Александра помогает жителям Лиссабона (Португалия) справиться с диабетом через группу взаимопомощи.
"Я помогаю людям с диабетом принять это заболевание, а также самостоятельно контролировать и вести его. Это приносит мне большое моральное удовлетворение. Я радуюсь, когда мне удается организовать мероприятия для людей с диабетом. Когда я вижу, что время, которое мы провели вместе, хоть немного изменило нашу жизнь и нам стало легче говорить о диабете, я чувствую себя счастливой".
Для Александры эта работа имеет личный аспект. Диагноз "диабет" был поставлен ей в 10 лет. "Когда мне поставили диагноз, родители заставили меня заняться спортом – и это лучшее, что они могли сделать для меня в данной ситуации. Это помогло мне принять это заболевание и контролировать его. Я поехала в летний лагерь, который изменил мою жизнь, потому что там я познакомилась с другими детьми и взрослыми с диабетом 1-го типа. Они научили меня принять это заболевание и жить с ним, и теперь я стараюсь помочь другим людям сделать то же самое. Это то, что заставляет меня двигаться дальше, – дело, за которое я борюсь".
Ведение диабета – больше, чем просто лечение
Александра – одна из 1,1 миллиона взрослых, живущих с диабетом в Португалии. Она стремится поделиться своим 28-летним опытом ведения этого заболевания. К счастью, ее родители быстро поняли, что ведение диабета – это не просто прием инсулина и регулярные обследования в клинике. Они побудили ее заняться спортом, скорректировать свой рацион питания и взять на себя ответственность за свое здоровье.
"Это заболевание со мной на всю жизнь. В конце концов я поняла, что, для того чтобы жить нормальной жизнью с этой болезнью, я должна буду регулярно делать определенные вещи, например контролировать уровень сахара в крови и заниматься спортом. Благодаря этому диабет не будет отнимать у меня время для общения с семьей и друзьями. Для меня важно, чтобы диабет не мешал мне жить. Возможно, это прозвучит странно, но для этого мне нужно сделать диабет частью своей жизни".
Спорт также стал очень важной частью жизни Александры. "Я занималась плаванием до 16 лет. Потом я начала играть в корфбол и сейчас являюсь тренером корфбольной команды. Это не только вопрос поддержания хорошей физической формы: спорт также позволяет добиться существенных положительных изменений в социальном и психологическом плане".
Быть готовым к непредвиденным ситуациям
Диабет требует практически постоянного контроля. Александра приподнимает рубашку, показывая нам круглую пластмассовую кнопку, приклеенную к ее талии. "Мой инсулиновый монитор только что выдал сигнал о том, что пора менять датчик. Мне приходится делать это раз в неделю". Она отклеивает датчик и заменяет его новым устройством. На вопрос, ограничивает ли диабет ее жизнь, она отвечает: "Когда я еду в отпуск, я должна убедиться в том, что у меня есть двойной запас всего, что мне нужно. Если мой рейс задерживается или происходит что-то непредвиденное, я должна быть к этому готова и иметь с собой достаточное количество инсулина. У меня есть контрольный перечень, и когда все включенные в него предметы собраны, я могу расслабиться. Я должна все заранее продумать и спланировать. Без этого я не могу поехать в отпуск".
Она продолжает рассказывать нам о влиянии диабета на ее жизнь.
"У меня всегда есть запасной комплект – инсулиновая ручка в сумочке на случай отказа устройства. В остальном же моя жизнь ничем не ограничена. Я нормально питаюсь, утром отвожу дочь в школу, встречаюсь с друзьями, два раза в неделю играю в корфбол и хожу на работу. Я начала водить мотоцикл во время пандемии COVID-19, чтобы не пользоваться общественным транспортом, так как мы, люди, страдающие хроническими заболеваниями, более уязвимы. Мне нравится добираться на работу таким образом. Это дает мне невероятное чувство свободы! Езда на мотоцикле – лучшая часть моих повседневных занятий".
Изменить ситуацию к лучшему
"Политикам необходимо позаботиться о том, чтобы люди во всем мире имели доступ к инсулину и правильному лечению независимо от места их рождения. Мне посчастливилось жить в Португалии. Я работаю в Португальской диабетической ассоциации – крупнейшем объединении людей, живущих с диабетом, в нашей стране. Она была создана в 1926 г., в период между двумя мировыми войнами, когда ресурсы приходилось тратить на множество других целей. Основатель ассоциации был потрясен скандалом, связанным со смертями бедных людей, больных диабетом, которые не получали никакой государственной помощи и не имели возможности приобрести инсулин. Поэтому он мобилизовал людей с диабетом, пациентов и друзей, и создал Португальскую диабетическую ассоциацию. Таким образом началось обучение людей с диабетом, чтобы они могли самостоятельно делать инъекции, следить за своим состоянием, чтобы у них не развивались осложнения, и получать полную информацию о своем заболевании".
Александра добавляет: "Хотя я каждый день много думаю о диабете, я считаю себя здоровым человеком, потому что мой диабет под контролем. Мне повезло, что я живу в Португалии. Я могу пользоваться услугами очень хорошей системы здравоохранения и имею беспрепятственный доступ к лечению. У меня хроническое заболевание, но я не чувствую себя больной, потому что меня очень хорошо лечат".
Интервью с Александрой Коста было проведено в преддверии технического саммита высокого уровня "Активизация мер для выполнения обязательств по улучшению выявления диабета и повышению качества помощи", организованного ЕРБ ВОЗ и европейским отделением Международной диабетической федерации (МДФ-Европа). Участники саммита, который пройдет 28–29 ноября 2023 г. в Белграде (Сербия), обсудят, как сделать борьбу с диабетом приоритетным направлением в эпоху пермакризиса, с тем чтобы ускорить принятие необходимых мер.