Démence

L’essentiel

• En 2021, 57 millions de personnes dans le monde, dont plus de 60 % vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, étaient atteintes de démence. On compte près de 10 millions de nouveaux cas chaque année.
• La démence résulte de diverses maladies et lésions du cerveau. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence et serait à l’origine de 60 % à 70 % des cas.
• La démence est actuellement la septième cause de décès et l’une des principales causes de handicap et de dépendance chez les personnes âgées dans le monde.
• En 2019, la démence a eu un coût économique mondial de 1300 milliards de dollars des États-Unis, dont la moitié environ était attribuable aux soins dispensés par des aidants informels (par exemple, les membres de la famille et les amis proches), qui assurent en moyenne cinq heures de soins et de supervision par jour.
• Les femmes sont touchées de manière disproportionnée par la démence, à la fois directement et indirectement. Le nombre d’années de vie ajustées sur l’incapacité et la mortalité liée à la démence sont plus élevés chez les femmes, qui assurent également 70 % des heures de soins aux personnes atteintes de démence. 

Vue d’ensemble

La démence est une maladie qui altère la mémoire, la pensée et la capacité à réaliser des tâches quotidiennes. Elle a pour origine de nombreuses affections qui entraînent des lésions cérébrales.

La démence s’aggrave avec le temps. Bien que plus courante après 65 ans, ce n’est pas une étape inévitable du vieillissement.

Les facteurs qui augmentent le risque de démence sont notamment les suivants :

• l’hypertension artérielle, le diabète, le surpoids ou l’obésité, la dépression, la perte d’acuité visuelle ou auditive, les troubles du sommeil, les traumatismes crâniens et les AVC ;  
• les facteurs liés au mode de vie, tels que le tabagisme, l’usage nocif de l’alcool, l’inactivité physique, l’isolement social et un faible niveau d’instruction ; et
• les facteurs environnementaux, tels que la pollution de l’air. 

La démence peut avoir pour origine plusieurs maladies qui, au fil du temps, entraînent des lésions cérébrales généralement responsables d’un déclin cognitif plus important que celui lié au vieillissement physiologique. Le déclin cognitif s’accompagne généralement, et est parfois précédé, de variations de l’humeur, d’une moins bonne maîtrise des émotions, de modifications du comportement ou de troubles de la motivation.

La démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques, non seulement pour les personnes atteintes, mais aussi pour les aidants, les familles et la société dans son ensemble. Le fait que la démence soit méconnue et mal comprise entraîne souvent une stigmatisation et entrave le diagnostic et les soins. 

Signes et symptômes

La démence peut altérer la mémoire, la pensée, la communication, l’humeur et le comportement. À mesure que les symptômes s’aggravent, le besoin d’aide au quotidien augmente.

Les premiers signes et symptômes de démence sont les suivants :

• oubli d’événements récents ;
• perte d’objets ;
• désorientation lors de trajets à pied ou en voiture ;
• désorientation, même dans des endroits familiers ;
• perte de la notion du temps ;
• difficultés à résoudre des problèmes ou à prendre des décisions ;
• difficultés à suivre des conversations ou à trouver les mots ;
• difficultés à accomplir des tâches habituelles ;
• difficultés à évaluer visuellement les distances par rapport aux objets. 

Les troubles de l’humeur et du comportement surviennent parfois avant les problèmes de mémoire. Par exemple :

• anxiété, tristesse ou colère face à la perte de mémoire ;
• modifications de la personnalité ;
• comportements inadaptés ;
• abandon des activités professionnelles ou sociales ;
• manque d’empathie. 

La démence affecte chaque personne de façon différente, en fonction des causes sous-jacentes, des autres problèmes de santé et de l’état cognitif avant la maladie.

Les symptômes varient d’une personne à l’autre et s’aggravent généralement avec le temps. Certains symptômes peuvent n’apparaître qu’aux stades avancés de la démence.

À mesure que la maladie évolue, le besoin d’aide pour l’hygiène personnelle augmente. Les personnes atteintes de démence ne sont pas toujours en mesure de reconnaître les membres de leur famille ou de leur entourage, ont du mal à se déplacer, présentent une incontinence urinaire ou fécale, ont du mal à manger et à boire et présentent des troubles du comportement – par exemple, ils deviennent agressifs – qui sont pénibles à vivre à la fois pour le malade et son entourage.

Formes courantes de démence

La démence peut avoir pour origine de nombreuses maladies responsables d’atteintes ou de lésions cérébrales. La maladie d’Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence et est à l’origine de 60 % à 70 % des cas. Les autres formes courantes sont la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy (dépôts anormaux de protéines à l’intérieur des neurones) et plusieurs autres maladies qui aboutissent à une démence fronto-temporale (dégénérescence du lobe frontal du cerveau).

Une démence peut également survenir à la suite d’un accident vasculaire cérébral ou de certaines infections, comme celle à VIH, ou en raison d’un usage nocif de l’alcool, de lésions cérébrales traumatiques à répétition ou de carences nutritionnelles. Les frontières entre les différentes formes de démence ne sont pas toujours nettes et les formes mixtes sont fréquentes. 

Traitement et prise en charge

La démence est une maladie incurable, mais on peut agir pour aider les personnes qui en sont atteintes et celles qui les soignent.

Les interventions non pharmacologiques, telles que la réadaptation, la psychoéducation, l’activité physique, la mobilisation sociale, la stimulation cognitive et le soutien aux aidants, peuvent améliorer la qualité de vie et le fonctionnement quotidien.

Certains médicaments peuvent aider à soulager les symptômes :

• les inhibiteurs de la cholinestérase, comme le donépézil, sont utilisés dans la maladie d’Alzheimer ;
• les antagonistes des récepteurs NMDA, comme la mémantine, sont utilisés dans les formes sévères de la maladie d’Alzheimer et dans les démences vasculaires ;
• les antihypertenseurs et les hypolipémiants peuvent prévenir les AVC et donc les démences vasculaires ;
• les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) peuvent soulager les symptômes graves de dépression si un changement de mode de vie ou social ne suffit pas, mais ils ne doivent pas être utilisés en première intention. 

Si une personne atteinte de démence risque de se faire du mal ou de faire du mal à autrui, il faut d’abord essayer des approches non pharmacologiques. L’halopéridol et la rispéridone peuvent être envisagés avec prudence et sous étroite surveillance, seulement en cas de nécessité absolue.

Autosoins

Les personnes chez qui un diagnostic de démence a été posé peuvent soulager leurs symptômes et préserver leur qualité de vie et leur bien-être :

• en restant physiquement actives ;
• en ayant une alimentation saine ;
• en arrêtant de fumer et de boire de l’alcool ;
• en consultant régulièrement leur médecin pour faire un bilan ;
• en notant les tâches quotidiennes et les rendez-vous pour se souvenir des choses importantes ;
• en gardant leurs passe-temps et en faisant des choses qu’elles aiment ;
• en essayant de nouvelles activités stimulantes sur le plan cognitif ;
• en passant du temps avec leurs proches et en participant à la vie communautaire. 

Soyez prévoyant. Au fil du temps, vous aurez peut-être plus de mal à prendre des décisions importantes vous concernant ou concernant vos finances :

• choisissez les personnes de confiance qui vous aideront à prendre des décisions et à faire savoir ce que vous voulez ;
• établissez un plan pour exprimer vos choix et vos préférences en matière de soins et de soutien ;
• prenez votre pièce d’identité et notez votre adresse et vos contacts d’urgence lorsque vous sortez ;
• demandez de l’aide à vos proches ;
• expliquez aux membres de votre entourage comment ils peuvent vous aider ;
• faites partie d’un groupe de soutien local. 

Il est important de reconnaître qu’il peut être difficile d’apporter des soins et un soutien à une personne atteinte de démence, et que cela a des répercussions sur la santé et le bien-être de l’aidant. Si vous apportez du soutien à une personne atteinte de démence, demandez de l’aide aux membres de votre famille, à vos amis et à des professionnels. Faites des pauses régulièrement et prenez soin de vous. Appliquez des techniques de gestion du stress, comme des exercices de pleine conscience, et demandez de l’aide et des conseils professionnels en cas de besoin. Pour aider les aidants à prendre soin d’eux-mêmes et de la personne dont ils s’occupent, l’OMS a créé iSupport, un programme d’auto-assistance qui offre des compétences pratiques et une formation aux personnes s’occupant d’une personne atteinte de démence.

Facteurs de risque et prévention

Bien que l’âge soit le principal facteur de risque connu, la démence peut aussi toucher des personnes plus jeunes. La démence précoce, dont les symptômes apparaissent avant l’âge de 65 ans, représente jusqu’à 9 % des cas.

Les données factuelles semblent indiquer qu’il est possible de réduire le risque de déclin cognitif et de démence en adoptant des comportements et modes de vie sains, en prenant en charge les affections dont on sait qu’elles augmentent le risque de démence et en agissant sur les facteurs de risque environnementaux.

À cet égard, il est important :

• d’avoir une activité physique ;
• de ne pas fumer ;
• d’éviter de boire de l’alcool ;
• d’avoir un régime alimentaire sain et équilibré ;
• d’avoir une vie sociale et de rester actif sur le plan cognitif ;
• de garder un poids de forme ;
• de surveiller la tension artérielle, la cholestérolémie et la glycémie ;
• d’utiliser des appareils auditifs, si nécessaire ;
• de réduire l’exposition à la pollution de l’air.

Le risque de démence augmente avec l’âge et certains facteurs de risque peuvent avoir un impact plus important à certaines étapes de la vie.

Les facteurs sociaux, tels que la pauvreté, un niveau d’instruction limité et les inégalités d’accès à l’emploi et aux soins de santé peuvent également influer sur le risque de démence. Pour réduire les risques, il faut donc agir non seulement au niveau individuel, mais aussi au niveau des systèmes et des politiques de soutien qui ont une influence sur la vie quotidienne.

La deuxième édition des lignes directrices de l’OMS sur la réduction des risques de déclin cognitif et de démence fournit des recommandations complètes et pratiques pour aider les pays, les systèmes de santé et les communautés à intégrer la réduction du risque de démence dans les politiques et les programmes.  

Droits humains

Malheureusement, les personnes atteintes de démence sont souvent privées des droits et libertés élémentaires dont jouissent les autres.

Dans de nombreux pays, le recours aux mesures de contention physiques et chimiques est très répandu dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées et dans les établissements de soins aigus, même lorsqu’il existe une réglementation pour défendre les droits des personnes à la liberté et au choix.

Une législation appropriée et favorable, fondée sur des normes internationalement reconnues en matière de droits humains, est nécessaire pour garantir la plus haute qualité de soins aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants.

Action de l’OMS

L’OMS considère la démence comme une priorité de santé publique. En mai 2017, l’Assemblée mondiale de la Santé a approuvé le Plan mondial d’action de santé publique contre la démence 2017-2025, qui a été prolongé jusqu’en 2031. Ce document est un plan d’action détaillé – destiné aux décideurs, aux partenaires internationaux, régionaux et nationaux, et à l’OMS – qui vise à faire de la démence une priorité de santé publique ; à mieux faire connaître la démence et à créer une société qui inclue les personnes atteintes de démence ; à réduire les risques de démence ; à assurer le diagnostic, le traitement et les soins ; à établir des systèmes d’information sur la démence ; à apporter un soutien aux aidants ; et à favoriser la recherche et l’innovation.

Pour faciliter le suivi du Plan mondial d’action de santé publique contre la démence, l’OMS a créé l’Observatoire mondial de la démence, un portail qui rassemble des données nationales sur 35 indicateurs clés de la démence dans les sept domaines stratégiques définis par le Plan. En complément, l’OMS a lancé la Plateforme d’échange de connaissances, qui est un répertoire de bonnes pratiques dans le domaine de la démence et qui vise à favoriser l’apprentissage mutuel et les échanges multidirectionnels entre les régions, les pays et les individus pour faciliter l’action à l’échelle mondiale.