filles la scolarité et l’éducation en interdisant aux familles de les en priver.

Le rapport demande aux sociétés d’ouvrir le dialogue sur le cadre éthique dans lequel des décisions équitables, justes, rationnelles et transparentes peuvent être prises pour les soins de longue durée.

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Téléphone: (+41 22) 791 1207