Tuberculose (TB)

Au bout du monde pour soigner sa tuberculose

Sekhut Long, Lesotho – Matsepe Lenkoe a quitté son village de montagne, décharnée et affaiblie, à petits pas sur un sentier sinueux seul lien avec le monde extérieur. Ses cinq enfants, en larmes, lui ont dit au revoir – un au revoir qu’ils craignaient définitif.

Voyage au coeur de la lutte contre la tuberculose multirésistante et ultrarésistante

Elle a marché pendant trois heures avec beaucoup de difficulté, appuyée sur sa vieille mère, jusqu’à ce qu’elles arrivent à une ville appelée Ketane. De là, elles se sont envolées à bord d’un petit avion vers la capitale, Maseru – distante de moins de 160 km, mais que l’on n’atteint qu’au terme de six heures de route.

L’organisme de Matsepe Lenkoe était miné par un sinistre cocktail de deux infections mortelles – le VIH et la tuberculose – dont un diagnostic ultérieur a révélé qu’elle était multirésistante. Mais elle a eu de la chance sur un point important: son gouvernement venait quelques mois auparavant d’engager la lutte contre la propagation de la tuberculose, en faisant flèche de tout bois.

Une jeune femme noire sourit en levant les yeux
OMS/Dominic Chavez
Matsepe Lenkoe, guérie, est de retour chez elle à Sekhutlong au Lesotho

Ce ne fut pas simple, surtout au Lesotho, petit royaume montagneux enclavé dans l’Afrique du Sud. Ses quelque 2 millions d’habitants vivent surtout en zones rurales – certains à proximité de routes dangereuses parfois coupées par des inondations ou recouvertes d’une épaisse couche de neige. D’autres vivent loin des routes, isolés dans des plis de montagnes, parfois à une journée de cheval de la ville la plus proche. Les téléphones portables ne fonctionnent pas dans ces régions; ce sont des messagers à pied qui apportent les nouvelles.

Lorsqu’il s’est agi de mettre sur pied une riposte nationale à la tuberculose multirésistante (MR), le Lesotho s’est heurté à de multiples obstacles. Il ne disposait pas de laboratoires permettant d’analyser les échantillons d’expectoration afin de diagnostiquer la tuberculose; tous les échantillons étaient envoyés en Afrique du Sud.

Il n’avait pas de système pharmaceutique par lequel commander les médicaments nécessaires au traitement de patients tels que Matsepe Lenkoe. Il ne comptait pratiquement pas de médecins ni de personnel infirmier formés au traitement de la tuberculose MR. Il ne disposait pas d’hôpitaux disposant des mesures de lutte contre l’infection qui s’imposent pour protéger le personnel soignant.

Le plus effrayant était que l’épidémie de tuberculose y était alimentée par l’explosion du nombre des cas de VIH et de sida: on estime que 23% des adultes âgés de 15 à 49 ans étaient infectés par le VIH, troisième taux le plus élevé dans le monde, et qu’un nombre inconnu de milliers d’entre eux l’étaient aussi par la tuberculose.

Mais le pays a réagi, prenant des mesures presque immédiates en 2006 quand, selon les termes du Dr Mphu K. Ramatlapeng, Ministre de la Santé et du bien être social, «l’alerte est venue d’Afrique du Sud».

Cette alerte a pris la forme d’une flambée de tuberculose ultrarésistante (UR) à Tegula Ferry, ville située dans la province sud-africaine du KwaZulu Natal, juste de l’autre côté de la frontière orientale du Lesotho. Sur les 53 premiers patients, 52 sont morts. À partir de ce moment, le Lesotho a considéré la tuberculose pharmacorésistante comme une urgence. Il a élaboré un plan national d’action et sollicité dès le début l’avis d’experts extérieurs.

Le Ministère de la Santé et de la protection sociale a sollicité l’avis de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), ce qui l’a conduit à adresser une demande au Comité Feu vert, une initiative de l’OMS qui supervise la distribution de médicaments de qualité garantie utilisés pour traiter la tuberculose MR; le Comité a approuvé, grâce à un financement d’UNITAID, la mise à disposition de médicaments permettant de traiter jusqu’à 400 patients atteints de tuberculose MR.

Le ministère a aussi demandé leur aide à deux groupes extérieurs compétents: Partners In Health, qui a de l’expérience en matière de traitement de la tuberculose pharmacorésistante dans le monde en développement, ainsi que la Fondation pour l’innovation en matière de nouveaux diagnostics (FIND), experte en matière d’installation de de laboratoires destinés à toute une série de maladies, et notamment au diagnostic de la tuberculose.

En avril 2007, la FIND a rénové en deux mois le principal laboratoire du pays, en réduisant de six à quatre le nombre de ses chambres, en installant un système à pression négative de l’air comportant des sas pour protéger les travailleurs contre l’infection, et en installant une machine MGIT capable d’effectuer un certain nombre de tests permettant de déterminer la configuration de la pharmacorésistance de cas de tuberculose. Pour la première fois, le Lesotho allait procéder à ses propres tests de laboratoire.

Pendant ce temps, Partners In Health formait des médecins, du personnel infirmier et des agents de santé communautaires pour traiter les patients infectés à la fois par le VIH et par la tuberculose. Il a commencé par louer plusieurs logements d’une ou deux chambres à l’intention des patients atteints de tuberculose qui vivent loin de Maseru mais seraient appelés à y séjourner pendant la durée de leur traitement en cas d’urgence.

Dans les environs de Maseru, le gouvernement a identifié un centre de santé pour malades de la lèpre sous-utilisé et en a fait un hôpital de 20 lits pour patients atteints de tuberculose équipé également d’un système à pression négative de l’air pour diminuer les risques encourus par les agents de santé. Ces rénovations et d’autres activités menées dans le cadre du projet tuberculose MR ont été payées grâce à une subvention de 3 millions de dollars accordée par l’Open Society Institute.

Le ministère de la Santé et de la protection sociale a aussi mis à disposition son service aérien interne – le Lesotho Flying Doctor Service – qui est allé chercher des patients atteints de tuberculose dans trois zones reculées et les a amenés à Maseru pour qu’ils y soient traités.

En juin 2007, le laboratoire était opérationnel.

En septembre, l’hôpital était ouvert.

Et en octobre, l’hôpital affichait complet. Parmi les patients se trouvait Matsepe Lenkoe, la femme venue du lointain village de Sekhutlong.

Depuis, le gouvernement a poursuivi ses efforts, même si la riposte n’a pas encore touché la totalité du pays. L’une des avancées les plus importantes s’est produite fin 2008, lorsque le laboratoire a commencé à utiliser des techniques d’amplification génétique de pointe pour identifier les pharmacorésistances dans une expectoration tuberculeuse en moins de deux jours – un bond technologique considérable pour la lutte antituberculeuse.

Les tests antérieurs, impliquant des cultures sur échantillons d’expectoration, prenaient entre trois et quatre mois, ce qui signifie que les patients atteints de tuberculose recevaient les médicaments les plus communs; pour quiconque était atteint de tuberculose MR ou UR, il s’agissait d’un mauvais traitement et de mois perdus.

Il n’est jamais simple de prendre en charge et de traiter la tuberculose MR, même pour des services médicaux avancés, et le programme s’est heurté à diverses complications. Le Dr Hind Satti, la Directrice du programme tuberculose MR de Partners In Health au Lesotho, a déclaré que les patients de ce pays semblaient avoir souffert plus fortement qu’ailleurs des effets secondaires des antituberculeux, en raison probablement d’une co-infection par le VIH et d’une malnutrition sévère.

Cela a compliqué les efforts visant à permettre aux patients de retourner chez eux le plus vite possible, car un effet secondaire, une insuffisance rénale, «peut provoquer une situation d’urgence exigeant de réagir dans les heures qui suivent sous peine de voir le patient décéder».

Une jeune femme arrêtée sur un chemin de terre regarde un paysage de montagne
OMS/Dominic Chavez
Matsepe Lenkoe regarde son village entouré de montagnes au Lesotho

Selon elle, l’un des principaux besoins non satisfaits est l’aide économique à apporter aux familles des patients; dans de nombreux cas, le patient avait un revenu et la perte de cet argent a souvent des conséquences désastreuses. On craint, en outre, que des flambées de tuberculose MR passent inaperçues en raison du fait que la lutte n’est pas menée dans le pays tout entier.

«Nous avons des craintes au sujet des cas qui surviennent dans les montagnes et dont nous ne sommes pas informés», a déclaré Archie Ayeh, Directeur de programme de Partners In Health au Lesotho. «À moins que les patients se présentent à un dispensaire ou qu’un agent de santé signale leur maladie, nous ne sommes pas en mesure de savoir s’ils sont atteints de tuberculose MR. Et cela pourrait continuer jusqu’à ce que tout un village soit infecté».

Les efforts entrepris par le Gouvernement pour lutter contre la tuberculose MR ont déjà porté leurs fruits. Ils ont notamment stimulé la lutte antituberculeuse du pays dans son ensemble. «La prévention de la tuberculose MR passe par le renforcement de tous les services antituberculeux», a déclaré le Dr Satti.

Pour atteindre cet objectif, l’une des principales stratégies a consisté à former des centaines d’agents de santé communautaires aux rudiments de la lutte antituberculeuse, notamment en leur apprenant à faire en sorte que les patients suivent leur traitement. L’un des ces agents de santé n’était autre que la mère de Matsepe Lenkoe, Malenkoe Lenkoe, âgée de 67 ans. Elle était venue vivre auprès de sa fille à Maseru.

Après le séjour de Matsepe dans le nouvel hôpital consacré à la tuberculose MR, elles ont vécu toutes les deux dans une maison louée mise à leur disposition par Partners In Health. «Ce fut un effort de longue haleine», a déclaré la mère en 2008, après son retour chez elle à Sekhutlong. «Parfois ma fille ne voulait pas prendre ses médicaments – qui la perturbaient et la mettaient en colère. J’ai dû lui expliquer longuement qu’ils allaient lui faire du bien».

Une fois par mois, en compagnie d’autres agents de santé communautaires des environs, Malenkoe Lenkoe se rend au centre de santé Nohana à Ketane pour recevoir une mise à jour de sa formation. Chaque agent de santé est payé 300 rands par mois, ce qui représente environ 30 dollars. C’est suffisant pour acheter de nombreux produits alimentaires de première nécessité.

Le sentier qui mène à Sekhutlong serpente à flanc de collines, descend le long de rivières et monte vers des villages. Une après-midi de fin d’été, Malenkoe Lenkoe cheminait vers son village en compagnie de Lesole Mokele, un conseiller de Partners In Health âgé de 35 ans. Au-dessus d’eux, dans un champ en pente raide, un berger chantait pour ses moutons.

À proximité de là, une jeune fille ramassait des pousses de moroho – un légume vert sauvage. La vie se déroulait à un rythme ralenti et la nécessité de parcourir de longues distances était acceptée comme faisant partie de la vie quotidienne. Matsepe Lenkoe sourit devant sa maison à Sekhutlong, au Lesotho. Elle est rentrée à la maison guérie de sa tuberculose MR.

Lesole Mokele a expliqué que le projet basé à Ketane desservait à lui seul 75 villages, souvent bien plus reculés que Sekhutlong.

«Nous avons des patients au-delà des montagnes», a-t-il précisé. «Les patients sont parfois si malades qu’ils sont incapables de marcher ou de monter à cheval. Il faut donc les transporter sur une civière. Le mois dernier, des hommes d’un village éloigné ont transporté un patient infecté à la fois par le VIH et la tuberculose. Quand l’un était fatigué, un autre prenait la relève. Cela leur a pris six heures».

Lorsqu’ils sont arrivés à Sekhutlong, ils étaient attendus par une femme maigre portant un bonnet de laine rouge, une chemise mauve, une jupe blanche, des chaussettes noires et des sandales en plastique rose. C’était Matsepe Lenkoe, qui arborait un large sourire. Elle était rentrée dans son village le 27 octobre 2008 – un an après l’avoir quitté pour chercher de l’aide.

Le jour de son retour, lorsqu’elle est apparue au sommet de la colline surplombant Sekhutlong, ses cinq enfants ont couru vers elle pour la serrer tour à tour dans leurs bras. L’un de ses enfants, Palamang, âgé de 12 ans, pleurait à ses côtés. Il ne disait rien, se contentant de l’étreindre. Il pensait ne plus jamais la revoir.

Matsepe Lenkoe se rappelle cet instant avec gravité. «Je n’étais pas certaine de vivre», a-t-elle avoué, assise sur un tabouret dominant une large vallée entourée de montagnes. «Sans ma mère, sans le Gouvernement, sans mes médecins et mes infirmières, je ne serais pas en vie». «Je suis très heureuse», ajouta-t-elle. «Je peux aller chercher de l’eau, nettoyer la maison, préparer à manger et être avec mes enfants». Elle s’est mise à préparer le repas – du riz et des légumes divers. Palamang la regardait.

Il a raconté que la nuit de son retour il s’était glissé dans le lit de sa mère. «J’ai dormi toute la nuit avec elle», a-t-il précisé. Il n’avait jamais fait cela auparavant. Il l’a refait la nuit suivante et celle d’après – et toutes les nuits depuis. «Je veux seulement être près d’elle», a-t-il expliqué avant de monter aider sa mère à préparer le repas.

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