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没有参与就没有收益:关于非传染性疾病和精神卫生疾病患者的新电影系列

2022年9月2日

海伦娜是一位儿科医生和母亲,住在大不列颠及北爱尔兰联合王国谢菲尔德,2009年被诊断出癌症时,已经身患由自身炎症性疾病引起的多种残疾。

“我从一个非常活跃、充满活力的儿科医生、母亲和运动员[……]变成了坐轮椅者。我非常独立,而且作为一名女性,我特想成为儿子们的榜样。我认为这是你必须学会坚持的东西,在内心深处,你没有改变。”她描述道。

海伦娜是一个短纪录片中的六位主角之一,这部纪录片揭示了世界各地非传染性疾病和精神卫生疾病患者的经历。有亲身经历的人通常可以提供宝贵的专业知识和有力的论据,说明如何管理和改善其自身健康以及社区其他成员的健康。他们的第一手深刻见解会有助于制定政策,创建更好的卫生规划,并激励他人做出贡献。

世卫组织致力于推动全世界非传染性疾病和精神卫生疾病患者有意义地参与,并于最近建立了一系列促进实现这一目标的活动和平台。最新推出的是一个与该主题相关的以联合国所有六种语言制作的新电影系列。

在世卫组织YouTube频道观看总共30分钟时长的纪录片《没有参与就没有收益:倾听并向亲身经历者学习》:

              


在不断变化环境中的II型糖尿病:阿里在黎巴嫩的亲身经历

在黎巴嫩戈贝里市,阿里在2017年被诊断出II型糖尿病后,鼓励社区其他人锻炼身体、改善饮食并过上更健康的生活。

“人们可能不会照护自己,不是因为他们无法买药,或者无法获得健康食品。他们本可以拥有所有工具,但由于潜在的精神原因,他们无法使用这些工具。”他说道。

在与非传染性疾病和精神卫生疾病共存方面拥有第一手经验的个人和社区,是设计有效、包容和公平的卫生干预措施,不让任何人掉队的关键。他们的呼声可以为克服在获得和维持卫生保健方面的障碍提供机会。参与自身医疗的权利也是享有可达到的最高健康标准的基本人权范围。

观看阿里的故事:

              

基于性别的暴力和精神卫生:豪瓦在尼日利亚的亲身经历

来自尼日利亚的精神卫生和人权倡导者豪瓦在2013年遭遇性骚扰,两年后被诊断患有双相情感障碍。

“我们知道什么对我们最好。这就是为什么我们的需求、我们的选择、我们的声音和我们的经验必须得到优先考虑。我们需要告诉你们,我们需要什么样的支持。我们需要告诉你们,对我们来说什么是公正、平等和公平的系统。我们需要告诉你们,对我们来说什么是尊重人权的治疗。”她在呼吁决策者和卫生专业人士时表示。

在复杂、相互关联的全球卫生环境中,亲身经历者的有意义参与正日益成为一个重点。鉴于非传染性疾病的全球流行、最近的COVID-19大流行和持续存在的卫生不公平现象,了解卫生状况的复杂决定因素并坚持与尊重、价值和尊严有关的原则同样至关重要。

观看豪瓦的故事:

              

I型糖尿病与下一代领导者:马克在巴西的亲身经历

“当我拿到诊断结果时,[……]很难处理现在属于自己的情况。尽管我见过其他糖尿病患者[……],但他们都比我大得多,我不晓得与我同龄的人会得糖尿病。所以面对现实并不容易。”,在巴西的国际糖尿病联盟副主席马克·巴隆博士回忆道。

让亲身经历者有意义地参与,还要特别注意听取边缘化群体或被忽视群体和社区的呼声。社区网络在为人们提供关键信息和支持以及打破各自为政局面和障碍方面发挥着至关重要的作用。

观看马克的故事:

              

社区在乳腺癌方面采取行动:拉韦恩在澳大利亚的亲身经历

拉韦恩是来自澳大利亚雷德芬的一位乳腺癌幸存者、母亲和社区领袖,她定期为土著妇女组织筛查和健康促进活动。

“我们会在筛查日把乳房X光检查车开去。我们吃午饭,请理发师、美容师。这是真正的女士日。这使她们感到自由,并相互攀谈。土著女性,你知道,尤其是年轻女性,她们不想到那里脱下所有的衣服接受检查。”,她指出。

至关重要的是,有意义参与和共同设计卫生政策意味着个人从被动使用者转变为有能力、有价值的变革推动者。亲身经历者不仅需要在决策桌上有一席之地,还应该能够推动进程,共同创建项目,并将切合实际的解决办法落到实处。

观看拉韦恩的故事:

              

风湿性心脏病宣传:阿努在尼泊尔的亲身经历

“我正在学习如何在这个领域开展宣传,[……]因为我发现,并非所有风湿性心脏病患者都团结在一起,也没有任何团体或支持系统。”一位来自尼泊尔的公共卫生专业的研究生阿努·戈曼朱说,他在11岁时就被诊断患有这种疾病。“如果我们能融为一体,就可以分享我们面临的挑战或经历,因为我的问题可能是其他人的解决方案。”,她补充道。

尽管最近在这一问题上取得了进展,但有意义参与往往不能跨越从意图到行动这一障碍,并有可能成为一种象征性的“打勾”活动。

观看阿努的故事:

              

现已加快行动:海伦娜在大不列颠及北爱尔兰联合王国的亲身经历

“我对每一位非传染性疾病患者未来的希望是,他们受到重视,参与自己的医疗规划,他们对决策者有更大的发言权,他们从一开始就更多地参与进来。”大不列颠及北爱尔兰联合王国的海伦娜总结说。

观看海伦娜的故事:

              

针对有意义参与的区域协商、案例研究和新框架

2022年初,世卫组织在全球非传染性疾病平台内的非传染性疾病全球协调机制,在所有世卫组织区域共同召集了几次区域协商会和焦点小组会议。

“现在比以往任何时候都更清楚的是,世界各地有非传染性疾病亲身经历的人在有意义参与方面面临诸多挑战,”世卫组织全球非传染性疾病平台主任斯维特拉娜·阿克塞尔罗德博士说。“现在缺少的是一个明确的行动路线图,以及与世卫组织各级和世卫组织会员国的联系。路线图和联系现已确立,这是一项重大成就。”

从所有协商和电影中获得的深刻见解正在为共同制定《世卫组织框架》提供素材,该框架计划于2023年发布,旨在让非传染性疾病和精神卫生疾病患者能够有意义地参与。

非传染性疾病和精神卫生疾病患者的有意义参与强调个人和社区的多样性和交叉性。社会和政治特征的各个方面(如性别、种族、宗教和社会经济地位等)相互重叠,并形成了多种形式的权力和特权。

了解这些多层次和多视角问题并进行整合,决策者、卫生专业人员、卫生服务提供者和亲身经历者就能从传统的自上而下或一刀切的医疗模式转向共同设计卫生规划、政策和服务。