Tuberculose (TB)

Course pour arracher des vies à la tuberculose au Kazakhstan

Almaty – Au cours des siècles, les grandes puissances se sont affrontées dans cette région pour gagner de l’influence et des ressources, comme en témoignent les difficultés actuelles autour des ressources énergétiques considérables que recèle le sous-sol de l’Asie centrale. L’une de ces luttes passe pourtant inaperçue bien que des milliers de vies soient en jeu: la lutte menée contre la tuberculose multirésistante (MR) et ultrarésistante (UR), encore plus grave.

Voyage au coeur de la lutte contre la tuberculose multirésistante et ultrarésistante

Nulle part dans le monde, les souches tuberculeuses pharmacorésistantes n’ont gagné autant de terrain que dans les ex-républiques soviétiques. Et aucun pays situé sur les marges méridionales de l’ex-Union Soviétique n’a sans doute résisté autant que l’a fait le Kazakhstan, neuvième pays du monde par sa taille.

Son système de santé publique, qui tente toujours de renforcer la lutte antituberculeuse de base dans auprès de milieux divers et de toutes populations, s’emploie à enrayer la transmission des souches pharmacorésistantes, qui se propagent facilement dans des lieux fermés. Le bacille tuberculeux est un adversaire rusé. Il profite de toutes les occasions possibles – crises économiques, débâcles sociales, et même des fantômes issus de la période soviétique.

Un homme marche dans une rue partiellementenneigée
OMS/Dominic Chavez
Daniyar Tapalov marche pour rejoindre son domicile à Dalgar au Kazakhstan

À l’intérieur des chambres d’hôpitaux, la propagation de la tuberculose est une tragique évidence: on y trouve des jeunes filles infectées par leurs mères; des prisonniers infectés par d’autres prisonniers; des gardes-frontière infectés par des migrants; des cheminots infectés par des passagers; et des musiciens d’orchestre infectés par d’autres musiciens.

«J’ai commencé par pleurer en apprenant la nouvelle», déclare Zhuldyz Zhabelova, s’exprimant en russe à travers un masque et couchée sur l’un des cinq lits d’une chambre d’hôpital à Almaty, qu’elle partage avec quatre autres jeunes femmes atteintes de tuberculose MR.

Zhuldyz Zhabelova, âgée de 27 ans, ex-soliste de l’Orchestre philarmonique du Kazakhstan, jouait du dombra à deux cordes – sorte de luth allongé de forme ovale qu’affectionnaient jadis les nomades vivant le long de la Route de la soie. Début 2008, elle tombe malade, souffre de fièvre et de quintes de toux; des tests révèlent qu’elle est atteinte de tuberculose et des analyses de laboratoire complémentaires mettent en évidence une tuberculose MR.

On lui a dit qu’elle pouvait avoir contracté la maladie en jouant du dombra; une personne assise à côté d’elle dans l’orchestre était sans le savoir infectée par la tuberculose MR. «Après mon diagnostic, un médecin m’a expliqué que c’était curable», a t elle déclaré. «J’ai donc essayé de rester calme. C’est parfois difficile.»

Pour les patients atteints de tuberculose, «difficile» au Kazakhstan peut vouloir dire «particulièrement difficile»: ceux qui contractent la tuberculose pulmonaire à Almaty, la plus grande ville du pays, ont une chance sur quatre que leur Mycobacterium tuberculosis soit résistant à au moins deux des médicaments les plus communément utilisés ainsi qu’à certains traitements de deuxième intention.

Cela signifie qu’ils doivent prendre quotidiennement une association de médicaments lourds pendant 18 à 24 mois dans l’espoir de pouvoir être guéris.

Étonnamment, de tels taux de tuberculose pharmacorésistante sont cinq fois supérieurs à la moyenne mondiale. Almaty n’est pas seule dans ce cas – au moins parmi certaines des anciennes républiques de l’Union soviétique.

En 2008, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et ses homologues nationaux, ayant mené des enquêtes représentatives, ont mis en évidence des taux extrêmement élevés de tuberculose MR parmi les nouveaux cas de tuberculose enregistrés dans toute la région: 22,3% à Bakou, en Azerbaïdjan; 19% en République de Moldova; et 16% à Donetsk, en Ukraine, entre autres.

Depuis ce rapport, plusieurs autres enquêtes menées dans la région ont révélé des taux encore plus inquiétants, notamment 27,7% des nouveaux cas de tuberculose dans les prisons du Kirghizistan en 2007–2008; 26% dans la ville d’Almaty; et 20% dans l’ensemble du Kazakhstan (contre 14% en 2004, selon une estimation de l’OMS basée sur une enquête réalisée cette année-là).

Le nombre des cas enregistrés au Kazakhstan ne reflète pourtant pas les progrès réalisés dans la lutte. Faisant preuve d’un solide engagement politique et financier en faveur de la lutte contre cette maladie, le gouvernement a plus que doublé en cinq ans le budget national de la lutte antituberculeuse, le faisant passer de 58,3 millions dollars en 2003 à 125 millions en 2008.

Des experts internationaux apportent leur contribution et tous les trois mois un groupe examine l’ensemble des cas de tuberculose MR recensés dans la ville. Certains résultats préliminaires se sont révélés encourageants: un hôpital d’Almaty a, par exemple, enregistré en 2008 un taux de guérison de 80% des patients atteints de tuberculose MR. La tuberculose MR continue cependant à faire rage, en partie à cause des fantômes – l’héritage de l’Union soviétique et plus particulièrement de son éclatement.

Les experts estiment que la propagation de la tuberculose pharmacorésistante s’est vraiment accélérée quelques années plus tard, à la suite de l’éclatement de l’Union Soviétique en 1991. Les systèmes de santé ont commencé à s’effondrer. De nombreux patients ont cessé de prendre leurs médicaments car les réserves étaient souvent épuisées. Le taux d’incidence de la tuberculose a atteint 119 cas pour 100 000 habitants en 1998, contre 66 pour 100 000 en 1990.

Au cours de ces huit années, le taux de mortalité par tuberculose dans le pays a presque quadruplé – ce qui s’explique, disent les experts, par la propagation de l’infection mais aussi par l’amélioration de la collecte des données et des outils diagnostiques.

Depuis 1998, le nombre des décès imputables à la tuberculose a été réduit de moitié; des responsables affirment que ce tournant est le fruit de l’adoption en 1998 par le Président Nursultan Nazarbayev d’un décret conforme aux recommandations de l’OMS d’appliquer le protocole DOTS, mesures de base qui sous-tendent la Stratégie Halte à la tuberculose.

Selon les responsables kazakhs, ce décret a permis de sauver 30 000 vies au cours de la dernière décennie. À la fin de 2008, des traitements étaient administrés à 36 000 patients atteints de tuberculose et à 2000 patients atteints de tuberculose MR. Le coût du traitement de la tuberculose MR, plus de 4000 dollars par patient, étant plus de 10 fois supérieur à celui du traitement de la tuberculose ordinaire.

La prise en charge de la tuberculose MR a encore de grands progrès à faire. Les chiffres du gouvernement ont montré que 1856 patients atteints de tuberculose MR à la fin de 2008 n’étaient pas traités, le plus souvent faute de médicaments. Cette situation pourrait s’améliorer bientôt.

En 2008, le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme a approuvé une subvention de cinq ans d’un montant de 69 millions de dollars, pour financer davantage de médicaments de deuxième intention destinés aux patients atteints de tuberculose MR, a déclaré le Dr Arman Toktabayanov, Directeur des initiatives du Fonds mondial au Kazakhstan. [Le pays a également reçu en 2007 du Fonds mondial une subvention de 9,8 millions de dollars pour la lutte antipaludique.] «Nous essayons de trouver des solutions – nous luttons», a déclaré le Dr Toktabayanov.

Un homme le visage recouvert d'un masque pose une pomme près d'un téléviseur.
OMS/Dominic Chavez
Dimitri Gagarine atteint de VIH et de tuberculose multirésistante chez lui.

Une source de complications reste la situation à l’intérieur des prisons. Elles sont gérées par le ministère de la Justice, qui commence maintenant à étendre les services de diagnostic en laboratoire, à former des agents de santé et à améliorer les services de soins ambulatoires. Mais selon les responsables de la santé, même si la lutte antituberculeuse de base s’est améliorée dans les prisons, elle n’est pas encore conforme aux normes.

Dimitriy Gagarine, âgé de 33 ans, le regrette. Il a contracté la tuberculose alors qu’il purgeait entre 2004 et 2007 une peine pour trafic de drogue à la prison de Chimkent, dans le sud du Kazakhstan. Quelques années plus tôt on lui avait diagnostiqué le VIH – ce qui signifie qu’il vit désormais avec deux infections mortelles.

En prison, Gagarine était enfermé dans un vaste bloc de cellules avec 127 autres prisonniers. «Personne n’y parlait de la tuberculose – personne ne s’en souciait», dit-il. «Il était très facile d’attraper la tuberculose. C’était comme se trouver dans un train ou dans un bus bondé tout le temps».

Un médecin de la prison a commencé à le traiter pour la tuberculose à l’aide d’un schéma thérapeutique comprenant quatre antituberculeux, mais, selon Gagarine, la prison manquait parfois de médicaments. Quelques mois seulement après la fin de ses six mois de traitement, Gagarine est retombé malade – atteint cette fois de tuberculose MR.

Après un an de traitement au centre national de lutte antituberculeuse à Almaty, il se sentait mieux. «Mais j’avais deux maladies – la tuberculose MR et le VIH – qui sont extrêmement dangereuses», a-t-il expliqué. «C’est comme si j’avais des bâtons de dynamite dans le corps. J’attends de voir lequel me tuera.»

Les services de traitement de la tuberculose regorgent d’histoires de ce genre, faites de souffrance, de peur et de colère. Mukusheva Orynsha, infirmière de 51 ans de l’ouest du Kazakhstan, a contracté la tuberculose MR au contact d’un de ses patients. Elle s’est insurgée contre la mauvaise qualité des tests diagnostiques.

Il lui a fallu trois mois pour apprendre qu’elle était atteinte de tuberculose MR, ce qui voulait dire que pendant ces trois mois elle avait pris des médicaments qui étaient inefficaces. «Ce fut une telle perte de temps», s’est-elle indignée, les larmes aux yeux. «Je ne suis pas seulement en colère pour moi-même mais pour beaucoup de monde. Perdre trois mois ce n’est pas juste – et c’est dangereux.»

Mais certains acceptent ce qui leur est arrivé – même dans des circonstances extraordinairement difficiles. Zulfiya Tursunova, âgée de 20 ans, a donné naissance à une fille, Samera, en 2007, pour apprendre quelques mois plus tard qu’elle était atteinte de tuberculose.

Depuis son hospitalisation à la mi 2008, elle n’a vu Samera qu’une seule fois – et seulement à 10 mètres de distance. «C’est très dur d’être séparées», a-t-elle ajouté, «mais je sais que je dois être vraiment prudente.»

Dans le cas d’un autre patient, un ex-garde-frontière identifié seulement sous le nom de Beibut, le fait d’avoir contracté la maladie a eu de nombreuses répercussions en cascade dans sa vie. Sa femme a divorcé et il a demandé à ses proches de ne pas lui rendre visite. «J’ai tellement honte d’être malade», a t-il confié.

Mais quelques jours plus tard, le moral de Beibut, âgé de 29 ans, est remonté. Les médecins l’ont informé qu’il n’était plus contagieux et qu’il pourrait quitter l’hôpital dans quelques mois seulement. Il a donc décidé de faire une chose qui le rendrait heureux: faire venir son fils, Zharaz, lui rendre visite à l’hôpital.

Zharaz avait quelque chose à fêter – son troisième anniversaire – et son père aussi avait de quoi célébrer: le fait de se sentir bien à nouveau. Et de pouvoir enfin penser à son retour à la vie normale.

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