HIV tại Việt Nam: Hành trình từ một người phụ nữ bị cô lập trở thành người vận động

Năm 1990, Việt Nam ghi nhận ca nhiễm HIV đầu tiên. Ba mươi lăm năm sau, đất nước đã đạt được những tiến bộ vượt bậc trong giảm gánh nặng HIV và hỗ trợ người sống chung với HIV/AIDS có cuộc sống khỏe mạnh và tích cực. Chị Phạm Thị Huệ – người nhận kết quả dương tính vào năm 1999 và sau đó trở thành một nhà vận động và đi đầu   trong nước và quốc tế – chia sẻ với Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) về cách Việt Nam thay đổi trong ứng phó với HIV, và cách những thay đổi đó đã cứu cuộc đời chị.

Hành trình của Phạm Thị Huệ là chuỗi những bước ngoặt đưa chị từ tuyệt vọng đến hy vọng. Ảnh: WHO / Loan Tran

Tôi đã sống chung với HIV được 26 năm. Khi đó tôi mới 20 tuổi - một độ tuổi thật đẹp. Khi kết hôn, tôi đã mang vi rút  trong người nhưng không hề hay biết. Năm 21 tuổi, lúc sinh con và phải phẫu thuật nên đã  làm xét nghiệm. Tôi nghe bác sĩ nói với y tá: “Mẹ dương tính rồi.” Tôi không hiểu điều đó nghĩa là gì.

Lúc đó, khi người ta nhắc đến HIV, tôi hoàn toàn không biết đó là gì. Lớn lên ở nông thôn, tôi chưa từng nghe. Tôi chỉ biết đến SIDA  - căn bệnh đồng nghĩa với cái chết. Tôi sợ hãi tột độ và nghĩ mình sắp chết.

Sau phẫu thuật, họ chuyển tôi ra hành lang và cách ly hoàn toàn. Khi đó tôi mới cảm nhận hết sự khủng khiếp. Cảm giác cô đơn cùng cực. Tôi nằm đó chỉ với một tấm ga trắng. Hôm sau, gia đình thương tình mang cho tôi một bộ quần áo vì bệnh viện từ chối cho mượn.

Khi trở về nhà, gia đình cũng sợ - sợ tôi lây sang người khác. Họ thuê cho hai vợ chồng tôi một phòng trọ riêng gần bệnh viện.

Trong vòng 24 giờ, cả làng biết tôi bị SIDA. Có ai đó từ bệnh viện đã lan tin ra ngoài. Chủ nhà trọ yêu cầu chúng tôi dọn đi vì sợ tôi chết ở đó thì sẽ không ai thuê phòng nữa.

Tôi cảm thấy như bị dồn vào chân tường, không còn lối thoát. Khi bạn chẳng còn gì để mất, bạn chỉ tiếp tục sống — nếu chưa chết thì vẫn phải sống.

Những ngày đầu, kỳ thị và phân biệt đối xử khiến cuộc sống trở nên ngột ngạt, không thể chịu nổi, chị Phạm Thị Huệ kể lại. Ảnh: WHO / Loan Trần

Nhưng khi tuyệt vọng lên đến đỉnh điểm, không còn lối thoát, tôi đã nghĩ đến cái chết.

Tôi nghĩ: “Nếu rồi cũng chết, thì chết sớm để đỡ đau đớn và không trở thành gánh nặng cho gia đình.”

Trước khi chết, tôi muốn gia đình có một bữa cơm ngon cuối cùng. Con tôi lúc đó mới một hai tháng tuổi. Tôi nấu cơm, mua thuốc độc và pha vào bát canh. Kế hoạch là cho con uống trước, rồi đến chồng và tôi.

Khi tôi chuẩn bị đưa bát canh cho con, nó khóc thét – tiếng khóc khiến tôi bừng tỉnh. Nhìn đứa bé xinh đẹp của mình, tôi tự hỏi: “Tại sao mình lại kết thúc cuộc đời nó?” Tôi đổ bát canh đi.

Đó là lần đầu tiên cái chết lướt qua tôi trong gang tấc.

Bước ngoặt của Phạm Thị Huệ là sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè. Ảnh: WHO / Loan Trần

Chúng tôi chuyển đến một phòng trọ khác cũng ở Hải Phòng, tuy có xa hơn nhưng chỉ khoảng một tháng sau, người ta lại biết và yêu cầu chúng tôi đi nơi khác. Chúng tôi không còn tiền, cũng không có nơi nào để đến.

Tôi lại rơi vào tuyệt vọng và nghĩ đến cái chết lần nữa. Cuộc sống lúc ấy không thể chịu đựng nổi. Đi đến đâu, người ta cũng xì xào, nhìn tôi như nhìn một thứ gì ghê sợ lắm.

Mẹ chồng thấy chúng tôi quá khổ nên quyết định đưa chúng tôi về nhà.

Đó là bước ngoặt đầu tiên. Sống cùng gia đình không xóa được hết kỳ thị – họ vẫn sợ – nhưng ít nhất là tôi được ở trong vòng tay người thân. Điều đó cho tôi chút sức mạnh và hy vọng. Tôi nghĩ: “Mình sẽ sống, chừng nào ông trời còn để cho mình được sống.”

Quyết định tiếp tục sống, chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ người khác đã mở ra một hành trình mới cho chị Phạm Thị Huệ. Ảnh: WHO / Loan Trần

Khi con trai tôi khoảng một tuổi, tôi lại tự tử lần nữa. Có nhiều lý do – kỳ thị và cả việc chồng tôi nghiện ma túy. Cuộc sống quá sức chịu đựng.

Một buổi chiều, khi mọi người ở trên gác, tôi khóa cửa bếp, cắt dây điện và cầm vào. Luồng điện giật tôi văng xuống đất.

Khi tỉnh lại, tôi nghĩ: “Sao âm phủ trông giống cái bếp nhà mình thế?” Rồi nhận ra mình vẫn sống.

Khoảnh khắc ấy thay đổi tôi. Tôi quyết định phải sống và đối diện với tất cả.

Việc chia sẻ về HIV với người khác giúp chị Phạm Thị Huệ tìm lại hy vọng và sức mạnh. Ảnh: WHO / Loan Trần

Tôi bắt đầu tham gia các hoạt động xã hội. Bước đầu tiên là thông qua các cán bộ của Sở Y tế Hải Phòng và Hội Liên hiệp Phụ nữ. Họ kết nối tôi với Câu lạc bộ Hải Âu do Sở Y tế hỗ trợ. Ở đó có người nghiện ma túy, người bán dâm và người sống chung với HIV. Lần đầu tiên tôi hiểu HIV thực sự là gì. Họ giải thích HIV không lây qua tiếp xúc thông thường hay ăn uống chung. Điều đó cho tôi hy vọng và sức mạnh.

Nó đã thay đổi cuộc đời tôi.

Sau khi biết sự thật, tôi lên tiếng. Tôi mang tài liệu chứng minh HIV không lây qua tiếp xúc thông thường để thuyết phục gia đình trước, rồi đến hàng xóm. Dần dần họ hiểu.

Tôi bắt đầu làm truyền thông cộng đồng, nói chuyện tại các khu dân cư và nhóm phụ nữ. Công việc đó trở thành sứ mệnh của tôi.

Niềm vui lớn nhất đến khi con trai tôi được xác nhận không nhiễm HIV.

Chia sẻ sự thật về HIV là kim chỉ nam suốt hành trình của chị Phạm Thị Huệ. Ảnh: WHO / Loan Trần

Giờ đây mọi thứ đã khác hoàn toàn.

Năm 2003, tôi thành lập Nhóm Hoa Phượng Đỏ tại Hải Phòng. Khi tôi xuất hiện trên truyền hình để kể câu chuyện của mình, đó là điều gây chấn động. Nhiều phụ nữ đến tận nhà tôi, ôm tôi và khóc vì họ vừa phát hiện mình nhiễm HIV. Nhiều người bị gia đình cô lập và vô cùng tuyệt vọng.

Ngày nay, chúng ta có mạng lưới cộng đồng về HIV, internet và thông tin ở khắp nơi. Cơ sở y tế có nhân viên được đào tạo, có các nhóm hỗ trợ cộng đồng giúp tư vấn và hỗ trợ tuân thủ điều trị. Có chính sách và chương trình hỗ trợ người sống chung với HIV. Mọi thứ đã thay đổi rất nhiều.

Nhìn lại, tôi nhận ra: nếu bạn cứ sống trong bóng tối, bạn sẽ không bao giờ tìm thấy ánh sáng, và không ai có thể cứu bạn ngoài chính bạn. Bạn phải chủ động cứu lấy mình.

Với những người không có HIV, hãy tìm hiểu thông tin để biết cách phòng tránh.

Thông điệp tôi muốn gửi đến những người sống chung với HIV hôm nay là: đừng mất hy vọng. HIV không còn là án tử. Với điều trị và sự hỗ trợ phù hợp, bạn hoàn toàn có thể sống khỏe mạnh và có ý nghĩa. Uống thuốc đều đặn và có bảo hiểm y tế là hai điều quan trọng nhất tôi muốn nhắn nhủ. Hãy tìm hiểu thông tin, kết nối với cộng đồng và đừng bao giờ tự cô lập mình.