Этические аспекты эпидемиологического надзора

Эпидемиологический надзор (эпиднадзор) – непрерывный и систематический сбор, анализ и интерпретация данных о здоровье в целях планирования, реализации и оценки практических мероприятий в сфере общественного здравоохранения. Эпиднадзор ведется на постоянной основе для отслеживания тенденций заболеваемости и имеет важнейшее значение для реагирования на эпидемии. Он может осуществляться путем проведения подомовых опросов населения, интернет-опросов, ведения регистров заболеваний, анализа лабораторных данных, а также другими методами. Более современные инструменты эпиднадзора, находящиеся на этапе изучения или внедрения, предполагают использование данных из социальных сетей, генетических данных и данных немедицинского характера из различных источников.

Эффективность эпиднадзора как системы, позволяющей сдерживать распространение заболеваний, зависит от доверия людей: могут ли люди быть уверены в том, что собираемые о них данные будут использованы в интересах защиты их здоровья? В отсутствие доверия люди либо вообще отказываются предоставлять данные о себе, либо предоставляют ненадежную информацию. Заблаговременное выявление возможных этических проблем и принятие мер по уменьшению предотвратимых рисков в ходе эпиднадзора во многом способствуют формированию и поддержанию доверительных отношений с затрагиваемыми группами населения.

Учреждения или организации, осуществляющие эпиднадзор, должны транспарентным образом учитывать ценностные установки, насущные проблемы и приоритеты местного населения. Взаимодействие с гражданами невозможно, если они не могут узнать о преимуществах и рисках (или вероятности нанесения вреда), связанных с ведением эпиднадзора. Для активизации участия населения могут проводиться встречи с лидерами общественности, обсуждения в фокус-группах и другие коллективные мероприятия, позволяющие представителям общественности четко заявлять о своих ценностных установках и вопросах, вызывающих обеспокоенность. Независимо от форм взаимодействия с населением важно обеспечивать транспарентность и сбалансированность принимаемых решений, а также возможность их пересмотра. Активное вовлечение и участие населения способствуют укреплению доверия и создают предпосылки для индивидуальных и коллективных действий граждан в интересах общего блага.

Основными руководящими ценностными принципами научной этики являются автономия, уважение частной жизни и конфиденциальность. Этические принципы эпиднадзора, в свою очередь, направлены на достижение общего блага, обеспечение солидарности, подотчетности, доверия, а также баланса между индивидуальными правами и коллективными интересами.

В учетные данные эпиднадзора иногда включается идентифицирующая информация, в частности имена, фамилии и адреса людей. Одним из способов избежать непреднамеренного раскрытия персональных данных является использование уникальных идентификаторов, например цифровых обозначений вместо имен. Другим способом является так называемся «геомаскировка», позволяющая сохранять значимую информацию о пространственном распределении случаев заболевания без точного указания на местоположение его локальных очагов. Еще одна стратегия заключается в оценке правовых механизмов защиты лиц, которым с повышенной вероятностью может быть нанесен ущерб, и обеспечении комплексных мер социальной защиты таких лиц еще до начала эпиднадзора. Во многих странах законодательство о ведении эпиднадзора предусматривает не только защиту безопасности, но и четкие меры по защите экономических, социальных и гражданских прав.

Без оперативного обмена данными нельзя обойтись в условиях чрезвычайных ситуаций. Передача данных оправдана также при проведении законных научных исследований, одобренных комитетом по этике. При этом недопустима передача данных, собираемых в интересах охраны здоровья населения, для совершения действий, направленных против каких-либо лиц, а также в целях, не связанных с общественным здравоохранением. Как правило, получение таких персональных данных органами, ведающими вопросами государственной безопасности, охраны правопорядка или распределением социальных льгот, разрешается только после соблюдения надлежащей правовой процедуры. Для поддержания доверия к системам эпиднадзора передача идентифицирующей информации для использования в целях, не связанных с охраной общественного здоровья, допускается только при наличии веских оснований для этого.

Активно действующий надзорный орган помогает выявлять возникающие этические проблемы, анализировать новые фактические данные или формирующуюся передовую практику и разрешать сложные вопросы, соблюдая при этом принципы подотчетности и транспарентности. Этический надзор может требоваться при принятии решений, касающихся, в частности, сбора поведенческих данных, указывающих на стигматизацию; использования существующих данных эпиднадзора в ранее не предусмотренных целях, например для оказания помощи больным или выявления контактных лиц; или привлечения данных эпиднадзора в коммерческих целях или для обеспечения безопасности. Этический надзор также имеет важное значение для обеспечения активного мониторинга в отношении причиняемого вреда и соблюдения правил обмена данными. При этом механизмы этического надзора могут также способствовать выполнению государствами своих обязательств по ответственному ведению эпидемиологического надзора.