Врач общей практики Сара Биер-Рафи – одна из 140 медицинских специалистов, работающих в финансируемой государством организации C-Support, которая предоставляет бесплатную информацию, рекомендации и советы пациентам с постковидным синдромом, или длительным COVID-19, из разных регионов Нидерландов.
Она и ее коллеги по организации помогли более чем 23 000 пациентов с начала пандемии, и хотя случаи заболевания COVID-19 теперь протекают не так тяжело, как раньше, она говорит, что спрос на их помощь не ослабевает: в среднем в месяц к ним обращаются за помощью от 800 до 1000 пациентов с длительным COVID-19.
Результаты исследования, опубликованные Университетом Гронингена (Нидерланды) в августе 2022 г., свидетельствуют о том, что 12,7% людей с COVID-19 (то есть каждый восьмой пациент) испытывают новые или существенно обострившиеся симптомы заболевания через 3–5 месяцев после первоначального заражения, что подчеркивает острую необходимость оказания поддержки тысячам людей, борющихся с многочисленными и изнурительными долгосрочными симптомами.
Устранить пробел в услугах
"Люди обращаются к нам потому, что доступная им помощь оказывается недостаточной, – говорит доктор Биер-Рафи. – Знания медицинских специалистов о длительном COVID-19 все еще ограничены. Кроме того, доступная медицинская помощь носит разрозненный характер и не отвечает потребностям пациентов, особенно тех из них, кто страдает от изнурительных симптомов. Я очень обеспокоена нынешним и дальнейшим воздействием постковидного синдрома не только на этих людей и их семьи, но и на общество в целом".
Пациенты могут зарегистрироваться на сайте организации C-Support для получения необходимой им помощи, если они продолжают испытывать симптомы заболевания через три месяца после постановки первоначального диагноза COVID-19. Затем они регулярно получают звонки от членов команды, которая в основном состоит из социальных работников и специалистов по труду, а также от членов медицинской команды, в которую входят врачи общей практики, пульмонологи и специалист по гигиене труда.
"Мы общаемся с пациентами, которые из-за своих симптомов иногда не могут выйти на улицу или просто прикованы к постели и ведут очень изолированный образ жизни, – объясняет она. – Они слишком больны, чтобы участвовать в реабилитационных программах, и им некуда обратиться за помощью".
"Мы провели исследование с участием 8000 наших пациентов и выяснили, что из-за мучающих их симптомов 30% из них не могли работать, а 45% сократили свое обычное рабочее время в два раза. Наши данные подтверждаются сведениями о числе пациентов с длительным COVID-19, которые обращаются в страховые компании для получения пособия по болезни. Если их число продолжит расти, мы столкнемся с серьезными проблемами. Мы должны позаботиться об инвестициях в предоставление более качественной помощи этим людям".
"Многие из тех, кто сейчас обращается в C-Support, делают это потому, что у них заканчивается установленный законом срок получения пособия по болезни (два года), и теперь они могут потерять работу", – рассказывает нам доктор Биер-Рафи.
"В начале пандемии основные вопросы касались того, как привлечь больше внимания к данной проблеме и где найти информацию о симптомах. Теперь люди обращаются за юридическими и финансовыми консультациями, а также интересуются, существуют ли какие-либо методы лечения, которые они еще не пробовали и которые могли бы им помочь".
Потребность в специализированных клиниках
Помимо предоставления информации и советов пациентам, команда также проводит обучение медицинских работников и участвует в исследовательских программах по изучению данного синдрома.
Организация призывает к созданию специализированных клиник для лечения постковидного синдрома, которые будут оказывать интегрированную и централизованную помощь пациентам, обучать медицинских работников и способствовать проведению широкомасштабных исследований.
"Нам еще необходимо очень многое узнать об этом заболевании, и некоторые ответы можно найти, анализируя предыдущий опыт лечения других постинфекционных синдромов, – говорит доктор Биер-Рафи. – Мы говорили с правительством о необходимости создания специализированных клиник, увеличения финансирования исследований и расширения национального и международного сотрудничества. Поскольку пациенты в отчаянии прибегают к непроверенным и порой опасным методам лечения, нам необходимо принимать срочные меры".
По имеющимся оценкам, только за первые два года пандемии как минимум у 17 миллионов человек в Европейском регионе ВОЗ развился постковидный синдром. ЕРБ ВОЗ сотрудничает с Европейской сетью по проблеме длительного COVID-19, которая объединяет ассоциации пациентов с длительным COVID-19, возглавляемые нынешними и бывшими пациентами, чтобы добиться серьезного отношения к этому заболеванию со стороны правительств и органов здравоохранения стран, обеспечив:
- более широкое признание данной проблемы и обмен знаниями о ней;
- расширение масштабов исследований и представления данных;
- расширение доступа к реабилитации.