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Rapport sur la santé dans le monde

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  Chapitre 3

Principes généraux en matière de soins

L'idée de soins de santé mentale à assise communautaire est une approche globale plutôt qu'une solution à des problèmes d'organisation. Par soins à assise communautaire, on entend la possibilité qui est offerte à une grande majorité de malades nécessitant des soins de santé mentale de se faire soigner au niveau communautaire. Ces soins doivent non seulement être locaux et accessibles, mais aussi répondre aux multiples besoins des individus. Ils doivent viser en définitive à développer les moyens d'action des malades mentaux et à utiliser des techniques de traitement efficaces pour permettre à ces derniers d'améliorer leur capacité d'auto-assistance en s'appuyant sur l'environnement familial et social informel ainsi que sur les mécanismes de soutien officiels. Les soins à assise communautaire (contrairement aux soins hospitaliers) permettent de mobiliser des ressources et de conclure des alliances salutaires qui, sans eux, seraient ignorées ou inexploitées.

La mise en œuvre de ces ressources généralement négligées éviterait qu'à sa sortie le patient soit laissé par les services de santé aux soins d'une famille mal équipée pour cette tâche, ce qui, on le sait bien, a des conséquences psychosociales négatives et entraîne un surcroît de problèmes de part et d'autre. Elle permettrait de gérer efficacement la charge sociale et familiale, fonction traditionnellement assumée par les soins institutionnels. Ce type de service s'étend dans certains pays d'Europe, dans quelques Etats des Etats-Unis, en Australie, au Canada et en Chine. Des pays d'Amérique latine, d'Afrique, de la Méditerranée orientale, d'Asie du Sud-Est et du Pacifique occidental ont mis en place des services novateurs (OMS, 1997b).

Où qu'ils soient dispensés et quelle que soit la méthode adoptée, la qualité des soins dépend de conditions préalables dont certaines concernent particulièrement la santé mentale, à savoir : un bon diagnostic, une intervention précoce, l'usage rationnel des techniques de traitement, la continuité des soins, une gamme étendue de services, la participation du consommateur, le partenariat avec les familles, l'implication de la communauté locale et l'intégration aux soins de santé primaires.

Diagnostic et intervention

Pour planifier des soins individuels et choisir un traitement approprié, il est essentiel de poser un diagnostic objectif et correct. Les troubles mentaux et du comportement peuvent être diagnostiqués avec un haut degré d'exactitude. Etant donné que les indications thérapeutiques diffèrent selon la maladie, le diagnostic est une importante base de départ pour toute intervention.

Un diagnostic peut être posé en termes nosologiques (conformément à une classification internationale et à une nomenclature des maladies et états morbides), selon le type et le degré d'incapacité du patient ou, mieux encore, de ces deux façons.

Une intervention précoce s'impose, tant pour maîtriser les symptômes et les empêcher d'évoluer vers la forme complète de la maladie que pour améliorer les résultats du traitement. Plus le traitement approprié est mis en route précocement et meilleur est le pronostic. On peut illustrer cette règle à l'aide des exemples suivants :

  • dans le cas de la schizophrénie, la durée de la psychose non traitée s'avère importante. Des retards dans le traitement risquent de compromettre les résultats (McGorry, 2000 ; Thara et al., 1994);
  • un dépistage et de brèves interventions chez les personnes présentant un risque élevé de problèmes en rapport avec l'alcool sont efficaces pour réduire la consommation d'alcool et les dommages qui en résultent (Wilk et al., 1997).

Le traitement approprié des troubles mentaux consiste à faire un usage rationnel d'interventions pharmacologiques, psychologiques et psychosociales dans le cadre d'une prise en charge clinique judicieuse, équilibrée et bien intégrée. En raison de l'extrême importance des composantes des soins, elles font l'objet d'un examen détaillé dans la suite de ce chapitre.

Continuité des soins

Certains troubles mentaux et du comportement ont un caractère chronique, en dépit de périodes de rémission suivies de rechutes qui peuvent leur donner l'allure d'affections aiguës. Pour la prise en charge, ils s'apparentent tout à fait aux maladies chroniques classiques. Dès lors, le modèle de soins adapté aux maladies chroniques leur convient davantage que celui conçu pour les maladies transmissibles aiguës, ce qui a des incidences particulières sur l'accès aux services, la disponibilité du personnel et les coûts incombant aux patients et à leur famille.

Les besoins des patients et de leur famille sont complexes et évoluent avec le temps. Or, la continuité des soins étant une condition importante, il faut modifier leur organisation actuelle. Parmi les mesures propres à assurer la continuité des soins, on peut citer :

  • la création de dispensaires spéciaux pour certains groupes de patients ayant fait l'objet du même diagnostic ou présentant les mêmes problèmes;
  • l'enseignement d'un savoir-faire aux gardes-malades;
  • la prestation de soins aux patients et à leur famille par la même équipe de traitement ;
  • une éducation de groupe pour les patients et leur famille;
  • la décentralisation des services;
  • l'intégration des soins dans les soins de santé primaires.

Gamme étendue de services

Les besoins des personnes atteintes de troubles mentaux et de leur famille sont divers et changent en fonction du stade de la maladie. Des services très variés sont donc nécessaires pour une prise en charge complète de certains malades mentaux ; il faut en effet aider ceux qui se rétablissent à retrouver leurs compétences antérieures et leur place dans la société, ceux qui ne guérissent que partiellement à vivre dans un monde où ils ne sont plus protégés et ceux (notamment dans les pays en développement) qui ont reçu des soins de médiocre qualité à tirer profit de programmes de réadaptation. Les services ainsi assurés vont d'une simple médication à des programmes spéciaux de réadaptation, en passant par une aide au logement, une assistance juridique et d'autres formes de soutien socio-économique. Les personnels spécialisés tels que les infirmiers(ères), les psychologues cliniciens, les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes et les bénévoles ont montré qu'ils ont un rôle utile à jouer au sein d'une équipe soignante flexible. Les équipes pluridisciplinaires sont particulièrement indiquées pour la prise en charge des troubles mentaux et du comportement, en raison de la complexité des besoins des patients et de leur famille aux différents stades de la maladie.

Partenariat avec les patients et leur famille

L'émergence, dans un certain nombre de pays, de mouvements de consommateurs a modifié les attitudes concernant le point de vue des parties prenantes. Les groupes de consommateurs sont généralement composés de personnes souffrant de troubles mentaux et de leur famille. Dans de nombreux pays, ces mouvements se sont développés parallèlement aux groupes de pression traditionnels qui agissent en faveur des malades mentaux (les associations familiales, par exemple). Les mouvements de consommateurs sont fondés sur la conviction que le choix du traitement et autres décisions doivent demeurer la prérogative du patient (voir l'Encadré 3.4).

Encadré 3.4 Rôle des consommateurs dans les soins de santé mentale

Les personnes qui font ou ont fait appel aux services de santé mentale ont toujours été considérées par ceux-ci comme des usagers passifs, incapables d'exprimer leurs besoins et leurs désirs, et soignés selon des méthodes conçues et décidées par d'autres. Depuis une trentaine d'années, cependant, elles commencent, en tant que consommateurs, à s'exprimer sur leurs besoins et leurs attentes.

Leurs principales revendications sont les suivantes : droit à l'autodétermination; information sur les médicaments et autres traitements; création de services favorisant une participation active à la vie communautaire; plus de préjugés ni de discrimination à l'égard des malades mentaux; lois et attitudes plus favorables pour supprimer les obstacles à une intégration communautaire; création de services différents gérés par les consommateurs; droits et protection juridiques plus étendus; et fin de l'internement, souvent à vie, dans de grands établissements.

Les consommateurs et leurs associations ont des vues très diverses sur les moyens d'atteindre leurs buts. Certains sont disposés à coopérer et collaborer activement avec les professionnels de la santé mentale, alors que d'autres souhaitent être complètement séparés d'eux. Les avis sont aussi très différents sur la question de savoir s'il faut coopérer, et dans quelle mesure, avec les organisations qui représentent les familles des malades.

Il est évident que les associations de consommateurs du monde entier veulent que leur voix soit entendue et prise en compte dans les décisions concernant la vie des malades. Les malades mentaux ont le droit de se faire entendre dans le débat sur les principes et pratiques de santé mentale auquel participent les professionnels, les familles, les législateurs et les guides d'opinion. Au-delà des étiquettes et des diagnostics, il s'agit de personnes à part entière qui, quoi que puissent en penser les autres, ont des idées, des opinions, des espoirs et des rêves. Ceux chez qui l'on diagnostique une maladie mentale ne sont pas différents des autres; ils ont les mêmes aspirations : un revenu suffisant; un logement correct; la possibilité de s'instruire; une formation à un métier valable et constructif; la possibilité de prendre part à la vie communautaire; des amis et des relations sociales; des relations personnelles empreintes d'amour.

Contribution de Judi Chamberlin (MadPride@aol.com), National Empowerment Center, Lawrence, MA, Etats-Unis d'Amérique (http//www.power2u.org).

Le meilleur exemple en est probablement le mouvement des Alcooliques Anonymes qui s'est forgé une bonne réputation dans le monde en obtenant des taux de guérison comparables à ceux dont peuvent se prévaloir les services de psychiatrie. Les traitements assistés par ordinateur et le soutien en ligne apporté par d'ex-patients constituent des formules de soins originales ; les patients souffrant de troubles mentaux peuvent très efficacement s'entraider et le soutien des pairs a joué un rôle important dans la guérison et la réintégration sociale de malades atteints de diverses affections.

Les mouvements de consommateurs ont notablement influencé la politique de santé mentale dans un certain nombre de pays. Ils ont fait augmenter, en particulier, les recrutements de personnes souffrant de troubles mentaux dans le système traditionnel de santé mentale ainsi que dans d'autres organisations de services sociaux. C'est ainsi qu'au Ministère de la Santé de la province canadienne de Colombie britannique, le poste de directeur des soins alternatifs a été attribué à une personne atteinte de troubles mentaux qui est ainsi en mesure d'exercer une forte influence sur la politique et les services de santé mentale.

L'action des consommateurs a porté sur le traitement non volontaire, les soins auto-administrés, le rôle des consommateurs dans la recherche, la prestation des services et l'accès aux soins. Parmi les programmes gérés par les consommateurs figurent des centres de consultation sans rendez-vous, des programmes de prise en charge des cas, des programmes périphériques et des services de crise.

Ce n'est que récemment que l'on a reconnu l'utilité du rôle des familles dans les programmes de soins de santé mentale. On ne peut plus, comme auparavant, voir dans la famille un facteur causal. Précédemment limité aux soins quotidiens, son rôle s'est transformé en une action organisée en faveur des malades mentaux. Une telle évolution a largement contribué à modifier la législation de la santé mentale dans certains pays et à améliorer les services ainsi qu'à développer des réseaux de soutien dans d'autres.

L'implication des familles dans le traitement et la prise en charge de la schizophrénie, du retard mental, de la dépression, de la dépendance alcoolique et des troubles du comportement infantiles paraît amplement justifiée. Des essais contrôlés seront encore nécessaires pour déterminer plus clairement le rôle de la famille dans le traitement d'autres affections, mais il apparaît déjà que les patients vivant avec leurs proches ont de meilleures chances de guérison que ceux qui sont en institution. Toutefois, un grand nombre d'études internationales font ressortir une étroite relation entre le débordement émotionnel chez les membres d'une famille et l'augmentation du taux de récidive chez les patients qui vivent avec eux. En modifiant l'atmosphère émotionnelle du foyer, on peut réduire ce taux (Leff & Gamble, 1995 ; Dixon et al., 2000).

Le travail effectué auprès des familles pour éviter les récidives a toujours été considéré comme le complément d'une médication d'entretien et non comme une solution de remplacement, mais on a constaté que la thérapie familiale s'ajoutant à un traitement aux neuroleptiques était plus efficace que ce seul traitement pour prévenir les récidives chez les schizophrènes. Une méta-analyse effectuée par la Cochrane Collaboration (Pharaoh et al., 2000) fait apparaître une réduction de moitié, en moyenne, des taux de récidive sur un an et deux ans. Reste cependant à déterminer si des équipes cliniques ordinaires pourraient reproduire les résultats spectaculaires de groupes de recherche qui ont opéré principalement dans des pays développés. Dans les pays en développement, la famille participe généralement au traitement du malade psychiatrique, tant chez le guérisseur traditionnel que dans les services biomédicaux.

L'établissement de réseaux familiaux à l'échelon local et national a placé les gardes-malades dans une relation de partenariat avec les professionnels (Encadré 3.5). Tout en assurant des services d'entraide, de nombreux réseaux font un effort de sensibilisation en éduquant le grand public, en mobilisant les décideurs et en luttant contre les préjugés et la discrimination.

Encadré 3.5 Partenariats avec les familles

Les agents de santé mentale, les familles des malades et les organismes d'aide aux familles ont beaucoup à apprendre les uns des autres. S'ils ont des contacts réguliers avec les familles, les personnels de santé savent quelles sont les connaissances, les compétences et l'attitude à avoir pour collaborer efficacement avec elles. Ils cernent mieux aussi les problèmes qui empêchent les cliniciens et les services cliniques d'offrir des prestations efficaces (insuffisance des ressources, patients en surnombre, formation inadaptée). On peut considérer que l'action de sensibilisation menée par un organisme qui représente les familles a plus de poids que l'intérêt catégoriel des professionnels.

En cas de maladie mentale, les professionnels ont tout à gagner d'un partenariat instauré dès le départ avec la famille. Cet engagement commun permet d'aborder toutes sortes de questions en rapport avec la maladie, de connaître les réactions de la famille et de formuler un plan thérapeutique. L'avantage pour la famille est d'apprendre à résoudre les problèmes afin de s'occuper du malade du mieux possible.

Sont brièvement présentées ci-dessous deux associations de soutien aux familles qui ont réussi à répondre aux besoins de ceux qu'elles représentent tout en s'alliant aux professionnels.

Alzheimer's Disease International (ADI) regroupe 57 associations nationales contre la maladie d'Alzheimer. Cette organisation s'emploie à encourager la création de nouvelles associations nationales ou à renforcer celles qui existent déjà en organisant notamment une journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer et une conférence annuelle et en animant l'Université Alzheimer (série d'ateliers sur des questions fondamentales d'organisation). Elle diffuse également des informations sur son site Web (http://www. alz.co.uk), des aide-mémoire, des brochures et des bulletins.

Les associations nationales contre la maladie d'Alzheimer soutiennent les personnes atteintes de démence et leur famille. Elles les informent et leur apportent une aide pratique et un soutien moral, sous la forme par exemple de services téléphoniques de conseil, de groupes de solidarité ou d'un hébergement temporaire. Elles forment aussi les soignants et les professionnels et mènent une action de sensibilisation auprès des pouvoirs publics.

L'organisation World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders (WSF) préconise la mise en commun des savoirs, celui des agents de santé mentale et celui que les familles et les consommateurs tiennent de l'expérience vécue, pour instaurer la confiance mutuelle, sans laquelle il est souvent impossible de conclure une alliance thérapeutique efficace si les cliniciens, les familles et les consommateurs sont en désaccord.

Ce partenariat continu vise à donner suffisamment d'assurance aux membres de la famille qui s'occupent du malade pour qu'ils puissent résoudre les problèmes multiples et complexes auxquels ils sont confrontés, au lieu de toujours devoir s'en remettre à l'aide professionnelle, et pour qu'ils passent ainsi d'une « conscience passive » à une « sollicitude active ». Ce processus est renforcé par l'orientation vers des organisations d'aide aux familles que les professionnels devraient vivement recommander aux intéressés, car elles peuvent jouer un rôle important dans le traitement et le plan thérapeutique à long terme. De plus amples renseignements sur cette association peuvent être obtenus par courrier électronique à l'adresse info@world-schizophrenia.org.

Implication de la communauté locale

Les croyances, attitudes et réactions de la société conditionnent de nombreux aspects des soins de santé mentale. Les malades mentaux sont des membres de la société et l'environnement social est un important déterminant de l'issue de la maladie : s'il est favorable, il contribue à la guérison et à l'intégration; si, par contre, il est défavorable, il peut renforcer les préjugés et la discrimination. Parmi les mesures qui ont été prises pour accroître la participation des communautés locales figurent la diffusion d'informations fiables sur les troubles mentaux et l'utilisation des ressources communautaires pour des initiatives particulières comme l'action de bénévoles pour la prévention du suicide et la collaboration avec les guérisseurs traditionnels. Le passage des soins en institution aux soins communautaires peut modifier les attitudes et réactions de la communauté et aider les malades mentaux à mieux vivre.

Les études menées dans de nombreux pays d'Afrique et d'Asie montrent qu'environ 40 % des clients des guérisseurs traditionnels souffrent d'une maladie mentale (Saeed et al., 2000). Ce schéma n'est pas très différent de celui que révèlent de nombreuses études concernant la santé générale. La collaboration avec ces guérisseurs est donc une initiative utile. Les professionnels donnent aux guérisseurs des informations exactes sur les troubles mentaux et du comportement, les incitent à agir en tant que référents et les dissuadent de recourir à certaines méthodes telles que le jeûne et les punitions. De leur côté, les professionnels sont amenés à mieux prendre conscience des compétences des guérisseurs pour le traitement des troubles psychosociaux.

Les organisations non gouvernementales ont toujours joué un rôle important dans les mouvements en faveur de la santé mentale. C'est un consommateur, Clifford Beers, qui a créé en 1906 la première organisation non gouvernementale viable de santé mentale d'où est issue l'actuelle Fédération mondiale pour la Santé mentale. Les contributions de ces organisations sont d'une importance incontestable.

Diverses méthodes permettent de faire évoluer les mentalités. La principale est l'utilisation des médias pour des campagnes d'éducation axées sur le grand public. On peut citer à cet égard le slogan de la Journée mondiale de la Santé 2001 « Non à l'exclusion ­ Oui aux soins ». Dans des pays tels que l'Australie, le Canada, les Etats-Unis d'Amérique, l'Inde, la Malaisie, la République islamique d'Iran et le Royaume-Uni, des programmes de sensibilisation du public à grande échelle ont modifié la façon dont la population perçoit les troubles mentaux. L'Association mondiale de Psychiatrie a lancé dans un certain nombre de pays un programme de lutte contre les préjugés et la discrimination dont sont victimes les schizophrènes (voir l'Encadré 4.9) ; son objectif est de faire des médias, de l'école et des familles les agents du changement.

Si, dans de nombreux pays en développement, la communauté n'exerce pas nécessairement de discrimination à l'égard des malades mentaux, des superstitions en rapport avec la sorcellerie, les forces surnaturelles, le destin, des divinités malveillantes, etc. peuvent dissuader les malades de se faire soigner ou de se conformer au traitement prescrit. L'un des meilleurs exemples d'une prise en charge des malades mentaux par une communauté nous est donné par la ville belge de Geel, où se perpétue ce qui est sans doute le plus ancien programme communautaire de santé mentale en Occident. Depuis le XIIIe siècle (cette coutume pourrait remonter au VIIIe siècle), plusieurs malades mentaux sont recueillis soit par l'Eglise Sainte-Dympha, soit par des familles adoptives de la ville, avec lesquelles ils vivent souvent pendant plusieurs décennies. Aujourd'hui à Geel, de telles familles s'occupent de quelque 550 patients, dont la moitié est employée dans un atelier pour handicapés.

Intégration aux soins de santé primaires

Il est un autre principe important qui joue un rôle fondamental dans l'organisation des soins de santé mentale : c'est leur intégration aux soins de santé primaires. La place essentielle de ces soins dans l'ensemble du système de santé de tout pays a été clairement définie par la Déclaration d'Alma-Ata. Ce niveau de base joue le rôle d'un filtre entre la population générale et les soins spécialisés.

Les troubles mentaux sont courants et la plupart de ceux qui en souffrent ne sont vus que dans des services de soins de santé primaires où leurs problèmes passent souvent inaperçus (Üstün & Sartorius, 1995). En outre, la morbidité psychologique est une caractéristique fréquente des maladies physiques et les professionnels des services primaires se trouvent souvent devant des cas de détresse psychique qu'ils ne savent pas toujours reconnaître. La formation du personnel des services de santé primaires et des services de santé généraux au dépistage et au traitement des troubles mentaux et du comportement les plus courants est une importante mesure de santé publique. Cette formation peut être facilitée par une concertation avec le personnel de santé mentale basé dans la communauté, lequel est toujours désireux de partager ses connaissances.

Les besoins qualitatifs et quantitatifs en services spécialisés de santé mentale dépendent essentiellement de ce qui est fait au niveau des soins primaires. En d'autres termes, il faut qu'un équilibre s'établisse entre les services communautaires et les soins hospitaliers.

Les patients sortis des services psychiatriques des hôpitaux généraux ou spécialisés peuvent être efficacement suivis par les médecins des services primaires. Il est évident que ces derniers jouent un rôle majeur dans les pays où il n'existe pas de services de santé mentale à assise communautaire. Dans de nombreux pays en développement, des agents de soins primaires tout à fait qualifiés prennent convenablement en charge les malades mentaux. Il convient de noter que, lorsqu'un pays est pauvre, les malades mentaux n'y sont pas nécessairement mal soignés. Des expériences menées dans certains pays d'Afrique, d'Asie et d'Amérique latine montrent que si les agents de santé primaires sont convenablement formés au dépistage précoce et à la prise en charge des troubles, on peut limiter l'institutionnalisation et néanmoins améliorer la santé mentale des patients.

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