L'Organisation mondiale de la santé (OMS) et le ministère catalan de la Santé déclarent qu'ils soutiendront conjointement la diffusion d'un programme qui fournit un soutien aux patients souffrant de la maladie de Chagas pour gérer leur propre santé et promouvoir les autosoins.
Le «Programme de patients experts catalans sur la maladie de Chagas» implique l'interaction et le partage d'informations entre les personnes touchées par la maladie et est mené par un patient expert. Le programme est considéré comme ayant très bien fonctionné depuis son lancement en 2017.
Au cours des dernières années, nous avons constaté une augmentation remarquable de la prise de conscience et de la confiance des patients dans la poursuite des soins médicaux et le suivi auprès des médecins», a déclaré le Dr Pedro Albajar Vinas, responsable du programme OMS de la maladie de Chagas. «Lorsque les patients se parlent, l'accent est davantage mis sur les perceptions générales de la santé, du mode de vie, de l'amélioration de l'estime de soi, des soins personnels et de la satisfaction individuelle.»
Le programme encourage également la responsabilité personnelle et fonctionne dans le cadre du programme de prévention et de soins des maladies chroniques du gouvernement de la Catalogne. Il repose sur trois approches clés:
le soutien apporté par les patients et les professionnels de l'observation aux personnes en phase chronique de la maladie;
promouvoir l'interaction en groupe à travers neuf sessions soigneusement planifiées;
évaluer les performances des sessions passées par le biais de questionnaires avant le début d'une nouvelle session.
De nombreuses personnes qui ont participé au programme au fil des ans disent qu'elles le recommanderaient à leur famille et à leurs amis, car cela contribue grandement à améliorer les connaissances sur la maladie.
Les initiateurs du programme sont convaincus que la méthodologie utilisée et les enseignements tirés peuvent faire partie d'une stratégie plus large visant à promouvoir des soins complets pour une maladie qui continue d'être largement négligée. Par exemple, malgré les efforts de la dernière décennie, le taux mondial de détection de la maladie de Chagas est inférieur à 10%.
Grâce à cet accord, l'OMS apportera son soutien pour faciliter la traduction des matériels et des documents dans les langues utilisées dans ses États Membres et aidera au développement de toute application mobile si le besoin s'en fait sentir. Le gouvernement de la Catalogne imprimera et distribuera à des fins de plaidoyer.
Pour promouvoir le plaidoyer mondial en faveur de la maladie, l'Assemblée mondiale de la santé - l'organe décisionnel de l'OMS - a adopté en 2019 une décision célébrant la Journée mondiale de la maladie de Chagas le 14 avril.
La maladie
La maladie de Chagas était autrefois confinée aux zones rurales des pays d'Amérique latine où la principale voie de transmission est la transmission vectorielle.
Mais au cours des dernières décennies, la maladie a été de plus en plus signalée dans de nombreux pays en dehors de l'Amérique latine, principalement en raison des mouvements de population et des migrations.
Selon les estimations de l'OMS, environ 6 à 7 millions de personnes sont infectées par Trypanosoma cruzi - le parasite protozoaire responsable de la maladie de Chagas.
La transmission vectorielle se produit lorsque les humains entrent en contact avec les excréments ou l'urine de punaises de triatomine (connues sous le nom de «punaises qui s'embrassent», parmi de nombreux autres noms locaux).
Ces insectes - les vecteurs qui transportent les parasites - vivent dans les fissures des murs ou du toit des maisons - où ils se cachent pendant la journée et sont actifs la nuit lorsqu'ils se nourrissent de sang humain. Ils mordent généralement une zone exposée de la peau telle que le visage (d’où son nom commun de «punaise qui s’embrasse»).
Juste après une morsure, l'insecte défèque / urine près de la zone de la morsure. Les parasites pénètrent dans le corps lorsque la personne réagit instinctivement à la piqûre et enduit les excréments d'insectes ou l'urine dans la piqûre, les yeux, la bouche ou toute rupture cutanée.
Le parasite peut également être transmis par :
consommation d'aliments contaminés par T. cruzi par exemple par contact avec des excréments ou de l'urine de punaises ou de marsupiaux infectés (ce type de transmission provoque généralement des flambées avec une morbidité plus élevée et une mortalité plus élevée - infectant des groupes de personnes simultanément avec des cas plus fréquents de maladie grave et nombre plus élevé de décès);
transfusion de sang ou de produits sanguins de donneurs infectés;
passage d'une mère infectée à son nouveau-né pendant la grossesse ou l'accouchement;
certaines transplantations d'organes utilisant des organes de donneurs infectés;
et accidents de laboratoire.
Il n'y a pas de vaccin contre la maladie de Chagas. Le contrôle vectoriel à domicile et le contrôle transfusionnel, ainsi que la transmission congénitale, restent les méthodes les plus efficaces de prévention de la transmission en Amérique latine.
La maladie de Chagas doit son nom à Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, médecin et chercheur brésilien qui a découvert la maladie en 1909.