Rapport sur la santé dans le monde

Chapitre 3


La société civilréagit à la tragédie di sida

Partout dans le monde, la réaction de la société civile à la pandémie de VIH/SIDA constitue l’un des exemples les plus éclatants de la participation communautaire et de son autodétermination. L’insistance avec laquelle la Déclaration d’Alma-Ata évoque la participation communautaire « dans un esprit d’autoresponsabilité et d’autodétermination » entre dans les idées des premiers militants de la lutte contre le VIH/SIDA, telles qu’ils les expriment par exemple dans les Principes de Denver (5). Rédigés en 1983 lors d’une réunion de militants organisée à Denver (Etats-Unis d’Amérique), ces Principes affirment le droit des personnes vivant avec le VIH/SIDA de vivre et de mourir dans la dignité et de participer à toutes les décisions concernant leur bien-être.

Aux Etats-Unis d’Amérique, où les premiers cas d’infection à VIH/SIDA ont été signalés en 1981, puis en Europe, au Canada et en Australie, les associations d’homosexuels et de lesbiennes ont été les premières à réagir. Le Terrence Higgins Trust a été créé au Royaume-Uni en 1982. Helseutvalget for Homofile (association des homosexuels norvégiens pour la santé) a été créée en 1983. Ces groupes et d’autres du même genre ont mis à profit les stratégies et le capital social créés au cours des décennies précédentes par les mouvements pour les droits des homosexuels et les mouvements féministes.

Des groupes tels que AIDS Coalition to Unleash Power (association ACT UP), cons-titué aux Etats-Unis d’Amérique en 1987, associent une stratégie de sensibilisation efficace à l’élaboration d’une imposante base de données scientifiques qui permet à ses membres de participer en toute connaissance de cause à la recherche médicale et à l’élaboration des politiques. Au cours des années 80 et 90, ces groupes ont réussi à obtenir un accroissement des fonds destinés à la recherche sur les antirétroviraux, une augmentation du budget des services de lutte contre le SIDA au niveau fédéral, au niveau des Etats et au niveau local, une accélération des procédures d’essai relatives aux nouveaux médicaments et l’extension de l’accès aux médicaments expérimentaux pour les personnes exclues des essais cliniques.

Des organisations internationales appartenant à la société civile, comme la Fédération internationale des Sociétés de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge, ont commencé à travailler sur le VIH/SIDA dès le début des années 80. Dans les pays africains dont le système de santé était en proie à des difficultés, de nombreuses organisations communautaires et non gouvernementales se sont portées en première ligne. Dans beaucoup de communautés, l’action était essentiellement animée par des femmes. L’Organisation d’Assistance aux Malades du SIDA (TASO) a été créée en Ouganda en 1987. Son travail consiste à sensibiliser et éduquer la communauté et offre également toutes sortes de services aux personnes vivant avec le VIH/SIDA et à leurs familles. La TASO, qui travaille en collaboration étroite avec les pouvoirs publics, d’autres organisations non gouvernementales ou confessionnelles et le secteur privé, est un élément de premier plan du programme ougandais de lutte contre le VIH/SIDA. En 1988, un groupe de femmes africaines a créé l’Association des Femmes africaines face au SIDA (AFAFSI) qui, sur la base des priorités et des sujets de préoccupation définis au niveau local, travaille avec et pour les femmes et les membres de leurs familles touchés par l’épidémie. L’AFAFSI dispose désormais d’un réseau qui s’étend à l’ensemble du continent et opère dans 40 pays (voir Encadré 3.1).

Il existe d’autres associations dirigées par des femmes qui ont une grande influence aux niveaux national et local. Au Kenya, par exemple, « Les femmes en lutte contre le SIDA » (Women Fighting AIDS) est une association fondée en 1993 par un groupe de femmes de Nairobi dont beaucoup étaient séropositives pour le VIH. Outre leur action pour la défense de la cause des femmes et des enfants touchés par la pandémie, les membres de cette association proposent aux femmes et à leurs familles toute une série de services, notamment une information relative au VIH, un conseil et un soutien individuels, des soins à domicile, ainsi qu’une formation à l’exercice d’activités lucratives. Les organisations confessionnelles se sont engagées de bonne heure dans un certain nombre d’activités importantes liées à la prévention de l’infection à VIH et elles s’attachent à éduquer, soigner, traiter et soutenir les membres de la communauté (voir Encadré 3.2).

Documents connexes

Partager