La lèpre n’a pas disparu : le pouvoir de la sensibilisation et du dépistage précoce

Dans un coin tranquille de l’Ouzbékistan, un neurologue a observé quelque chose d’inhabituel lors d’une visite de routine. Un homme avait les sourcils clairsemés, la peau sèche et des plaques insensibles – des symptômes de la lèpre que beaucoup n’auraient pas su reconnaître. Or, le docteur Bahodir Karimov s’est rappelé la formation sur la lèpre qu’il avait suivie en 2023 à l’OMS. Il a dès lors décroché son téléphone pour signaler le cas.

« Je n’étais pas sûr, mais je savais que je devais agir rapidement et ne pas faire d’erreur », explique le docteur Karimov qui exerce dans le district de Khodjeyli, au Karakalpakstan. Son appel rapide a conduit à un diagnostic immédiat. Grâce à cette détection précoce, le patient a été rapidement orienté vers la Léproserie républicaine pour y recevoir des soins.

Souvent considérée comme une maladie du passé, la lèpre, également connue sous le nom de maladie de Hansen, existe encore aujourd’hui. Il s’agit d’une maladie infectieuse chronique causée principalement par un type de bactérie appelé Mycobacterium leprae. La maladie affecte la peau, les nerfs périphériques, les muqueuses des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux. Outre les difformités physiques, les personnes atteintes de la lèpre sont également confrontées à la stigmatisation et à la discrimination. 

Environ 200 000 nouveaux cas sont signalés chaque année dans le monde. En Ouzbékistan, 3 cas ont été officiellement rapportés en 2024. Les efforts déployés à cet égard dans le pays visent à améliorer la détection des cas pour s’assurer que tous les cas sont recensés.

La lèpre peut être soignée et guérie, mais uniquement si elle est détectée à temps. Or, le principal obstacle à l’élimination de cette maladie est le manque de sensibilisation, même parmi les professionnels de santé.

Le docteur Jumagul Abdurasuliyeva, médecin de campagne dans le district d’Amudarya en Ouzbékistan, connaît bien cette maladie négligée. Elle a déjà diagnostiqué la lèpre chez 1 patient et, des dizaines d’années plus tard, elle a reconnu les symptômes chez le neveu de ce dernier. « Je n’ai rien voulu dire tout de suite », se souvient-elle. « Ce n’est pas facile de dire à quelqu’un qu’il a peut-être la lèpre. Mais je savais ce qu’il fallait faire. J’ai immédiatement appelé des spécialistes. »

Des professionnels de santé du Karakalpakstan et du Khwarezm ont été formés, avec le soutien de l’OMS, à l’identification des signes précoces de la lèpre comme la présence de plaques de peau sèche, l’apparition inexpliquée de plaies ou un engourdissement, en particulier dans les communautés isolées. Leur volonté d’agir rapidement n’est pas le fruit du hasard.

Le bureau de pays de l’OMS en Ouzbékistan a apporté un appui technique au ministère de la Santé de la République d’Ouzbékistan pour l’adoption du Plan stratégique national contre la lèpre 2022-2030, aligné sur la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre (maladie de Hansen) 2021-2030 : vers zéro lèpre.

Dans le cadre de la mise en œuvre de cette stratégie, l’OMS a organisé une série de formations de renforcement des capacités à l’intention de 81 professionnels de santé exerçant dans les régions d’Ouzbékistan où la lèpre est endémique. Des ophtalmologues, des neurologues, des épidémiologistes et des médecins généralistes ont participé aux séances de formation. Celles-ci visaient à renforcer la détection précoce des cas et à améliorer la prise en charge de la lèpre et de ses complications. 

Dans un deuxième temps, le bureau de pays de l’OMS en Ouzbékistan et le ministère de la Santé prévoient de lancer des activités de recherche de contacts dans les régions ciblées. L’objectif est de recenser les nouveaux cas de lèpre, en particulier parmi les contacts familiaux et proches de patients connus, et de fournir une prophylaxie post-exposition conforme aux recommandations de l’OMS afin d’interrompre la transmission et de prévenir le développement de la maladie.

Nikolay, habitant d’un village du district de Khodjeyli au Karakalpakstan, ne savait pas qu’il avait la lèpre. « Je pensais être en bonne santé. Jamais je n’avais imaginé cela », déclare-t-il. « Quand les médecins me l’ont annoncé, j’ai paniqué. Mais ils ont expliqué qu’on pouvait guérir. Cela m’a donné de l’espoir. »

D’autres ont réagi plus calmement à cette nouvelle choquante. « J’ai simplement fait confiance aux médecins », explique Alikhan, un autre patient du Karakalpakstan. « Ils savaient quoi faire. »

La lèpre affecte souvent plus que la peau : elle peut aussi avoir un impact profond sur le bien-être mental. Des études montrent que plus de 30 % des personnes atteintes de la lèpre souffrent de dépression, d’anxiété ou d’un manque d’estime de soi, quand elles n’ont pas de pensées suicidaires. Beaucoup d’entre elles évoquent un sentiment de désespoir ou d’indifférence émotionnelle, souvent le résultat de plusieurs années de stigmatisation, d’isolement social et de peur de la discrimination. 

Pour Mekhriniso, une grand-mère du Khwarezm, le tournant s’est produit après des mois de traitement incorrect. « J’avais des plaques cutanées, mais personne ne savait ce que c’était », se souvient-elle. « Finalement, j’ai été orientée vers un établissement de Nukus et j’ai reçu le bon diagnostic. » Aujourd’hui, Mekhriniso suit un traitement et rêve de retrouver sa famille et ses petits-enfants.

On pense que la lèpre se transmet par les gouttelettes provenant du nez et de la bouche d’une personne atteinte de la maladie qui n’a pas été soignée. La maladie ne se transmet pas par contact occasionnel, comme en se serrant la main ou en donnant une accolade, en partageant un repas ou en étant assis à côté de quelqu’un. Elle résulte d’un contact étroit et prolongé, et le patient cesse de transmettre la maladie dès qu’il commence à être soigné.

La lèpre n’est pas très contagieuse. Ce n’est pas une malédiction et on peut en guérir, mais le dépistage précoce est essentiel. Le traitement actuellement recommandé se compose de 3 médicaments (dapsone, rifampicine et clofazimine) et est appelé polychimiothérapie. L’OMS recommande le même traitement d’une durée de 6 mois pour les cas paucibacillaires et de 12 mois pour les cas multibacillaires. La polychimiothérapie élimine l’agent pathogène et guérit le patient. Un diagnostic précoce et un traitement rapide peuvent contribuer à prévenir l’invalidité. L’OMS fournit la polychimiothérapie gratuitement.

« Nous devons rester vigilants, pas seulement pour la lèpre, mais pour toutes les maladies infectieuses », précise le docteur Karimov. « Nous l’avons appris avec la COVID-19. »

« N’oublions pas que la lèpre n’a pas disparu », ajoute le docteur Abdurasuliyeva. « Et n’oublions jamais que derrière chaque cas se cache une vie qui peut être changée. »