Lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer en 2009, Helena, pédiatre et mère de famille vivant à Sheffield (Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord) vivait déjà avec de multiples handicaps causés par une maladie auto-inflammatoire.
« Je suis passée d’une pédiatre, mère et athlète très active et très dynamique […] à une personne en fauteuil roulant. J’étais extrêmement indépendante et, en tant que femme, je tenais à être un modèle pour mes garçons. Je pense que c’est ce à quoi il faut apprendre à s’accrocher : à l’intérieur, on n’a pas changé », raconte-t-elle.
Helena est l’une des six personnes figurant dans un court documentaire qui met en lumière le vécu des personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT) et des problèmes de santé mentale dans le monde entier. Les personnes ayant une expérience vécue peuvent souvent offrir une expertise précieuse et des récits puissants sur la façon de gérer et d’améliorer leur propre santé ainsi que celle des autres membres de la communauté. En effet, leur expérience directe peut non seulement contribuer à l’élaboration de politiques et à la création de meilleurs programmes de santé, mais aussi représenter une source d’inspiration pour d’autres personnes en les incitant à contribuer.
L’OMS s’attache à faire avancer la participation constructive des personnes vivant avec des maladies non transmissibles et des problèmes de santé mentale dans le monde entier, et a récemment mis en place une série d’activités et de plateformes en appui à cet objectif. La dernière en date est une nouvelle série de films sur le sujet disponible dans les six langues des Nations Unies.
Regardez l’intégralité du documentaire de 30 minutes, « Rien pour nous sans nous : écouter et apprendre des personnes ayant une expérience vécue », sur la chaîne YouTube de l’OMS :
Le diabète de type 2 dans un environnement en évolution : l’expérience directe d’Ali (Liban)
Dans la municipalité de Ghobeiry au Liban, Ali motive les autres membres de sa communauté à faire de l’exercice, à mieux s’alimenter et à mener une vie plus saine, après avoir reçu un diagnostic de diabète de type 2 en 2017.
« Il se peut que les gens ne prennent pas soin de leur santé, et ce, non pas parce qu’ils ne peuvent pas acheter de médicaments ou qu’ils n’ont pas accès à une alimentation saine. En effet, ils disposent de tous les outils, mais sont incapables de les utiliser pour des raisons sous-jacentes liées à leur santé mentale », explique-t-il.
Les personnes et les communautés ayant une expérience directe de la vie avec des MNT et des problèmes de santé mentale détiennent la clé de l’élaboration d’interventions sanitaires efficaces, inclusives et équitables qui ne laissent personne de côté. Leur voix peut permettre de surmonter les obstacles à l’accès aux soins de santé et au maintien de ceux-ci. Le droit de participer à ses propres soins est également un élément fondamental du droit humain de jouir du meilleur état de santé possible.
Regardez l’histoire d’Ali :
Violence fondée sur le genre et santé mentale : l’expérience directe de Hauwa (Nigéria)
Hauwa, une défenseuse de la santé mentale et des droits humains originaire du Nigéria, a été agressée sexuellement en 2013 et a reçu un diagnostic de trouble bipolaire deux ans plus tard.
« Nous savons ce qui est le mieux pour nous. C’est pourquoi il faut accorder la priorité à nos besoins, à nos choix, à nos voix et à nos expériences. Nous devons vous expliquer ce que signifie pour nous le concept de soutien. Nous devons également vous expliquer notre conception d’un système juste, égal et équitable et d’un traitement respectueux des droits humains », indique-t-elle en lançant un appel aux décideurs politiques et aux professionnels de la santé
Dans le paysage complexe et interconnecté de la santé mondiale, la participation constructive des personnes ayant une expérience vécue devient de plus en plus un élément essentiel. À la lumière de l’épidémie mondiale de MNT, de la récente pandémie de COVID-19 et des inégalités persistantes en matière de santé, il est tout aussi crucial de comprendre les déterminants complexes des problèmes de santé et de défendre les principes de respect, de valeur et de dignité.
Regardez l’histoire de Hauwa :
Diabète de type 1 et prochaine génération de dirigeants : l’expérience directe de Mark (Brésil)
« Lorsque j’ai reçu le diagnostic, il était […] difficile de faire face à une situation qui était désormais la mienne. Même si je voyais d’autres personnes atteintes de diabète […], elles étaient beaucoup plus âgées, et je ne connaissais personne de mon âge souffrant de cette maladie. C’est pourquoi il n’est pas facile d’y faire face », se souvient le Dr Mark Barone, vice-président de la Fédération internationale du diabète, basé au Brésil.
La participation constructive des personnes ayant une expérience vécue permet également d’accorder une attention particulière aux voix des groupes et communautés marginalisés ou négligés. Les réseaux communautaires jouent un rôle essentiel en permettant aux personnes d’avoir accès à des informations et à un soutien essentiels et en éliminant les cloisonnements et les obstacles.
Regardez l’histoire de Mark :
Action communautaire de lutte contre le cancer du sein : l’expérience vécue de LaVerne (Australie)
LaVerne, une survivante du cancer du sein, mère et dirigeante communautaire de Redfern (Australie), organise régulièrement des activités de dépistage et de promotion de la santé avec des femmes aborigènes.
« Nous organisons des journées de dépistage et installons un « mammobus » (unité mobile de prévention et de dépistage). Nous prévoyons un déjeuner et faisons venir des coiffeurs et des esthéticiennes. C’est une véritable journée consacrée aux femmes. Cela leur permet de se sentir libres et de parler entre elles. Les femmes autochtones, vous savez, les jeunes femmes, n’ont pas envie d’aller se déshabiller et de procéder à un dépistage », souligne-t-elle.
Il est essentiel que la participation constructive et l’élaboration commune des politiques sanitaires impliquent le passage de l’individu en tant qu’utilisateur passif à un agent du changement doté de moyens et valorisé. Les personnes ayant une expérience vécue n’ont pas uniquement besoin d’une place à la table des décisions, elles devraient en outre être en mesure de diriger les processus, de co-créer des programmes et de mettre en œuvre des solutions contextuelles.
Regardez l’histoire de LaVerne :
Sensibilisation aux cardiopathies rhumatismales : l’expérience vécue d’Anu (Népal)
« J’apprends comment mener des activités de plaidoyer dans ce secteur […] car j’ai constaté que les personnes atteintes de cardiopathie rhumatismale ne sont pas unies et qu’il n’existe pas de groupe ou de système de soutien », explique Anu Gomanju, professionnelle de la santé publique et étudiante diplômée au Népal, à qui l’on a diagnostiqué ce problème de santé à l’âge de 11 ans. « Si nous pouvons nous réunir et ne former qu’une seule entité, nous pouvons partager nos difficultés ou nos expériences, car mon problème peut être une solution pour quelqu’un d’autre », ajoute-t-elle.
Malgré les progrès récents accomplis dans ce domaine, une mobilisation constructive ne permet pas toujours de passer de l’intention à l’action et risque de rester un exercice symbolique consistant à « cocher une case ».
Regardez l’histoire d’Anu :
Mesures accélérées maintenant : l’expérience vécue d’Helena (Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord)
« Mon espoir pour l’avenir de toutes les personnes atteintes de MNT est qu’elles soient valorisées et impliquées dans la planification de leur propre prise en charge, qu’elles aient une voix plus forte auprès des décideurs et qu’elles soient beaucoup plus impliquées dès le début. », conclut Helena (Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord).
Regardez l’histoire d’Helena :
Consultations régionales, études de cas et nouveau cadre pour une participation constructive
Au début de l’année 2022, le mécanisme mondial de coordination pour la lutte contre les MNT (GCM/NCD) de l’OMS au sein de la plateforme mondiale sur les MNT a organisé plusieurs consultations régionales et groupes de discussion dans toutes les Régions de l’OMS.
« Il est désormais plus évident que jamais que les personnes ayant une expérience vécue des MNT dans le monde entier sont confrontées à de nombreux défis pour participer de manière significative », déclare la Dre Svetlana Akselrod, Directrice de la plateforme mondiale de lutte contre les MNT. « L’élément manquant était une feuille de route claire pour prendre des mesures et des liens avec tous les niveaux de l’OMS et les États Membres. La feuille de route et les connexions ont désormais été établies, et il s’agit d’une réalisation importante. »
Les informations tirées de l’ensemble des consultations et le film documentaire étayent l’élaboration conjointe du cadre de l’OMS pour une participation constructive des personnes vivant avec des MNT et des problèmes de santé mentale, dont la publication est prévue en 2023.
La participation constructive des personnes vivant avec des maladies non transmissibles et des problèmes de santé mentale met l’accent sur la diversité et l’intersectionnalité des individus et des communautés. Les aspects relatifs aux identités sociales et politiques, tels que le genre, l’origine ethnique, la religion et le statut socio-économique, pour n’en citer que quelques-uns, se chevauchent et créent de multiples formes de pouvoir et de privilèges.
En comprenant et en intégrant ces multiples couches et perspectives, les décideurs politiques, les professionnels de la santé, les prestataires de soins et les personnes ayant une expérience vécue peuvent passer des modèles de soins traditionnels descendants ou à taille unique à l’élaboration commune de programmes, de politiques et de services de santé.