Des soins inhabituels pour traiter la tuberculose multirésistante
Manille, Philippines – Le Dr Maria Tarcela Gler jette un regard sur la salle où sont réunis ses patients pour fêter Noël. La plupart sont atteints de tuberculose multirésistante (MR). Ils sont plus de 80 à participer aux jeux et à partager le repas de fête. Ce sont ses patients «à frottis négatifs» – ceux qui ne sont plus contagieux après des semaines ou des mois de traitement.
Pour le Dr Gler, cette image reflète l'ensemble de son travail caractérisé par une gamme de résultats, le plus souvent positifs, mais pas toujours.
Au milieu de cette salle ouverte, au cinquième étage d’un immeuble du centre-ville, l’une de ses patientes, une jeune fille maigre de 14 ans, Charlene Laguinday, distribue des assiettes de nourriture. Elle réagit bien à son traitement médicamenteux et les autres patients la considérent comme leur petite soeur.
À côté du Dr Gler se tient Catherine Del Rosario, une architecte d’intérieur de 27 ans atteinte de méningite tuberculeuse. Malgré les recommandations du Dr Gler, elle a cessé de prendre ses puissants médicaments au bout de 15 mois – trois mois seulement avant la fin prévue du traitement – prétendant ne plus pouvoir le supporter.
Au fond de la salle, appuyée contre une paroi vitrée donnant sur les gratte-ciel du centre de Manille, se tient une femme élégante vêtue de noir. Les larmes coulent sur son visage. C’est Delia Yao. Elle n’a jamais eu la tuberculose. Mais sa fille en était atteinte.
On appelle le Dr Gler à la réception. Plusieurs patientes entourent Yao, lui mettant la main sur l’épaule ou sur le bras. La mère essuie ses larmes, mais elles continuent de couler en un flux intarissable. Plus tard, le Dr Gler l'arrête à l'extérieur de la salle. «Comment allez-vous?» lui demande-t-elle.
Delia Yao répond qu’elle a éprouvé le besoin de venir; la communauté des patients était tout l’univers de sa fille, Dianne Peebles. «Je voulais voir tout le monde – je voulais me rappeler ce qu’était sa vie», lui explique-telle.
Aux Philippines, de tels liens sont fréquents entre les patients atteints de tuberculose MR, leurs proches et le personnel soignant. Ils sont le fruit du modèle communautaire adopté pour tenter d’enrayer la transmission de cette infection mortelle.
En vertu de cette approche, la plupart des patients ne se rendent jamais à l’hôpital; ils reçoivent des soins ambulatoires, à domicile, en même temps que des instructions détaillées et des masques pour protéger les autres de l’infection. Les patients se présentent six jours par semaine (jamais le dimanche) aux points de distribution des médicaments – qui sont parfois à l’extérieur sous des tentes à proximité des hôpitaux – pour recevoir leur traitement. Ils sont donc amenés à se connaître, puis à se soucier les uns des autres.
Le modèle communautaire, qui est utilisé à des degrés divers ailleurs, comme au Pérou par exemple, a été instauré sur les ruines d’un système de santé désorganisé. À la fin des années 1990, la plupart des patients atteints de tuberculose évitaient les systèmes de santé publique gratuits et avaient recours à la médecine privée.
De crainte que des stratégies disparates de soins engendrent d’énormes problèmes, le gouvernement a pris des mesures énergiques pour renforcer son programme national de lutte antituberculeuse, établissant notamment un partenariat avec la Tropical Disease Foundation (TDF) et d’autres groupes privés. Ce partenariat repose sur le protocole DOTS, un ensemble des mesures qui sous-tendent la Stratégie Halte à la tuberculose.
En cinq ans, le programme national a étendu le protocole DOTS à tout le pays. En 10 ans, 5000 médecins privés ont été formés et ont appris à le mettre en oeuvre correctement .
Mais cela n’a pas permis de venir à bout de la tuberculose pharmacorésistante: s’agissant des patients traités auparavant, moins de la moitié ont été guéris et nombre d’entre eux sont morts. Des analyses supplémentaires ont révélé que ceux chez qui le traitement n’avait pas marché étaient atteints de tuberculose MR. Les responsables ont compris qu’ils se trouvaient face à une épidémie de ces cas.
Avec la bénédiction du gouvernement philippin, TDF s’est adressé au Comité Feu vert – une initiative de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) – pour obtenir des médicaments de seconde intention permettant de traiter 200 patients atteints de tuberculose MR. Le premier projet approuvé par le Comité fut précisément celui des Philippines.
Les débuts d’un programme de traitement de la tuberculose MR ont été extraordinairement difficiles. L’argent était rare; pendant plusieurs années, TDF eut recours à des collectes de fonds pour payer les médicaments. Mais à partir de 2003, l’aide financière du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme a contribué substantiellement à élargir la couverture thérapeutique.
Fin 2008, le projet tuberculose MR avait traité un total de 1316 patients.
Le Dr Gler, Maricelle pour ses amis, a traité plusieurs centaines d’entre eux. Ce médecin de 40 ans, qui fut jadis une alpiniste reconnue et qui s’était lancée plus récemment dans la plongée en scaphandre autonome – deux dérivatifs extérieurs – n’a pas eu un parcours professionnel traditionnel.
Elle a d’abord travaillé en milieu rural pour venir en aide aux pauvres, en participant à des programmes de développement dans des îles reculées au cours de ses études médicales à l’Université des Philippines puis plus tard avant d’aller travailler à l’hôpital.
Une bourse de formation dans le domaine des maladies infectieuses a renforcé son intérêt pour la santé publique. En 2005, elle a rejoint TDF en tant que médecin clinique, avant d’être nommée à la tête de son dispensaire chargé de la tuberculose au centre de Manille – situé dans un premier temps au centre médical Makati, puis en face de l’hôpital dans une section à ciel ouvert au premier étage du nouveau bâtiment de TDF.
«Le travail est très difficile, mais il est aussi fort gratifiant quand les patients vont mieux et guérissent», a t elle déclaré un matin dans son dispensaire, où elle portait un masque, comme tout le monde.
La scène autour d’elle était étonnante pour le profane, car elle mettait en évidence les effets indésirables d’un traitement utilisant notamment des classes d’antibiotiques vieilles de plusieurs décennies et à peu près abandonnées en raison de leur toxicité. Presque tous les patients portaient un sac en plastique enroulé autour de leur poignet.
Après avoir reçu leurs médicaments d’une infirmière ou d’un volontaire, la plupart des patients, tranquillement et avec le plus de dignité possible, baissent la tête entre les genoux pour vomir dans leurs sacs. Cela rrive à de multiples reprises, encore et encore, certains pendant près de deux heures, se retirent dans les coins du dispensaire avant de se sentir assez bien pour partir. Certains frissonnent en pleine chaleur de midi. D’autres leur murmurent quelques mots de réconfort à l’oreille.
Pour quelques uns d’entre eux, les pires effets indésirables se manifestent plus tard, sous la forme d’une dépression – au point de les pousser à envisager de mettre fin à leurs jours. C’était le cas pour Catherine Del Rosario, l’architecte d’intérieur qui avait cessé de prendre ses médicaments.
Elle dit que ces médicaments l’ont plongée dans une profonde dépression. Qu’elle a commencé à avoir des attaques de panique. «Je n’étais tout simplement plus capable de lutter», a-t-elle expliqué. «J’avais l’impression d’être continuellement sous l’emprise des médicaments. Parfois je pensais qu’il ne valait plus la peine de vivre».
Un autre patient atteint de tuberculose MR, un spécialiste de médecine interne qui a préféré garder l’anonymat de crainte d’être «stigmatisé», a dit qu’il avait suivi le traitement pendant un an et que les effets n’avaient fait que s’aggraver.
«C’est une souffrance mentale», a-t-il déclaré dans une chambre privée du dispensaire où il a éteint la lumière car les médicaments l’ont rendu extrêmement sensible à beaucoup de choses, notamment à l’éclairage vertical par plafonnier. «J’ai commencé à avoir de graves hallucinations, des idées de suicide. J’ai tenté de les affronter en en parlant à ma femme et à ma famille. Pendant un moment ça aide, puis ça devient pire. J’ai des convictions religieuses et je sais qu’il n’est pas bien de se suicider, mais j’ai prié le Seigneur: Seigneur, pourquoi ne peux-tu pas me prendre maintenant?»
Il parle de sa douleur pendant une heure sans interruption. Puis marque une pause et se dresse sur sa chaise. «C’est un enfer personnel», dit-il lentement, dans l’obscurité de la pièce. «Que le Seigneur me pardonne de le dire.» Ce médecin a souvent appelé le Dr Gler au cours de l’année écoulée. Il n’est pas le seul. Nombreux sont les appels à l’aide. Le Dr Gler a appris à les écouter attentivement, parfois jusque tard dans la nuit. Son travail, elle le sait, ne se limitet pas aux heures d’ouverture du dispensaire, ni à veiller à ce que les patients reçoivent les doses correctes de médicaments.
Un samedi en fin de matinée, après la fermeture du dispensaire, le Dr Gler s’est rendue en compagnie d’une de ses plus jeunes patientes, Charlene, âgée de 14 ans, au domicile de la jeune fille dans le quartier de Belinde, un bidonville de Manille situé le long de la rivière Pasig. La mère de Charlene avait infecté sa fille avant de mourir de la tuberculose MR. La jeune fille vivait désormais avec trois soeurs, un frère et leur père dans une baraque de deux pièces aux parois en contreplaqué. Une quatrième soeur vivait chez un parent.
Le Dr Gler a pris Charlene par la main tandis qu’elles se faufilaient dans les ruelles, entre des chiens faméliques, des bambins nus et des hommes empestant l’alcool. Chez Charlene, ses soeurs, toutes trois adolescentes, ont invité le médecin à entrer leur parler. La mort de leur mère a été très dure pour elles, ont-elles raconté; elle leur manque terriblement et leur père est rarement présent. Mais désormais, ont-elles ajouté, elles se soutiennent mutuellement autant que possible.
En raison de sa maladie, Charlene est en train de manquer sa deuxième année d’école secondaire – son père lui interdit d’y aller – mais ses soeurs l’encouragent à y retourner une fois qu’elle sera guérie. «Je suis sûre que ça arrivera», a dit Charlene. «Je veux devenir infirmière et aider d’autres malades. Je veux rendre ce qui m’a été donné».
Le Dr Gler sourit et l’encourage. Elle se lève pour partir. Charlene prend sa main et l’a raccompagne à travers les ruelles déroutantes, puis elles s'embrassent. Le médecin reprend sa voiture pour partir en week end de plongée avec des amis. Elle a besoin de faire une pause.
Mais elle ne peut pas encore – pas juste après avoir quitté Charlene. «Je m’inquiète pour elle – et pour son soutien familial» , a expliqué le Dr Gler. « C’est une jeune fille forte, mais ce n’est qu’une jeune fille.» Le médecin se tait. Elle a tant de patients atteints de tuberculose MR, tant à faire; elle doit penser à tant de choses, notamment à ce que Charlene va devenir.