Ética de la vigilancia de la salud pública

La vigilancia de la salud pública es la recogida, análisis e interpretación sistemáticos y continuos de datos relacionados con la salud con el fin de planificar, aplicar y evaluar las prácticas en esa esfera. Se lleva a cabo de forma sistemática para conocer las tendencias de las enfermedades y es fundamental para responder a las epidemias. Puede realizarse por medio de encuestas puerta a puerta o a través de internet, mediante registros de enfermedades, datos de laboratorio, etc. Actualmente se prevé utilizar o se están empleando ya datos procedentes de las redes sociales, de los estudios genéticos y de otras fuentes, que incluyen información que no está relacionada con la salud.

La eficacia de esta vigilancia como base para detener la propagación de las enfermedades depende de la confianza: ¿cómo pueden confiar las personas cuyos datos se recogen en que estos se utilizarán para proteger su salud? En ausencia de confianza, no comunicarán información personal o, de hacerlo, esta será poco fiable. Si en la vigilancia de la salud pública se tratan con antelación las cuestiones éticas problemáticas y se intentan reducir de forma proactiva los riesgos innecesarios, se habrá hecho mucho para ganarse la confianza de las poblaciones afectadas y para mantenerla.

Las organizaciones u organismos encargados de la vigilancia de la salud pública deben tener en cuenta los valores, las preocupaciones y las prioridades de la población de manera transparente. Las comunidades no se pueden implicar si no tienen forma de conocer las ventajas y los riesgos (o los posibles efectos negativos) de la vigilancia. Para participar activamente, las comunidades pueden organizar reuniones con los líderes comunitarios, debates de grupos focales y otros foros que permitan a sus miembros expresar claramente sus valores y sus inquietudes. Con independencia de la forma de participación, es fundamental que la toma de decisiones sea transparente, justa y susceptible de revisión. La inclusión y la participación activas de las comunidades promueven la confianza y sientan las bases necesarias para que los ciudadanos hagan progresar el bien común a nivel individual y colectivo.

Los principales valores de referencia de la ética de la investigación son la autonomía, el carácter privado y la confidencialidad. En cambio, en la ética de la vigilancia de la salud pública son importantes el bien común, la solidaridad, la rendición de cuentas, la confianza y el equilibrio entre los derechos individuales y los intereses colectivos.

En ocasiones, los datos registrados durante la vigilancia, como los nombres y direcciones, permiten identificar a los individuos. El uso de identificadores únicos (por ejemplo, números en lugar de nombres) es una forma de evitar la divulgación involuntaria de la identidad de las personas. Otro método es el «enmascaramiento geográfico», que sirve para conservar un registro de los datos esenciales sobre la distribución de los casos pero no permite conocer la localización exacta de los conglomerados de casos. La evaluación de los instrumentos jurídicos que protegen a aquellas personas que pueden sufrir más perjuicios es otra estrategia para asegurarse de que existen amplios dispositivos de protección social antes de la vigilancia. En muchos países, las leyes que prescriben la vigilancia se asocian no solamente con la protección de la seguridad sino con protecciones claras de los derechos económicos, sociales y cívicos.

En las situaciones de emergencia, es fundamental comunicar los datos con rapidez. Además, conviene ceder los datos de la salud pública con fines legítimos para la investigación, siempre que hayan sido aprobados previamente por un comité de ética. Sin embargo, nunca se deben utilizar los datos recogidos en nombre de la salud pública para adoptar medidas contra determinadas personas o para fines no relacionados con la salud pública. El acceso a esta información personal por parte de organismos responsables de la seguridad nacional, la observancia de la ley o la asignación de prestaciones sociales por lo general solo debería permitirse después de cumplir el debido proceso legal. Para que los ciudadanos mantengan su confianza en los sistemas de vigilancia de la salud, la comunicación de datos identificativos con fines no relacionados con la salud pública debe estar justificada de forma convincente.

Un órgano responsable que se encargue de la supervisión puede ayudar a detectar problemas éticos cuando estos surjan, tener en cuenta nuevos datos y prácticas correctas y lidiar con problemas delicados de forma transparente y responsable. Hay diversas decisiones que son susceptibles de supervisión ética, entre otras: la recogida de datos indicativos de comportamientos estigmatizados; la adopción de nuevos usos para los datos actuales de vigilancia, como para el manejo de casos o el rastreo de contactos; o el uso de datos de la vigilancia de la salud pública con fines comerciales o de seguridad. La supervisión también es importante para garantizar que se controlan de forma activa la comunicación adecuada de los datos y sus posibles efectos perjudiciales. Asimismo, los mecanismos de supervisión ética pueden ayudar a garantizar que los gobiernos cumplan con su obligación de llevar a cabo la vigilancia de forma responsable.