"Не знаю, почему люди все еще не осознали настоятельной необходимости финансирования исследований в области длительного COVID-19, притом что он обходится обществу так дорого", – говорит Эллен Барк, соучредитель нидерландского Фонда помощи пациентам с длительным COVID-19.
"До сих пор основное внимание уделялось эпидемиологии, регистрации симптомов, рассылке анкет и организации оказания медицинской помощи, – говорит ее коллега и соучредитель Фонда Аннелис Бос, которая на протяжении последних трех лет сама живет с длительным COVID-19. – В то же время проводилось очень мало исследований, рассматривающих биомедицинские аспекты этого заболевания".
Фонд помощи пациентам с длительным COVID-19 стремится заполнить этот пробел, посвятив свою деятельность сбору средств на проведение биомедицинских исследований, направленных на изучение биологических и физических причин развития этого синдрома, включая причины аутоиммунного характера (когда иммунная система организма атакует собственные ткани). Аннелис объяснила нам, каким образом эта инициатива дополняет работу других организаций в Нидерландах, занимающихся проблемой длительного COVID-19, деятельность которых больше сосредоточена на информационной поддержке пациентов, оказании им услуг медицинской помощи и реабилитации, организации контактов с другими пациентами или, к примеру, на политическом лоббировании.
"Эта работа дает результат, потому что мы все преследуем одни и те же цели и все как один выступаем с тезисом о том, что нам необходимо понять причины длительного COVID-19, для того чтобы разработать действенные методы лечения. А для этого нам нужны деньги".
Целеустремленность
Эллен и Аннелис обладают очень важным опытом для развития такого фонда: Эллен много занималась привлечением средств для начинающих компаний и умеет управлять сложными многосторонними инновационными проектами, а Аннелис – врач с многочисленными связями в медицинском и научном мире и действующий член Нидерландского общества пациентов с длительным COVID-19. Вместе они привлекают средства из частных источников – как посредством краудфандинга, так и посредством получения адресных пожертвований от состоятельных частных лиц, семейных компаний и некоммерческих организаций.
Исследования показывают, что у 10–20% людей, заболевших COVID-19, после завершения острой фазы заболевания развиваются различные среднесрочные и долгосрочные последствия, и поэтому главная задача Фонда – помочь пациентам как можно скорее получить ответы на волнующие их вопросы. Следовательно, Фонд помощи пациентам с длительным COVID-19 определил для себя четыре четких ценностных ориентира, лежащих в основе его миссии: оперативность, ориентация на поиск решений, сотрудничество и целеустремленность.
Оперативность и ориентация на поиск решений
Фонд помощи пациентам с длительным COVID-19 сформировал группу из восьми исследователей, которые отслеживают и обобщают данные последних исследований этого синдрома, чтобы затем направлять финансирование на те исследования, которые, по их мнению, являются наиболее перспективными.
"Ученые могут обратиться к нам с предложениями по исследовательским проектам, нуждающимся в финансовой поддержке в размере от 15 000 до 100 000 долл. США, и в течение двух недель мы сможем ответить им, соответствует ли этот проект преследуемым нами целям или же нам нужно больше узнать о нем, прежде чем его финансировать".
У Фонда имеется консультативный совет пациентов, состоящий из врачей, которые сами болеют длительным COVID-19, а это значит, что любые решения о финансировании могут быть объективно оценены людьми, обладающими опытом жизни с этим синдромом и научными знаниями о нем. Сейчас Фонд расширяет состав совета, чтобы включить в него участников, не являющихся медиками.
Сотрудничество
Другое направление их работы – дать толчок проведению новых исследований, как объясняет нам Эллен: "Мы не только собираем денежные средства, но и напрямую общаемся с учеными, советуясь с ними о том, как нам разработать конкретные планы исследований или пилотные проекты для дальнейшего финансирования. С учетом того, что имеющиеся знания столь ограничены, нам необходимо стимулировать появление множества хороших идей, которые могли бы лечь в основу пилотных проектов, способных указать направление более крупным исследовательским программам. Затем мы планируем создать глобальную исследовательскую структуру высокого уровня, объединяющую различных специалистов из разных областей медицины".
Для этого Фонд намерен объединить усилия с рядом ученых, реализующих флагманские проекты, и содействовать совместной работе, которая будет приносить результаты и стимулировать дальнейшие исследования.
"Наша цель – сформировать национальный консорциум по исследованию длительного COVID-19 совместно с сотрудничающими университетскими больницами в Нидерландах, чтобы вместе с ними создать национальную когорту пациентов и биобанк".
В конце прошлого года Фонд помощи пациентам с длительным COVID-19 профинансировал первый этап целевого исследования аутоиммунных реакций организма в контексте длительного COVID-19. Предложение для этого исследования было подготовлено аналитической группой из числа 400 студентов Утрехтского университета по специальностям "Биомедицина" и "Медицина", которые работали под руководством исследователей из отделений иммунологии медицинских центров Утрехтского и Амстердамского университетов. В ходе подготовки данного исследования студентам сначала дали возможность пообщаться с людьми, испытывающими симптомы длительного COVID-19, чтобы они могли получить представление о последствиях этого синдрома. Затем они изучили имеющиеся исследования по аутоиммунным реакциям и выяснили, каким образом аутоиммунные антитела способствуют развитию симптомов длительного COVID-19, определив, какие именно антитела участвуют в этом процессе. После этого перед ними поставили задачу выяснить, можно ли использовать имеющиеся фармацевтические препараты для лечения длительного COVID-19. Для этого им нужно было выработать нестандартные исследовательские предложения, которые могли бы еще больше углубить понимание аутоиммунных реакций. В течение трех недель эта исследовательская группа из числа студентов-бакалавров подготовила и представила на рассмотрение 12 высококачественных исследовательских предложений.
Нильс Эйкелькамп, главный исследователь в отделе лабораторий, фармации и биомедицинской генетики Медицинского центра Утрехтского университета рассказывает: "Восприятие профессионального исследователя, который в течение продолжительного времени занимается какой-то одной проблемой, в конце концов становится зашоренным. Эти талантливые студенты, специализирующиеся в различных областях, не обременены такой зашоренностью восприятия и могут взглянуть на проблему непредвзято".
Эллен и Аннелис мечтают со временем разгадать тайну длительного COVID-19, однако они также считают, что даже небольшие открытия, позволяющие точно определить физические причины развития этого синдрома, способны помочь пациентам, обеспечив более широкое признание этой проблемы и дав надежду на появление эффективных методов лечения в дальнейшем.
"На данный момент самый тяжелый вопрос для большинства пациентов – это вопрос о том, как долго может продолжаться этот синдром, – говорит Эллен. – Ответа на этот вопрос они не знают. Если мы сумеем в этом разобраться, мы им очень поможем. Если же мы сможем найти решение этой проблемы, то тогда мы фактически вернем им жизнь".
По имеющимся оценкам, только за первые два года пандемии как минимум у 17 миллионов человек в Европейском регионе ВОЗ развился постковидный синдром, или длительный COVID-19. ЕРБ ВОЗ сотрудничает с Европейской сетью по проблеме длительного COVID-19, которая объединяет ассоциации пациентов с длительным COVID-19 (возглавляемые нынешними и бывшими пациентами), чтобы добиться серьезного отношения к постковидному синдрому со стороны правительств и органов здравоохранения стран, обеспечив более широкое признание данной проблемы и обмен знаниями о ней, расширение масштабов исследований и представления данных и расширение доступа к реабилитации.