Polina Pchelnikova a été diagnostiquée avec une polyarthrite rhumatoïde alors qu’elle travaillait dans le secteur financier et terminait son doctorat à Hong Kong. Elle a donc dû rentrer en Fédération de Russie et se concentrer sur son traitement. Lors de son combat contre la polyarthrite rhumatoïde, Polina a pu acquérir des connaissances et une expérience qui lui ont permis non seulement de surmonter la maladie, mais aussi de faire entendre la voix des patients russes qui, grâce aux technologies numériques, ont la possibilité d’améliorer leur existence.
Polina, qui participe aujourd’hui activement à des actions caritatives réunissant des communautés de patients en Russie et à l’étranger, nous fait part de ses réflexions sur l’utilisation des outils en ligne par les patients atteints de maladies non transmissibles.
Des solutions pour une vie meilleure
« Personnellement, je ne me contente pas de consulter mon médecin en ligne, j’utilise différentes applications pour téléphones mobiles et des calculatrices pour surveiller ma condition physique et la prise de médicaments, et avoir accès à mon dossier médical numérique en ligne », explique Polina.
Pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, les solutions numériques peuvent être d’une grande aide. Cette maladie provoque une inflammation des articulations, généralement des mains, des poignets et des genoux, entraînant des douleurs invalidantes et une perte de qualité de vie. Mais avec des médicaments appropriés et des outils permettant aux patients de surveiller leurs indicateurs de santé, la maladie peut être efficacement arrêtée, et les patients peuvent ainsi mener pleinement leur vie.
« Ce qu’il faut retenir, c’est que les outils numériques ne peuvent pas remplacer totalement les consultations personnelles chez le médecin. Et il existe différentes indications médicales [un symptôme ou une affection rendant souhaitable un traitement médical spécifique] et contre-indications [un symptôme ou une affection pour lesquels un traitement spécifique comporte des risques] pour les soins à distance. Si certains cas peuvent en effet être traités efficacement à l’aide d’outils numériques, d’autres ne peuvent simplement pas être traités de cette manière », ajoute Polina.
Innovant ne veut pas toujours dire efficace
Polina parle de son expérience personnelle : lorsque la maladie est en phase de rémission, il est très pratique de surveiller sa condition physique à l’aide d’applications mobiles. Mais lorsque l’inflammation revient, les technologies numériques ne suffisent plus.
« À ces moments-là, je ne peux pas me déplacer normalement à cause de la douleur, et je dois modifier ma démarche thérapeutique, ce qui met mon professionnel de santé face à 2 options : il peut soit prévoir une consultation personnelle avec moi parce qu’il n’est pas possible de modifier le traitement en ligne, soit essayer de donner des recommandations sur la base des informations numériques dont il dispose. Ces situations sont toujours déroutantes. Ce serait génial si les médecins pouvaient suivre des directives concrètes approuvées par les autorités sanitaires », explique-t-elle.
Les technologies numériques représentent encore un nouveau domaine pour le secteur de la santé de la Région européenne de l’OMS.
En 2010, lorsque la maladie a été diagnostiquée chez Polina, elle n’avait pas connaissance d’outils numériques efficaces destinés à aider les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Finalement, 4 ans après son diagnostic, Polina a trouvé et téléchargé la première application basée sur sa maladie. À l’époque, seule la version anglaise était disponible, et il a fallu un certain temps pour que la technologie soit entièrement adaptée aux patients russes.
Éliminer les inégalités numériques
Aujourd’hui, Polina est toujours consciente du manque de connaissances dans le domaine des outils numériques, non seulement chez les patients, mais aussi chez les professionnels de santé. Cette situation est également liée à un manque de confiance du grand public dans les solutions innovantes.
« Mon grand-père n’aurait pas accès aux solutions en ligne pour améliorer la santé si je ne lui avais pas expliqué le fonctionnement de ces outils. Aujourd’hui, il n’existe quasiment aucune source d’informations fiables sur les technologies numériques disponibles aux patients, et les médecins hésitent à expliquer ces nouvelles technologies à leurs patients. »
Dans ce contexte, la littératie en santé est étroitement liée à la sécurité des données et à l’accès aux outils numériques. En choisissant un outil numérique, les patients doivent bien comprendre comment leurs données de santé vont être utilisées et stockées afin de pouvoir faire confiance à la technologie.
« L’aggravation possible des inégalités de santé en raison de ces technologies constitue, d’après moi, le principal risque. Pour ceux qui peuvent utiliser les outils numériques, l’accès à des soins de santé de qualité ne pourra que s’améliorer. Pour ceux qui n’ont pas cet accès, leurs moyens d’accéder à des services de santé professionnels seront encore plus limités », a-t-elle ajouté.
Ce problème est abordé dans le Programme de travail européen 2020-2025 de l’OMS, un document qui ne se contente pas seulement d’approuver la transformation numérique dans le domaine de la santé, mais encourage également la réduction des inégalités de santé dans tous les pays de la Région européenne de l’OMS.
L’expérience des patients doit être à la base des innovations sanitaires
Il est manifeste que les outils numériques facilitent les consultations médicales ou l’obtention d’informations actualisées sur les traitements. Les patients peuvent économiser du temps en évitant de se déplacer et continuer à avoir accès aux services de santé. Pour les pouvoirs publics, les outils numériques permettent de réduire les dépenses liées à certains services de santé.
Polina espère qu’à l’avenir, les patients collaboreront à la mise au point des outils numériques destinés à la prise en charge et au traitement des maladies. Sans expérience réelle de la maladie, même les meilleurs professionnels de santé et experts en informatique ne sont pas en mesure de créer une technologie sanitaire fiable combinant acceptabilité, maniabilité, commodité, efficacité et sécurité.