Il est inhabituel que les patients soient consultés au sujet d’une politique nationale et qu’ils en voient ensuite les résultats. Pourtant, lorsque la Slovénie a décidé d’élaborer son deuxième programme décennal de lutte contre le diabète, en 2021, c’était l’un de ses objectifs. Le ministère de la Santé et l’Institut national de santé publique souhaitaient recueillir les avis des personnes diabétiques ou concernées par cette maladie, qu’il s’agisse de professionnels, de patients ou de membres de la famille d’une personne malade. Dans tout le pays, ils ont établi des partenariats avec divers secteurs et à différents niveaux, l’idée étant que le diabète n’est pas seulement un fléau sur le plan sanitaire, mais aussi un problème social, sociétal et économique de grande envergure, en raison de sa forte prévalence et de ses graves conséquences.
Les patients et les organisations qui les représentent, le personnel infirmier, les cliniciens, les facultés universitaires, les écoles de médecine et de soins infirmiers, les organisations professionnelles dans des domaines tels que la pharmacologie et l’ophtalmologie, ainsi que l’Agence nationale d’assurance maladie ont participé à l’élaboration d’un grand programme pour la période 2020-2030. Cet ambitieux processus réellement participatif a été supervisé par un groupe directeur comptant jusqu’à 40 professionnels, pour une sensibilisation générale.
Le diabète en Slovénie
Comme beaucoup de pays de la Région européenne de l’OMS, la Slovénie a une population qui prend de l’âge. En 2022, selon les estimations, quelque 145 000 Slovènes étaient atteints de diabète, et environ 10 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Le nombre de cas de diabète de type 1 chez les enfants et les adolescents s’est stabilisé ces dernières années, mais le nombre de personnes atteintes de diabète de type 2 ou présentant des facteurs de risque pour ce type de diabète est en augmentation.
Une étude nationale récente a montré que 3 patients diabétiques sur 4 ont plus de 60 ans et un indice de masse corporelle supérieur à 30. Une bonne compréhension de ces caractéristiques pourrait faciliter le dépistage d’autres diabètes de type 2 non diagnostiqués.
Comment le programme de lutte contre le diabète a-t-il été élaboré ?
Le groupe directeur s’est réuni à 9 reprises. Il y a eu des interviews, des échanges de courriels et des ateliers. Les discussions et les débats ont permis de conscientiser les acteurs de diverses professions de la santé, et ont aussi fait intervenir la population.
La première version du programme comportait 150 pages et a été jugée trop longue. Le processus s’est poursuivi et le programme s’est étoffé jusqu’à compter 180 pages, tandis qu’on s’efforçait de trouver un équilibre entre la santé publique et les détails médicaux. Finalement, le programme a été réduit à une taille raisonnable. Il a été jugé important que le public puisse comprendre le programme et y participer ; il fallait donc que la terminologie ne soit pas technique et que les messages soient clairs. Un travail a également été réalisé avec une agence afin de concevoir un logo et des visuels pour une campagne, sur le thème d’un merle.
Objectifs
Les objectifs du programme sont familiers : renforcer la santé de la population, retarder ou prévenir le diabète de type 2, limiter les complications et la mortalité liées au diabète et améliorer la qualité de vie. La formation professionnelle continue du personnel est également un élément clé.
Par ailleurs, pendant le processus de concertation, un consensus s’est établi autour de 3 principes reflétant qu’il est important de donner au patient la première place :
- donner aux personnes diabétiques la possibilité de participer à la prise en charge de leur maladie par une formation, un encadrement et une littératie en santé générale ;
- lutter contre les inégalités et améliorer les déterminants sociaux de la santé ;
- adopter pleinement une démarche axée sur la collectivité pour parvenir à des soins intégrés et basés sur des données probantes, garantissant la qualité et la sécurité et adaptables à l’évolution des besoins des personnes atteintes de diabète.
Ce qui s’est passé ensuite
Depuis 2021, des progrès rapides ont déjà été réalisés dans tout le pays.
- Les professionnels de santé bénéficient désormais d’une formation systématique, d’outils et de documentation sur les nouvelles lignes directrices nationales en matière d’alimentation pour les diabétiques et sur un parcours harmonisé pour les femmes atteintes de diabète gestationnel, y compris pour les soins à prodiguer après l’accouchement.
- L’éducation et la responsabilisation des patients ont été renforcées. Depuis 2022, tous les patients bénéficiant de soins primaires en Slovénie ont le droit de participer à des ateliers éducatifs de groupe s’ils présentent un risque de diabète.
- Les personnes déjà atteintes de diabète de type 2 peuvent participer à des ateliers collectifs spécifiques et à un programme de groupe en 5 séances.
- Des programmes éducatifs structurés sur le diabète de type 2 ont été conçus et évalués avec un support numérique.
- Les principes directeurs nationaux en matière de diabète ont été réactualisés.
Tous les 2 ans, un plan d’action sera mis à jour afin de contrôler la mise en œuvre et de dresser une liste des points précis à améliorer. Cette approche pragmatique de l’évaluation fait appel aux sources disponibles de données recueillies systématiquement et prévoit la convocation régulière des acteurs concernés pour faire le point sur les progrès accomplis. Elle s’appuie sur les méthodes de travail développées avec succès au cours de la décennie précédente.
« C’est ainsi que nous aimons élaborer une politique ou un programme en Slovénie : il est fondé sur des données probantes, intersectoriel, inclusif, avec une réelle participation des personnes diabétiques, et basé sur nos valeurs et principes de lutte contre les inégalités en matière de santé et d’action sur les déterminants de la santé », explique Vesna Kerstin Petrič, directrice générale de la Direction de la santé publique au ministère de la Santé. « L’objectif global est, bien entendu, d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. »