"Я – что-то вроде социального работника. Я использую свой собственный опыт, помогая другим онкологическим больным поверить, что они смогут выжить. Они должны знать, что диагноз "рак" – это не приговор."
Ана Мазанишвили – активистка и руководитель центра "Розовое пространство" в Тбилиси (Грузия). Это благотворительная организация, которая предоставляет бесплатные консультации и поддержку для больных раком молочной железы. Недавно она приняла участие в запуске новой инициативы ВОЗ по информированию стран по вопросам снижения смертности от рака молочной железы путем улучшения показателей раннего выявления рака и повышения доступности качественного и эффективного лечения.
Ана рассказывает, что, когда в 2012 г. у нее диагностировали рак молочной железы, лечение в Грузии было очень дорогим, и пациентам с онкологическими заболеваниями не предоставлялась психосоциальная поддержка. Однажды Ана встретила в очереди в клинике другую женщину. Она только что узнала о своем диагнозе и была в слезах. Ана поняла, что может ей помочь.
"Я хотела работать с людьми, хотела показать им, что с раком можно жить. Я стала проводить кампании в поддержку повышения качества жизни для больных раком и их близких. Людям нужно с кем-то поговорить, а у врачей не всегда есть на это время."
Предоставление услуг реабилитации
Сначала Ана работала волонтером в Университетской клинике им. С. Хечинашвили в Тбилиси, и одновременно сама проходила лечение. Она беседовала с пациентами, поддерживала их, помогала им освоить новую информацию. Ее работу заметили, и в 2018 г. она получила официальную должность специалиста по психосоциальной реабилитации в Клинике Тодуа.
Помимо своих обязанностей на работе, Ана многое делает для поддержки женщин, у которых был диагностирован рак. Она занимается активизмом и является президентом организации пациентов, которая выступает за повышение осведомленности о раке и доступности его лечения. Ана основала центр повышения качества жизни и психологической поддержки для онкологических больных "Розовое пространство". Здесь работают люди с онкологическими заболеваниями, которые помогают таким же пациентам, как они сами.
"В клинике мы работаем с психологами, проводим арт-терапию и специальные занятия для онкологических больных. Во время акции "Розовый октябрь" мы участвовали в "танце жизни". Еще мы участвуем в телепередаче "Я победил рак", рассказывая истории наших пациентов. Помимо повышения осведомленности, мы также рассказываем о доступных методах лечения и о побочных эффектах. Насколько мне известно, наша организация – единственная в своем роде на Кавказе."
Множество проектов
Ана стала экспертом по защите прав пациентов: ее деятельность привлекает достаточно внимания, к ее словам прислушиваются, и через СМИ у нее получается доносить информацию о нуждах пациентов до чиновников. Ее дочь Мариам называет ее очень мотивированным и целеустремленным человеком. По ее словам, она добилась успеха благодаря тому, что окружила себя экспертами по лечению рака и создала в стране целую сеть последователей.
"Когда она добивается успеха, достигает цели, это только еще больше мотивирует ее. Она никогда не останавливается на достигнутом. У нее в голове всегда множество планов и проектов, и именно это делает ее прекрасным примером для подражания", – говорит она. Мариам признает, что Ана вкладывает в эту важную работу, призванную восполнить пробелы в онкологической помощи, все свои силы, и у нее практически не остается времени на отдых. Например, когда они выходят на прогулку или собираются с родственниками, ее телефон всегда звонит.
"Я всегда отвечаю, потому что пациенты – особенно если они только недавно узнали свой диагноз – должны знать, что у них есть с кем поговорить. Нам часто приходится успокаивать пациентов, давать им советы. Это утомляет эмоционально, но мы получаем удовольствие, когда помогаем людям."
Успехи и цели
Когда Ане говорят, что она очень занятой человек, она смеется, но при этом признает, что за последние десять лет в ее жизни многое изменилось. До болезни она была домохозяйкой с двумя маленькими детьми. Теперь кампании и активизм отнимают у нее много времени, которое она могла бы проводить с семьей, но она уверена, что протягивать людям руку помощи и налаживать связи с другими организациями и с разработчиками политики очень важно.
"Мы провели множество успешных кампаний, и сейчас правительство Грузии полностью финансирует услуги химиотерапии, радиотерапии и гормональной терапии для всех онкологических больных в стране. Однако пациенты с метастатическим раком молочной железы нуждаются в иммунотерапии. Это очень дорогое лечение, и государство не покрывает эти расходы. Мы собрали уже 6000 подписей и написали обращение к правительству."
Ана говорит, что она всегда будет вести борьбу за права пациентов. Обычно она заканчивает работу в клинике в 5 часов вечера и сразу направляется в "Розовое пространство", где работает до позднего вечера, делая все для того, чтобы ни одна женщина не чувствовала себя подавленной и одинокой.
"В нашей системе здравоохранения по-прежнему остается немало проблем с финансированием диагностики, доступом к дорогостоящим методам лечения и предоставлением услуг реабилитации в больницах, – отмечает она. – Я бы хотела, чтобы в стране открывалось больше центров, таких как "Розовое пространство", которые будут помогать людям, пережившим рак, вернуться к нормальной жизни. Также государство должно полностью возмещать все расходы на лечение рака. Я обещала своим пациентам, что рано или поздно это произойдет."