Rapport sur la santé dans le monde

Chapitre 3


La société civile et l'extension du traitement

L’action de sensibilisation menée par la société civile a été utile pour ouvrir la voie à l’initiative « 3 millions d’ici 2005 ». En 2001, l’ONUSIDA et l’OMS ont estimé qu’il devrait être possible d’assurer le traitement antirétroviral de trois millions de personnes vivant dans des pays en développement d’ici fin 2005, mais l’engagement international, le financement et le recrutement des patients tardent à venir. L’action énergique de groupes de militants qui participaient à des forums tels que la Conférence internationale de Barcelone sur le SIDA a permis de faire déboucher l’idée d’une extension de l’accès aux antirétroviraux sur un engagement politique précis de la part des gouvernements nationaux, des Nations Unies et d’autres grandes institutions internationales.

Après la déclaration sur l’urgence d’un traitement du SIDA à l’échelle mondiale, des représentants de personnes vivant avec le VIH/SIDA originaires d’Afrique, d’Asie, des Caraïbes, d’Europe, d’Amérique latine et d’Amérique du Nord ont été parmi les principaux partenaires consultés au sujet de la conception de la stratégie OMS des « 3 millions d’ici 2005 ». La poursuite de la collaboration est capitale. Pour changer la manière de réfléchir et de travailler à l’amélioration de la santé dans le monde, on peut, entre autres, créer des partenariats novateurs jouant un rôle de catalyseur. L’initiative en faveur du traitement fait de la participation communautaire un élément mesurable du processus programmatique et de ses résultats : on s’est fixé comme objectif intermédiaire de créer dans le monde d’ici décembre 2004, 3000 partena-riats regroupant des centres de traitement antirétroviral officiels et des associations communautaires (16).

De l’action de sensibilisation aux prestations de services

L’action de sensibilisation, l’éducation de la communauté et la défense des droits des malades vont conditionner le succès de l’extension de l’accès au traitement. Le rôle capital des communautés dans le domaine de la prévention et des soins à long terme est largement reconnu (17). Dans nombre de pays qui s’efforcent d’améliorer la couverture du traitement antirétroviral malgré une grave pénurie de personnel sanitaire, les membres des collectivités locales participeront aussi directement à la fourniture et à l’appui des prestations de services (18). Les informations en provenance des programmes novateurs de traitement montrent de plus en plus que les membres de la communauté et leurs organisations sont également capables d’assurer un grand nombre de tâches essentielles touchant les prestations de services en matière de traitement antirétroviral.

D’après des études rapides menées sur des sites de traitement dans un certain nombre de pays gravement touchés et au vu des quelques programmes sur lesquels on possède la documentation voulue, il apparaît que la fonction essentielle des communautés et des familles consiste à aider le malade à bien observer son traitement. Dans certains programmes thérapeutiques, les organisations communautaires assurent dans leurs propres locaux des tâches traditionnellement effectuées dans des établissements de soins par des agents de santé officiels. C’est ainsi, par exemple, qu’en Haïti et au Rwanda, des membres de la communauté ont été formés à surveiller les effets secondaires du traitement et à vérifier que les malades prennent bien leurs comprimés (19, 20).

Dans certaines situations où l’accès au traitement est limité, quelques associations de personnes vivant avec le VIH/SIDA ont, par simple réflexe de survie, créé leurs propres services avec l’appui d’organisations situées dans des pays plus riches. Ces associations ne s’adressent au système officiel de soins que pour des actes médicaux essentiels. De nombreuses tâches en rapport avec le traitement, comme la gestion du contrôle en laboratoire, sont effectuées par des membres de la communauté (21). Un autre exemple du passage de certaines fonctions du secteur médical officiel à la communauté nous est donné par l’association TASO d’Ouganda dont la branche de Masaka se charge de procéder à la sélection et au conseil initiaux des patients en vue d’un traitement antirétroviral, puis les transfère à l’hôpital de district où fonctionne un programme de traitement (voir Encadré 3.4).

Dans certains cas, les membres de la communauté travaillent sur les lieux mêmes des établissements de soins. En Thaïlande, par exemple, on a créé des centres de soins ambulatoires dans des établissements publics de soins, où les personnes vivant avec le VIH/SIDA peuvent se rencontrer et participer à diverses activités. Les organisations communautaires font partie intégrante du système de soins et de traitement. A Khayelitsha (Afrique du Sud), le centre de soins de santé primaires accueille des non-professionnels comme conseillers. Ils aident les patients à établir leurs plans de traitement afin d’améliorer l’observance (23).

Il ressort de l’expérience acquise dans plusieurs centres de traitement antirétroviral que la relation entre un établissement de soins et la communauté peut et doit se structurer sous la forme d’un véritable partenariat. Ce partenariat autorise un dialogue régulier, permet de confier certaines tâches à ceux qui sont les plus à même de les assumer, quel que soit leur statut professionnel, et encourage également l’échange d’informations. Cela suppose des investissements considérables en termes de formation, d’heures de personnel consacrées à l’encadrement et d’assistance complémentaire. La question de savoir quelle est la part des uns et des autres dans la maîtrise du programme thérapeutique est délicate : les agents de santé, qui sont généralement habitués à avoir la haute main sur les prestations de services, tout particulièrement en ce qui concerne le traitement, peuvent être peu disposés à partager la responsabilité du programme avec les communautés, voire à accepter que des membres de cette communauté participent à la prise en charge de leur clientèle.

Employer des personnes vivant avec le VIH/SIDA en tant que membres rémunérés du personnel constitue une autre stratégie susceptible de permettre aux établissements de soins de tirer profit des compétences et des connaissances particulières de ces personnes et d’aider à lever les barrières qui existent entre les services de santé, les communautés et les clients. Selon certains programmes de lutte contre la maladie, les professionnels de la santé s’opposent souvent, au début, à la participation de membres de la communauté aux soins et au traitement, mais finissent par l’accepter lorsqu’ils en constatent les effets positifs (24, 25).

Les établissements de première ligne – c’est-à-dire les centres de santé – sont tous les jours en contact direct avec les familles et les clients et donc à même d’établir des partenariats fonctionnels avec les communautés. On est cependant fondé à croire que cette occasion unique est souvent négligée. Les professionnels de la santé méconnaissent souvent les organisations communautaires et bien souvent, le système de soins lui-même n’apprécie pas à sa juste valeur la contribution qu’elles peuvent apporter à la santé (26).

La maîtrise partagée des services et un contrôle plus important des communautés et de la clientèle sur les prestations de services est non seulement souhaitable du point de vue des droits de l’homme mais c’est également une nécessité si l’on veut que les populations démunies puissent bénéficier du traitement antirétroviral et d’autres prestations de santé. Il y a beaucoup de réussites dans ce domaine. En Zambie, l’hôpital de district de Chikankata, qui est un établissement confessionnel, a mis en œuvre un système de participation communautaire qui permet un excellent travail commun dans le domaine de la prévention et des soins aux personnes vivant avec le VIH/SIDA (27). Dans l’une des communautés les plus pauvres de Haïti, les clients et d’autres membres de la communauté contribuent désormais activement aux prestations de services en matière de traitement antirétroviral (19). En Afrique du Sud, le réseau des communautés en lutte contre le SIDA mobilise l’aide extérieure et a créé un large partenariat pour mettre en place et gérer un centre de traitement à KwaZulu-Natal (28).

Pour les petits programmes, il est clair que le système des partenariats est un succès ; le problème est donc de passer à l’échelle supérieure. A mesure que les pays élargiront l’accès au traitement, les services sanitaires existants pourront être utilisés pour faciliter l’établissement de partenariats avec la communauté. Bien souvent, ceux qui seront le mieux à même de le faire pourraient être les structures de première ligne assurant les soins de santé primaires.

Pour que la participation communautaire s’inscrive dans la pratique normale des établissements de soins choisis pour l’extension de l’accès au traitement antirétroviral, il faut s’attacher à modifier la nature des relations entre les communautés et le personnel sanitaire. Cela implique que l’on encourage les bonnes attitudes et les dispositions que peuvent avoir les professionnels de la santé à travailler de concert avec les communautés et que l’on prévoie des mesures incitatives allant dans ce sens. Il importe que les ressources soient allouées de manière à renforcer les établissements de première ligne qui constituent l’interface avec les communautés. Il est également nécessaire de donner aux communautés les moyens de s’engager davantage et il faut prendre des dispositions particulières pour leur assurer une plus grande maîtrise du processus.

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