Informe sobre la salud en el mundo

Capítulo 3


La sociedad civil responde a la tragedia del sida

La respuesta dada por la sociedad civil en todo el mundo frente a la pandemia de VIH/SIDA es uno de los ejemplos más ilustrativos de autodeterminación y participación de la comunidad. El énfasis que la Declaración de Alma-Ata pone en la necesidad de que la participación comunitaria parta de «un espíritu de autodependencia y autodeterminación» concuerda con la visión de los primeros activistas que se movilizaron contra el VIH/SIDA, reflejada en los Principios de Denver (5). Estos principios, elaborados en 1983 en una reunión de activistas en Denver (EE.UU.), establecen el derecho de las personas afectadas por el VIH/SIDA a la dignidad, tanto en vida como tras su muerte, y también a ser representadas y poder participar en todas las decisiones que afectan a su bienestar.

En los Estados Unidos de América, donde los primeros casos de VIH/SIDA se notificaron en 1981, y posteriormente también en Europa, el Canadá y Australia, las organizaciones de hombres y mujeres homosexuales fueron las primeras en reaccionar. En 1982 se creó en el Reino Unido la Fundación Terrence Higgins. Helseutvalget for Homofile (la asociación noruega de salud homosexual) fue establecida en 1983. Estos grupos y otros similares tomaron como punto de partida las estrategias y el capital social forjados durante los decenios precedentes en los movimientos feministas y de defensa de los derechos de los homosexuales.

Grupos como la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP), fundada en 1987 en los Estados Unidos de América, supieron combinar una estrategia eficaz de sensibilización con la consolidación de una impresionante base de datos científicos, permitiendo así a sus miembros convertirse en informados participantes en las actividades de investigación médica y en el proceso de adopción de decisiones. Durante los decenios de 1980 y 1990, estos grupos lograron la movilización de fondos cada vez más cuantiosos para la investigación y el desarrollo de antirretrovirales, la asignación de mayores partidas presupuestarias a los servicios relacionados con el SIDA, a nivel federal, estadual y local, la aceleración del proceso de pruebas aplicable a los medicamentos y la ampliación del acceso a fármacos experimentales para personas no admitidas en ensayos clínicos.

Diversas organizaciones internacionales de la sociedad civil, como la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, empezaron a trabajar en el campo del VIH/SIDA a comienzos del decenio de 1980. En varios países africanos con sistemas de salud sumamente precarios tomaron la delantera numerosas organizaciones de base comunitaria y ONG. En muchas comunidades, las mujeres empezaron a asumir importantes funciones de liderazgo. La Organización de Ayuda a las Personas con SIDA (TASO) fue fundada en Uganda en 1987. La labor de la TASO ha incluido siempre la sensibilización y la educación comunitaria, amén de una amplia gama de servicios destinados a las personas afectadas por el VIH/SIDA y sus familias. Esta organización, que colabora estrechamente con el Gobierno, con otras organizaciones no gubernamentales y confesionales y con el sector privado, ha contribuido de un modo especialmente destacado al programa ugandés de control del VIH/SIDA. En 1988, un grupo de mujeres africanas crearon la Sociedad de Mujeres contra el SIDA en África (SWAA) con ánimo de trabajar con y para las mujeres afectadas por la epidemia y sus familias, sobre la base de inquietudes y prioridades localmente definidas. La SWAA es ahora una red intercontinental presente en 40 países (véase el recuadro 3.1).

Otros grupos liderados por mujeres también han tenido una notable influencia en los planos nacional y local. La organización Mujeres en Lucha contra el SIDA en Kenya, por ejemplo, fue fundada en Nairobi en 1993 por un grupo de mujeres, muchas de ellas seropositivas. Además de defender los intereses de las mujeres y los niños afectados por la pandemia, esta agrupación ofrece a las mujeres y sus familias un amplio abanico de servicios, por ejemplo, educación sobre el VIH, apoyo y asesoramiento individual, atención domiciliaria y formación para la realización de actividades generadoras de ingresos. Desde el primer momento, las organizaciones confesionales han venido asumiendo importantes responsabilidades en la organización de actividades ligadas a la prevención del VIH, la educación comunitaria, la atención, el tratamiento y la prestación de apoyo (véase el recuadro 3.2).

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