Моник Пост уже почти три года живет с постковидным синдромом (длительным COVID-19), заразившись COVID-19 во время первой волны пандемии в марте 2020 г. Она хотела поддержать других пациентов, столкнувшихся с этим заболеванием, и в мае 2022 г. стала работать на полставки в финансируемой государством организации C-Support, предоставляющей консультации и рекомендации людям с симптомами длительного COVID-19.
Моник, которая живет в южной части Нидерландов, ранее работала преподавателем для молодых людей с аутизмом и много путешествовала по миру с лекциями, одновременно сотрудничая с многочисленными проектами как независимый консультант. Однако в течение первых шести месяцев жизни с симптомами длительного COVID-19, ей приходилось останавливаться каждые несколько метров, когда она выгуливала свою собаку, и облокачиваться о деревья, чтобы перевести дух.
Сильная боль в груди, одышка вплоть до потери сознания, ощущение сокрушительной, давящей головной боли и потеря речи – вот лишь некоторые из более чем 30 симптомов длительного COVID-19, с которыми продолжает сталкиваться Моник.
Оглядываясь на то, как начиналась ее болезнь, она вспоминает, как медицинский работник, к которому она изначально обратилась за помощью, не воспринял ее жалобы всерьез. То же самое она, к сожалению, очень часто слышит от других пациентов с длительным COVID-19, которым она теперь помогает.
"Мой терапевт сказала, что поскольку у меня нет температуры, у меня не может быть COVID-19. Даже когда я просто сидела на стуле и пыталась говорить с ней, у меня начиналась сильная одышка, но тем не менее она сказала мне, чтобы я шла домой и что, возможно, у меня просто гипервентиляция из-за стресса. Я вышла из клиники вся в слезах, зная, что мне угрожает опасность и что никто мне не поможет".
Моник начала на полставки работать из дома для организации C-Support, предлагая информацию и рекомендации пациентам по телефону. "Это было замечательно – начать работать с пациентами, чтобы каждый из них знал, что его слышат и воспринимают всерьез", – говорит она.
Но несмотря на то, что сама она уже давно страдает длительным COVID-19, Моник понимает, что умение слушать важнее, чем желание соотносить услышанное со своим собственным опытом.
"Невозможно сразу понять переживания другого человека, ведь все люди такие разные. Кому-то, к примеру, нужно рассказать о том, что именно он переживает в данный момент, и я должна уделить ему время, чтобы он мог мне все как следует объяснить. Пациенты действительно чувствуют разницу, когда к ним прислушиваются. Один пациент сказал мне, что, общаясь со мной, он впервые почувствовал, что его действительно кто-то услышал. Так не должно быть".
Хотя Моник очень нравится то, чем она занимается, болезнь иногда негативно сказывалась на ее способности выполнять эту новую и столь важную функцию. Прошлым летом у нее временами без всякой причины начинали внезапно подкашиваться ноги. Через пять месяцев у нее также появились проблемы с речью, головокружение и тремор, как при болезни Паркинсона, из-за чего ей пришлось на несколько недель сократить рабочее время. Сейчас эти симптомы возникают примерно в два раза реже, и она смогла вернуться к прежним рабочим часам, адаптировавшись к данной ситуации.
Говоря о будущем, Моник отмечает, что пациентам мог бы очень помочь более скоординированный подход к решению проблем, связанных с постковидным синдромом. "Нам нужно объединить усилия пациентов и специалистов во всем мире с целью борьбы с постинфекционными синдромами. Нам нужно способствовать проведению встреч между ними, чтобы стимулировать обмен знаниями и идеями, пока еще не поздно. И тогда мы сможем творить чудеса".
По имеющимся оценкам, только за первые два года пандемии как минимум у 17 миллионов человек в Европейском регионе ВОЗ развился постковидный синдром. ЕРБ ВОЗ сотрудничает с Европейской сетью по проблеме длительного COVID-19, которая объединяет ассоциации пациентов с длительным COVID-19, возглавляемые нынешними и бывшими пациентами, чтобы добиться серьезного отношения к этому заболеванию со стороны правительств и органов здравоохранения стран. Вместе мы стремимся обеспечить более широкое признание данной проблемы и обмен знаниями о ней, расширение масштабов исследований и представления данных, а также расширение доступа к реабилитации.