Rapport sur la santé dans le monde

Chapitre 7: Les systèmes de santé


L'information sanitaire: en progrès, mais encore insuffisante

Evolution de l'information sanitaire

Les carences de l'information sanitaire et la pénurie de personnel placent certains systèmes de soins de santé dans une situation périlleuse et menacent la viabilité à long terme de quelques autres. Des systèmes de santé fondés sur les principes des soins de santé primaires doivent disposer d'éléments d'information sanitaire suffisamment robustes pour que les besoins sanitaires des populations, et notamment ceux des groupes déshérités et marginalisés, soient convenablement pris en compte, pour que les programmes atteignent ceux qui en ont le plus besoin, pour mesurer les effets des interventions et pour évaluer et améliorer la performance. Comme on l'a noté plus haut, il est indispensable de disposer d'outils et de structures permettant de recueillir, d'organiser et d'échanger l'information afin d'améliorer le travail de chaque membre du personnel soignant et de relever la qualité des soins dans l'ensemble du système.

Au moment de la Déclaration d'Alma-Ata sur les soins de santé primaires, les décideurs et planificateurs du secteur de la santé ne disposaient que d'une information limitée. Les principales sources d'information sanitaire en population étaient les registres d'état civil, les recensements, les enquêtes nationales et divers travaux de recherche. Cette information figurait dans les rapports des divers établissements, mais elle était rarement collectée et utilisée au niveau national et il n'existait pas de mécanisme de rétroinformation vers le niveau local.

Depuis lors, l'information sanitaire a fait des progrès substantiels. Grâce à des enquêtes sanitaires en population, on dispose d'un volume croissant de données sur la situation sanitaire, l'utilisation des services de santé et les déterminants de la santé. Nombre de pays ont maintenant accès à de bonnes données, ventilées par sexe, sur les niveaux et tendances de la mortalité infantile, de la couverture de certaines interventions sanitaires et de l'incidence et de la prévalence de certaines maladies. Ils ont aussi souvent quelques informations limitées sur l'équité en matière de santé. Toutefois, de nombreuses lacunes demeurent sur des questions importantes. Les niveaux de la mortalité des adultes sont mal mesurés dans la plupart des populations et l'on ne dispose généralement pas de données exactes sur les causes de décès. La morbidité due à la plupart des infections n'est pas convenablement mesurée. La couverture et les coûts de nombreuses interventions ne sont pas suivis de façon adéquate et l'on n'a pas d'informations suffisantes pour bien contrôler l'équité. La qualité de l'information sanitaire est souvent très variable et mal documentée, et les définitions et méthodologies ne sont pas bien harmonisées.

Plus grave encore, l'information sanitaire est trop peu souvent utilisée pour la gestion des services de santé au niveau local ainsi que pour l'élaboration et la planification des politiques de santé au niveau national. Très rares sont les pays qui sont dotés de systèmes d'information sanitaire efficaces et efficients leur permettant de tenir compte des besoins des usagers aux niveaux local, national et mondial. Une grande partie de la collecte et de l'analyse de l'information dépend de programmes sanitaires verticaux et s'effectue souvent dans le cadre d'initiatives internationales, de sorte que leur intégration laisse à désirer.

Un système d'information régi par les soins de santé primaires

Dans le contexte des systèmes de santé basés sur les soins de santé primaires, on peut définir un système d'information sanitaire comme un processus intégré de collecte, de traitement, de notification et d'utilisation de l'information et des connaissances sur la santé pour influencer l'élaboration des politiques, l'exécution des programmes et la recherche.

Les systèmes d'information sanitaire utilisent toute une gamme d'outils et de méthodes de collecte et d'analyse des données. Recueillir en permanence des données statistiques exactes sur les faits démographiques de base est indispensable pour l'élaboration de politiques sanitaires et publiques rationnelles. Les registres nationaux de l'état civil (considérés comme la source d'information par excellence) couvrent actuellement moins d'un tiers du nombre estimatif de décès dans le monde, avec d'importantes disparités régionales, leur couverture s'échelonnant entre 90 % de la totalité des décès dans la Région européenne et moins de 10 % dans les Régions de l'Asie du Sud-Est et de l'Afrique (42,43) (voir le Tableau 7.1). On note cependant une lente amélioration. On a fait des efforts considérables pour mettre en place des formules moins coûteuses et plus fiables que l'enregistrement systématique des certificats de décès, par exemple en enregistrant des données recueillies sur des échantillons de population et en posant des questions sur les décès de membres de la fratrie ou du ménage au cours d'enquêtes ou de recensements. Utilisées seules ou dans le cadre d'un système d'enregistrement de l'état civil, les enquêtes sur échantillons peuvent améliorer la couverture des faits démographiques lorsque les ressources sont limitées. De telles méthodes ont été adoptées en Chine et en Inde, pour ne citer que ces deux exemples, et peuvent s'appliquer dans d'autres pays démunis de ressources (voir l'Encadré 1.1 au chapitre 1).

Les enquêtes sur les ménages sont devenues la principale source d'information sanitaire. Toutefois, une grande partie de l'information qui en émane se fonde sur les déclarations des sujets interrogés, ce qui laisse planer un doute sur la fiabilité et la validité des données ainsi que sur leur comparabilité d'une population à l'autre. Pour déterminer la morbidité et évaluer les interventions, il faut envisager d'urgence des enquêtes permettant de recueillir des données biologiques et cliniques beaucoup plus complètes et variées (44). Dans la plupart des pays, les considérations éthiques ne sont pas encore pleinement prises en compte dans les systèmes d'information sanitaire.

Au moins quatre activités distinctes, mais néanmoins connexes, peuvent tirer profit de l'information sanitaire: la prise de décision stratégique, l'exécution ou la gestion des programmes, le suivi des issues ou réalisations, et l'évaluation de ce qui est efficace et de ce qui ne l'est pas. La prise de décision stratégique par les responsables des politiques sanitaires doit être basée sur les meilleures données disponibles. Celles qui proviennent de systèmes d'enregistrement de l'état civil, d'études épidémiologiques, d'enquêtes sur les ménages, de recensements et des prestataires de services de santé ne donnent souvent qu'une idée imparfaite de la véritable valeur d'un indicateur sanitaire en population. L'évaluation d'un indicateur sanitaire doit se fonder sur la prise en compte de toute l'information correspondante et sur l'application de critères tels que la cohérence interne et la connaissance préalable de l'historique de la maladie pour améliorer les estimations établies à partir de données incertaines ou incohérentes.

Outre les modèles utilisés systématiquement pour estimer les tables de survie dans les zones où les systèmes d'enregistrement de l'état civil n'ont pas une couverture suffisante, des modèles explicites permettant de tirer les meilleures estimations possibles de données incertaines, incomplètes ou contradictoires sur la population sont de plus en plus utilisés pour les estimations de l'incidence, de la prévalence et de la létalité des maladies. L'accent est mis sur les niveaux national, régional et mondial, mais des estimations relatives à des zones locales, y compris les districts, sont de plus en plus disponibles.

Les problèmes et lacunes des statistiques courantes des services de santé sont bien connus (45). Plusieurs pays ont maintenant bien progressé dans la mise en place de systèmes réguliers d'information sanitaire utilisant, notamment, les meilleures technologies disponibles ainsi que la cartographie, et plus axés sur les besoins des usagers locaux. L'introduction d'une nouvelle technologie dans un système bien conçu permet de mieux surveiller les maladies clés et de suivre l'exécution du programme avec plus de précision et en temps voulu.

Amélioration des systèmes de santé

Au cours de ces dernières années, on s'est employé activement à réformer l'ensemble des systèmes de santé en accordant une attention croissante à la décentralisation des ressources et du processus de décision au profit du district. Une telle réforme nécessite de meilleurs systèmes d'information sanitaire au niveau local. En outre, on se rend de plus en plus compte que les individus et les familles concernés doivent être impliqués dans la production, la diffusion et l'utilisation de l'information sanitaire. Faire participer les gens à la planification et à la mise en œuvre des soins de santé qui leur sont destinés est l'un des principes fondamentaux d'Alma-Ata et ses incidences sur le fonctionnement des systèmes d'information sanitaire demeurent importantes.

L'équité en matière de santé est un autre principe clé des soins de santé primaires. Pour l'appliquer, il faut pouvoir mesurer les inégalités concernant l'accès aux services de santé et leur utilisation, les facteurs de risque et les principales issues sanitaires, et identifier les personnes les plus désavantagées (souvent des pauvres, des groupes ethniques ou des femmes). La collecte de ce type d'information impose une charge additionnelle considérable aux systèmes d'information sanitaire et n'est pas normalement effectuée dans de nombreux pays. Les enquêtes sont actuellement le principal mode de recueil d'une information sur l'équité en santé, mais des travaux beaucoup plus poussés sont encore nécessaires pour intégrer le suivi de l'équité dans les systèmes d'information sanitaire, tant au moyen d'enquêtes que par d'autres méthodes de collecte et d'analyse des données. L'Enquête sur la santé dans le monde, lancée par l'OMS en 2001, a pour objet de recueillir des données valables, fiables et comparables sur la santé des populations et sur la performance des systèmes de santé dans le cadre d'enquêtes auprès des ménages. Ce programme met l'accent sur le suivi des OMD et des principales issues sanitaires chez les populations pauvres.

Il est nécessaire d'améliorer les systèmes d'information sanitaire aux niveaux local, national et international et de réaliser une meilleure intégration entre ces niveaux pour faire face aux menaces mondiales qui pèsent sur la santé et suivre l'évolution des connaissances (voir l'Encadré 7.7). Si ces systèmes sont basés sur un plan national comportant un cadre de référence, des indicateurs et des stratégies pour la collecte, l'analyse et la diffusion des données, les pays ne peuvent qu'y gagner. Ce plan stratégique doit indiquer aussi bien comment les différents instruments et méthodes s'appliquent et se complètent, la manière dont on satisfait les besoins d'information aux niveaux infranational, national et mondial, et les types d'investissement nécessaires. Parmi ces derniers figurent les ressources humaines, l'infrastructure (technologie, laboratoires, etc.) et les budgets d'exploitation des systèmes de collecte de données sur la santé. Des organes nationaux devront orienter et contrôler l'application des plans nationaux en collaboration avec diverses parties prenantes, des usagers des différents niveaux de service et des experts techniques.

Encadré 7.7 Une information fiable et d'actualité pour la santé

L'InterRéseau-Santé (HIN), dirigé par l'OMS, est une initiative du Plan d'action du Millénaire des Nations Unies visant à répondre aux besoins d'information des professionnels de la santé, des chercheurs et des décideurs des pays en développement.1 Depuis ses débuts (septembre 2000), HIN a amélioré la santé en utilisant le réseau Internet pour accroître le flux d'informations sanitaires et en mettant l'accent sur le contenu de l'information, la connectabilité à l'Internet et le développement du potentiel.

HIN propose une vaste bibliothèque sanitaire en ligne au personnel des départements ministériels, aux établissements d'enseignement et de recherche et aux organisations sans but lucratif. Des organismes internationaux, des organisations nationales ainsi que le monde universitaire et le secteur privé contribuent à l'alimenter et HIN travaille avec des partenaires locaux pour publier l'information sanitaire locale. Les cinq sujets prioritaires sont les suivants: revues scientifiques et biomédicales, ressources en matière d'enseignement et de formation, information pour les politiques et activités sanitaires, données statistiques et logiciels de santé publique pour l'administration de la santé publique et la gestion clinique.

Au cours de sa première année, HIN a permis de faire des progrès décisifs dans la communication de l'information sanitaire. En vertu d'un accord entre l'OMS et les principales maisons d'éditions biomédicales dans le monde, plus de 2200 publications médicales et scientifiques sont maintenant proposées en ligne au grand public et à des institutions sans but lucratif dans 113 pays en développement. L'initiative d'accès aux recherches de HIN (HINARI) permet de consulter les revues en ligne, gratuitement ou à un prix très réduit, selon la capacité de paiement du pays concerné.

La deuxième phase de l'activité d'HIN consiste à produire l'information actualisée nécessaire pour former le personnel de santé et améliorer ses compétences. Elle permet d'avoir accès en ligne à des cours et références sur la santé publique, la médecine et les soins infirmiers ainsi que sur des sujets spécialisés pour les praticiens des pays en développement.

Le personnel de santé doit disposer d'un accès commode, fiable et abordable à l'Internet pour l'utiliser dans son travail. L'infrastructure et les coûts sont des obstacles importants et l'utilisation de l'Internet est limitée en dehors des capitales où, trop souvent, les sources d'énergie sont peu fiables et les prestataires de services rares. HIN-Inde a été mis en place pour tester des modèles de logistique, de coûts et de partenariat en vue d'améliorer le flux d'informations en direction et en provenance des zones écartées. HIN-Inde permet d'accéder par l'Internet à des sites situés dans les hôpitaux, les dispensaires, les institutions de recherche et d'enseignement et les établissements de santé publique de deux Etats. Les partenaires locaux jouent un rôle clé en assurant la fourniture, l'installation et l'entretien du matériel et des logiciels informatiques et en assurant les connexions à l'Internet. Un développement du potentiel est essentiel et HIN propose un matériel de formation dont les institutions peuvent se servir pour inculquer aux agents de santé, aux décideurs et aux chercheurs les compétences qui leur permettront de trouver, d'utiliser et d'échanger l'information sur la santé publique disponible en ligne.

Les stratégies bien documentées et efficaces qui permettent de combler le fossé numérique en matière d'information sanitaire sont l'exception plutôt que la norme. Comme le disait un coordinateur du programme antituberculeux sur le terrain en Inde: « sans ordinateurs et sans l'Internet, nous nous attaquons à des problèmes de santé du XXIe siècle avec les outils du XIXe siècle ».

1 Web site: www.healthinternetwork.net.

Réseau de métrologie sanitaire

Le renforcement de ces systèmes nécessite un effort de collaboration. Le réseau de métrologie sanitaire, qui sera lancé en 2004, s'attachera à améliorer la disponibilité et l'utilisation d'informations sanitaires fiables pour la formulation et la planification des politiques, le suivi et l'évaluation des programmes, le suivi des objectifs internationaux et l'évaluation de l'équité en matière de santé. En faisant collaborer de nombreux partenaires et en élaborant soigneusement des objectifs clairs, le réseau vise à renforcer la capacité des systèmes d'information sanitaire à produire en temps opportun une information de qualité sous une forme utile pour les activités de santé publique aux niveaux national, infranational et mondial. Il s'agit d'un vaste partenariat regroupant l'OMS, d'autres organisations internationales, des organismes bilatéraux, des fondations, des ministères de la santé, des services de statistiques, des institutions universitaires et des organisations représentant la société civile. Ce type de réseau est nécessaire pour améliorer l'efficience et l'efficacité de l'aide apportée par ceux qui investissent dans l'information sanitaire. Le réseau de métrologie sanitaire devrait aussi pouvoir accélérer l'élaboration et la diffusion de méthodes nouvelles pour le suivi et l'évaluation de la situation sanitaire et des programmes de santé. La standardisation et l'amélioration des méthodes permettant d'évaluer la qualité de l'information sanitaire faciliteront grandement l'évaluation des progrès réalisés sur la voie d'objectifs mondiaux tels que les OMD.