Pourquoi l'engagement des patients est-il devenu une priorité?
En octobre 2004, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lançait officiellement le programme pour la sécurité des patients, dans le but « d’apporter des avantages significatifs aux patients de tous les coins du globe, qu’ils vivent dans des pays riches ou pauvres, développés ou en développement. » Le programme a été créée en réponse à la résolution WHA55.18 adoptée par la Cinquante-Cinquième Assemblée mondiale de la Santé en mai 2002. Cette résolution invite instamment les États Membres à accorder la plus grande attention au problème de la sécurité des patients et à créer les systèmes nécessaires pour améliorer la sécurité des patients et la qualité des soins sur des bases scientifiques.¹ Cette résolution lance différents appels à action pour que la sécurité des patients devienne une priorité de santé publique.²
Notamment les patients et leurs familles, les usagers et les citoyens dans les actions en faveur de la sécurité des patients.
"Les patients pour la sécurité des patients" est l’un des six domaines d’action du programme conçu pour faire en sorte que le point de vue des patients et des familles, des usagers et des citoyens – quel que soit le terme qui convienne le mieux – dans les pays développés comme dans les pays en développement, soit le point central de référence dans la préparation des activités essentielles du programme. Les patients et ceux qui en ont la charge voient certaines choses que des professionnels de la santé, très occupés, ne voient pas. C’est pourquoi il est indispensable d’intégrer les patients comme partenaires à part entière dans les initiatives de réforme si l’on veut garantir une plus grande sécurité, et l’apprentissage peut être un moyen de communiquer des informations sur les améliorations de la qualité et de la sécurité dans les systèmes de soins.
Des partenaires qui mènent campagne pour des soins sans risque, dispensés avec compassion.
La mise en place de services de soins centrés sur le patient et qui s’appuient sur les systèmes revient de plus en plus souvent dans les discussions de la communauté internationale de la santé publique et de la médecine. Lorsque les patients et les familles sont invités aux réunions des partenaires pour la sécurité des patients, leur principale contribution réside dans leurs témoignages sur des traumatismes qui auraient pu être évités et sur l’impact que ces traumatismes ont eu dans leur vie. Nous sommes contents d’avoir pu témoigner. La parole des patients et des familles qui ont souffert de traumatismes évitables résultant d’actes médicaux redonne force et courage à ceux qui dispensent les soins et dont le premier souhait est de ne faire aucun mal.
Mais nous, patients, avons beaucoup plus à offrir que de simples souvenirs chargés d’émotions qui rappellent au personnel soignant, aux administrateurs et aux responsables des politiques que nous sommes les victimes de dramatiques erreurs médicales. Aussi importants que soient nos points de vue, notre position de victimes ne fait pas de nous des partenaires capables de collaborer avec le personnel soignant pour éviter des effets indésirables des actes médicaux. En effet, le sentiment que nous, les patients et nos familles, sommes des victimes impuissantes voire hostiles n’a fait que nous mettre à l’écart et nous a empêchés de participer utilement à l’élaboration et à la mise en place d’actions en faveur de la sécurité des patients. Et cela a suscité des peurs parmi certains cliniciens qui, autrement, auraient accepté de travailler avec nous. Nous, patients, et nos familles avons des besoins et des manques lorsque les choses tournent mal. Ainsi nous avons besoin que l’on nous dise que quelque chose a mal tourné et nous voulons que ceux qui dispensent les soins soient ouverts et nous fassent participer aux recherches pour trouver les causes profondes.
S’agissant des actes de soins proprement dits, les usagers qui souhaitaient contribuer aux connaissances acquises ou aux enseignements tirés ont souvent trouvé peu de moyens efficaces de le faire. A la suite d’accidents résultant d’actes médicaux tout partulièrement, un « mur de silence » peut tomber et interrompre toute relation. Lorsque des usagers font part de leurs préoccupations, leurs interventions sont souvent perçues comme de l’hostilité ou comme des anecdotes ne reposant sur aucune base scientifique et donc non prouvées, plutôt que comme une perspective d’enrichissement des connaissances.
Malgré des exceptions notables, au niveau des responsables des politiques, la participation des usagers tend à rester marginalisée, souvent par des dirigeants bien intentionnés qui estiment que les usagers sont incapables d’apprécier la complexité des soins de santé. Ce type de démarche ne tient pas compte du fait que de nombreux usagers offrent les sources d’informations les plus riches sur les erreurs médicales car nombreux sont ceux qui ont été les témoins de chaque détail de l’échec du système, du début à la fin.
Les patients et les usagers qui choisissent de collaborer avec les responsables des politiques de soins de santé et le personnel soignant sont particulièrement bien informés, motivés et avides d’apporter leur contribution. Nous envisageons notre rôle avec un sens profond des responsabilités et avec le désir d’aider à créer un système de soins de santé sans risque, digne de ce nom et capable de comprendre les patients tout comme le personnel soignant. Nous sommes ici pour mettre au défi les services de soins d’être véritablement centrés sur les patients – particulièrement lorsqu’ils manifestent une résistance au changement ou une trop faible volonté à placer au rang des priorités toute mesure visant à rendre les soins plus sûrs — mais plus fondamentalement, nous sommes ici pour contribuer à améliorer les soins de santé.
"Les patients pour la sécurité des patients" – Mettre une infrastructure en place pour un partenariat mondial dynamique et éclairé.
Par l’intermédiaire du programme pour la sécurité des patients et de l’OMS, "Les patients pour la sécurité des patients" soutiendront les efforts déployés pour exprimer une vision commune au nom des usagers, des citoyens, des patients ou des soignants qui sont prêts à faire partager leurs expériences et les enseignements tirés dans le but d’améliorer la sécurité dans les actes médicaux. Nous allons renforcer le rôle des usagers en tant que partenaires dans la prestation des soins qui méritent honnêteté et respect et dont la responsabilité est de contribuer avec respect aux activités des responsables des politiques qui cherchent à mettre en place des soins centrés sur les patients et fondés sur les systèmes.
Ensemble et intégrés aux autres domaines d’action, nous ferons en sorte que les usagers puissent se faire entendre et notre participation consistera à sensibiliser le public aux risques inhérents aux soins de santé, à lui inculquer des notions de gestion des risques dans le cadre des systèmes, à notifier les erreurs ou les défaillances dans les soins de santé de façon à contribuer à l’apprentissage des systèmes, à la diffusion des résultats de la recherche et au partage des solutions pouvant éviter aux patients tout effet indésirable d’un acte de soins.
En exprimant notre sentiment, notre expérience et notre point de vue, nous ferons en sorte que le programme pour la sécurité des patients place véritablement ce dernier au centre de ses activités. Nous invitons les patients, les prestataires de soins et les pays participants qui désirent contribuer à un changement productif au travers d’un partenariat, à se joindre à nous pour accomplir cette tâche importante qui peut être source de transformation.
¹ Se reporter à la page d’accueil du site OMS sur la sécurité des patients.
² Selon les estimations de l’IOM, l’erreur médicale se situe entre la quatrième et la huitième des principales causes de décès évitables aux Etats-Unis d’Amérique. Kohn LT, Corrigan JM, Donaldson M, Eds. To Err Is Human: Building a Safer Health System, Washington, DC, National Academy of Sciences, 1999.