Endométriose

Principaux faits

• L’endométriose touche près de 10 % des femmes et des filles en âge de procréer à l’échelle mondiale, soit 190 millions de personnes.
• Cette maladie chronique est associée à des douleurs aiguës et perturbantes au moment des règles, pendant les rapports sexuels et au moment de déféquer et/ou d’uriner, à des douleurs pelviennes chroniques, des ballonnements, des nausées et de la fatigue, et parfois à une dépression, de l’angoisse et une infertilité.
• Il n’existe actuellement pas de remède contre l’endométriose ; tout traitement vise généralement à en soulager les symptômes.
• Il est important de pouvoir bénéficier d’un diagnostic précoce et d’un traitement efficace contre l’endométriose. Or, les possibilités sont limitées dans de nombreux contextes, notamment dans les pays à revenu faible ou moyen.

Vue d’ensemble

L’endométriose se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Elle peut entraîner une douleur aiguë dans le bassin et des difficultés à tomber enceinte.

L’endométriose peut apparaître dès les premières règles et durer jusqu’à la ménopause. 

Elle se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Cela entraîne une inflammation et la formation de tissu cicatriciel dans la région pelvienne et (rarement) dans d’autres parties du corps. 

On ne sait pas ce qui provoque l’endométriose, ni comment la prévenir. Il n’y a pas de remède, mais on peut atténuer les symptômes par des médicaments, voire une intervention chirurgicale.

L’endométriose provoque des réactions inflammatoires chroniques qui peuvent engendrer la formation de tissu cicatriciel (amas de tissus, fibrose) dans le bassin et d’autres parties du corps. Plusieurs types de lésion ont été observés :

• l’endométriose superficielle, localisée principalement dans le péritoine pelvien ;
• le kyste ovarien endométriosique (endométriome), localisé dans les ovaires ;
• l’endométriose profonde, localisée dans le septum recto-vaginal, la vessie et le rectum ;
• dans de rares cas, des lésions d’endométriose hors du bassin.

Symptômes

L’endométriose provoque souvent une douleur aiguë dans le bassin, surtout pendant les règles. Certaines personnes ont aussi des douleurs pendant les rapports sexuels ou aux toilettes. Certaines ont du mal à tomber enceintes. 

Certaines personnes ne présentent aucun symptôme. Pour celles qui en ont, il est fréquent de ressentir une douleur dans la partie inférieure du ventre (bassin). La douleur peut être plus perceptible : 

• au moment des règles
• pendant ou après les rapports sexuels
• au moment de déféquer ou d’uriner

Certaines personnes peuvent aussi avoir :

• des douleurs pelviennes chroniques
• des saignements abondants pendant les règles ou entre les règles
• des difficultés à tomber enceintes
• des ballonnements ou des nausées
• une fatigue intense
• une dépression ou de l’anxiété

Les symptômes s’atténuent souvent après la ménopause, mais pas toujours.

Les symptômes étant variables et généraux, les professionnels de santé ont parfois du mal à diagnostiquer l’endométriose. Les personnes présentant des symptômes ne sont pas toujours au courant de la maladie.

Causes

L’endométriose est une maladie complexe qui touche de nombreuses personnes dans le monde, dès leurs premières règles (ménarche) jusqu’à la ménopause, indépendamment de leur origine ethnique ou de leur statut social. On estime que de nombreux facteurs différents contribuent à son développement. À l’heure actuelle, on pense que la maladie découle :

• de menstruations rétrogrades, qui se caractérisent par la remontée de sang menstruel contenant des fragments d’endomètre par les trompes de Fallope et jusque dans la cavité pelvienne, alors même que les règles se produisent et que du sang s’écoule le long du bassin et est évacué de l’organisme par le vagin. Les menstruations rétrogrades peuvent amener des cellules semblables à du matériel utérin à se déposer en dehors de l’utérus, où elles s’implantent et se développent ;
• d’une métaplasie, à savoir la transformation d’un tissu en un autre. Il se pourrait que des cellules situées en dehors de l’utérus se transforment en des cellules semblables à du matériel utérin et commencent à croître ;
• de cellules souches provoquant la maladie, laquelle se propagerait ensuite dans l’organisme à travers les vaisseaux sanguins et lymphatiques.

D’autres facteurs peuvent contribuer au développement ou à la présence continue d’endomètre ectopique. On sait par exemple que les œstrogènes augmentent les inflammations, le développement de l’endométriose et les douleurs qui y sont associées, et jouent donc un rôle dans la maladie. Le lien entre œstrogènes et endométriose est toutefois complexe, car l’absence d’œstrogènes ne signifie pas forcément l’absence d’endométriose.  

Impact

L’endométriose a d’importantes répercussions sociales, économiques et en matière de santé publique. Les douleurs aiguës, la fatigue, la dépression, l’angoisse et l’infertilité qu’elle provoque entraînent une diminution de la qualité de vie des personnes touchées. Chez certaines personnes, l’endométriose entraîne des douleurs handicapantes qui les empêchent d’aller travailler ou étudier. Les douleurs provoquées par l’endométriose peuvent pousser des malades à interrompre des rapports sexuels ou à les éviter, ce qui a un impact sur leur santé sexuelle et celle de leurs partenaires. En renforçant le droit à une santé sexuelle et reproductive, une qualité de vie et un bien-être global qui soient les meilleurs possibles, la lutte contre l’endométriose permettra aux personnes touchées d’avoir prise sur leur propre vie. 

Prévention 

À l’heure actuelle, on ne sait pas comment prévenir l’endométriose. Une sensibilisation accrue associée à un diagnostic et une prise en charge précoces peuvent ralentir ou stopper la progression naturelle de la maladie et alléger les symptômes à long terme, voire réduire le risque de sensibilisation du système nerveux central à la douleur. Il n’existe néanmoins aucun remède pour le moment.

Diagnostic

On suspecte un cas d’endométriose après avoir passé rigoureusement en revue les symptômes menstruels et les douleurs pelviennes chroniques d’une patiente. Si plusieurs outils et tests de dépistage ont été proposés et mis à l’essai, aucun n’a été validé pour sa capacité à repérer ou prédire avec précision les personnes ou populations les plus susceptibles d’être atteintes de la maladie. L’endométriose provoque souvent des symptômes semblables à ceux d’autres affections, ce qui entraîne des diagnostics tardifs. Ainsi, pour être détectés, les endométriomes, les amas de tissus et les formes nodulaires profondes de la maladie nécessitent souvent une échographie ou l’imagerie par résonnance magnétique (IRM). Des examens histologiques, souvent réalisés à la suite d’une visualisation chirurgicale/laparoscopique, peuvent servir à confirmer un diagnostic, en particulier dans le cas des lésions superficielles les plus courantes. La nécessité de confirmer un diagnostic au moyen de la chirurgie/laparoscopie ne doit pas empêcher le démarrage d’un traitement médical empirique.

Traitement

Les traitements de l’endométriose peuvent varier en fonction de la gravité des symptômes et du désir de grossesse. Aucun traitement ne guérit la maladie.

Plusieurs médicaments peuvent aider à gérer l’endométriose et ses symptômes.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les analgésiques comme l’ibuprofène et le naproxène sont souvent utilisés pour soulager la douleur.

Les médicaments hormonaux tels que les analogues de la GnRH et les méthodes contraceptives peuvent aussi y contribuer. Parmi ces méthodes figurent :

• les pilules
• les dispositifs intra-utérins (DIU) hormonaux
• les anneaux vaginaux
• les implants
• les injections
• les patchs

Ces méthodes ne conviennent pas forcément aux personnes qui veulent tomber enceintes. 

Les médicaments et procédures liés à la fertilité sont parfois utilisés chez les personnes qui ont du mal à tomber enceintes en raison de l’endométriose.

Une intervention chirurgicale peut parfois permettre d’éliminer les lésions, amas de tissus et tissus cicatriciels associés à l’endométriose. La chirurgie laparoscopique (réalisée à l’aide d’une petite caméra qui visualise l’intérieur du corps) permet aux médecins de limiter les incisions.

Discutez de vos options thérapeutiques avec un prestataire de soins de santé.

Le choix du traitement dépend de préférences personnelles et de son efficacité, ses effets secondaires, son innocuité à long terme, son coût et son accessibilité.

Grâce à la sensibilisation, le diagnostic peut être plus rapide. Un traitement précoce peut ralentir ou stopper la progression naturelle de la maladie et alléger les symptômes à long terme.

Au-delà des consultations médicales, les malades peuvent obtenir d’autres conseils et un soutien affectif au sein de groupes de soutien locaux.

Certains traitements peuvent entraîner des effets secondaires, et des symptômes de l’endométriose peuvent parfois réapparaître après l’arrêt de la thérapie. Le choix du traitement dépend de son efficacité chez la personne malade, de ses effets secondaires, de son innocuité à long terme, de son coût et de son accessibilité. La plupart des traitements hormonaux actuellement disponibles ne conviennent pas aux personnes atteintes d’endométriose qui souhaitent avoir des enfants, car ils entraînent des répercussions sur l’ovulation. L’étendue de la maladie détermine souvent la capacité d’une intervention chirurgicale à réduire les symptômes douloureux et à accroître le taux de grossesse. En outre, des lésions peuvent réapparaître après avoir été éliminées et des anomalies dans les muscles du plancher pelvien peuvent entraîner des douleurs pelviennes chroniques. Chez certaines personnes présentant des modifications secondaires du bassin, notamment du plancher pelvien, et un syndrome de sensibilisation centrale, la physiothérapie et des traitements complémentaires peuvent être bénéfiques. Dans les cas où l’endométriose entraîne une infertilité, il existe plusieurs traitements possibles, parmi lesquels l’élimination de l’endométriose par chirurgie laparoscopique, la stimulation ovarienne au moyen de l’insémination intra-utérine (IIU) et la fécondation in vitro (FIV) ; leur taux de réussite est toutefois variable. 

Défis et priorités

Dans nombre de pays, le grand public et la plupart des professionnels de santé intervenant en première ligne ne savent pas que des douleurs pelviennes pénibles et perturbantes ne sont pas normales, ce qui entraîne une normalisation et une stigmatisation des symptômes, ainsi que des retards considérables dans le diagnostic. Les malades qui pourraient bénéficier de traitements médicamenteux visant à lutter contre les symptômes de l’endométriose ne s’en voient pas toujours prescrire, en raison d’une sensibilisation limitée des prestataires de santé primaire à la maladie. Les diagnostics tardifs font que les malades bénéficient rarement d’un accès rapide aux traitements existants, comme des analgésiques non stéroïdiens (antidouleur), des contraceptifs oraux et des contraceptifs progestatifs. Dans de nombreux pays, les malades qui en ont besoin n’ont pas suffisamment accès à des interventions chirurgicales spécialisées, du fait des capacités limitées des systèmes de santé. En outre, les pays à revenu faible ou moyen, tout particulièrement, manquent d’équipes pluridisciplinaires possédant les compétences et équipements variés nécessaires à un diagnostic précoce et à un traitement efficace de l’endométriose. Si les professionnels de santé primaire devraient jouer un rôle dans le dépistage et la prise en charge de base de l’endométriose, ils manquent d’outils pour repérer et prédire avec précision les personnes ou populations les plus susceptibles d’être atteintes de la maladie. Enfin, il reste de nombreuses lacunes à combler dans les connaissances, et il faut encore mettre au point des méthodes de diagnostic non invasives ainsi que des traitements médicaux qui n’empêchent pas de tomber enceinte. Relever ces défis est l’objectif actuel de la lutte contre l’endométriose.

Action de l’OMS

L’OMS reconnaît la gravité de l’endométriose et de ses effets sur la santé sexuelle et reproductive, la qualité de vie et le bien-être global des personnes touchées. Elle entend encourager et appuyer l’adoption de politiques et la mise en œuvre d’interventions efficaces visant à lutter contre l’endométriose à l’échelle mondiale, en particulier dans les pays à revenu faible ou moyen. L’OMS a noué des partenariats avec de nombreuses parties prenantes, notamment des établissements universitaires, des acteurs non étatiques et d’autres organismes qui jouent un rôle actif dans la recherche en vue de mettre sur pied des modèles efficaces de prévention, de diagnostic, de traitement et de prise en charge des cas d’endométriose. Elle reconnaît qu’il importe de plaider en faveur d’une sensibilisation accrue à l’endométriose, ainsi que de renforcer les politiques et services de lutte contre la maladie. Elle collabore à cet égard avec la société civile et des groupes de soutien aux personnes atteintes d’endométriose. Elle collabore aussi avec les parties prenantes concernées pour faciliter et promouvoir la collecte et l’analyse de données relatives à la prévalence de l’endométriose par pays et région, à des fins de prise de décision.